Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
В разделе "Новости медицины" от 07.03.2019 есть Информационное письмо. Это в нем ожидался алгоритм получения персонализированной терапии? Или еще ждем? Первые шаги понятны: 1. Получить направление 057. 2. Пройти консилиум (план записи на прием будет утверждаться самой Москвой). 3. Получить бумагу "рекомендовано Оркамби". А дальше нам куда? Иркутск, Гомозигота 508del, 2 года, легочно-кишечная форма, прогрессирует.
Дата создания: 04.05.2019 13:08
Дата ответа: 10.05.2019 15:07
Уважаемая Ольга,
Дальше Вам все расскажут в Москве, когда Вы будете проходить этапы 2 и 3.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
powered by smfaq
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
