Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте! Сыну 9 месяцев, диагноз поставили в 3 месяца, копрограмма с жиром (без креона) и слизью. С применением креона (россыпью) нейтрального жира сначала становилось меньше, а потом - очень много. При увеличении коэффициента липазы жира в копрограмме не становится меньше, более того каждый акт дефекации заканчивается жидким маслом, в стуле визуально большое количество комков слизи. Помимо ферментов принимаем урсофальк 20 мг/кг на ночь, витамины ДЕКАс, пробиотики курсами. От приёма фосфалюгеля за 20 мин до еды появляется отрыжка. Гастроэнтеролог кроме копррграммы, посева на кандиды, биохимии и ОАК ничего не назначает. Кроме копро все в норме, только гемоглобин 100 уже долгое время. Печёночные тоже в норме. Как можно помочь ребёнку? Вес до 5 мес по 400-500 г в месяц, в 6 мес из-за низких значений электролитов вес встал, после отпаивания и введения прикорма вес набирали, но вес идёт очень медленно. Сейчас 9 мес 8200.
Уважаемая Катерина,
Очень сложно рекомендовать что-то, имея отрывочную информацию.
Если у ребенка с муковисцидозом имеются электролитные нарушения, то вес и будет стоять. Хлориды калия и натрия при сольтеряющей форме заболевания должны назначаться длительно и без перерыва, иногда в течение нескольких лет. Совершенно непонятно, какова доза панкреатических ферментов, как Вы их даете малышу?
Мой совет - обратиться в ближайший центр муковисцидоза или туда, где был установлен диагноз, и разобраться со всеми вопросами.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
