Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день ! У нас мутации f508 / 2143 delT, ребенку 6,5 мес весит 10 кг., показатели эластазы в 3 месяца -220 ,в 6 мес- 351 , копрограмма - нейтральный жир единичные в поле зрения . Ребёнок на грудном вскамливании (где-то около месяца начали прикорм овощи и немного каши ). Пишут что при наших мутациях с Большей степенью вероятности будет панкреатическая недостаточность . Не могу получить ясных рекомендаций, когда нам нужно начинать применять креон . Одни говорят не пить пока ,другие давать по чуть-чуть с прикормом ,чтобы не было возможного срыва ... Скажите, вообще, мнение ? когда все таки начинать креон ? отслеживать стул и копрограмму и при ухудшении начинать ?
Уважаемая Анна,
Да, вам следует сдавать копрограммы, в 9 мес и в год повторить Эластазу 1 в стуле. Начинать пить Креон, если обнаружится снижение менее 200 по Эластазе 1 или появится нейтральный жир в копрогорамме, а вес перестанет нарастать.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская