Наталья Юрьевна, здравствуйте! Дочери 3,6 лет, МВ delF508. Была неудачная попытка второй беременности, в январе 2017г неонатальный скрининг,проведенный в генетике г.Томска показал МВ у плода. Остается только ЭКО. По работе мужа переезжаем в Хабаровск. Подскажите,пожалуйста, есть ли там специалисты по МВ(ближайший центр во Владивостоке,судя по списку центров на сайте) и центры планирования семьи, имеющие опыт ЭКО с ПГД при МВ? Еще вопросы:мама из Томска после консультации с Гилом Соколом передала информацию, что польза жилета Vest под вопросом, из-за его неблагоприятного влияния на стенки бронхов. А вот откашливатель Филипс он рекомендовал. Какое Ваше мнение по этим аппатарам. Необходим ли откашливатель для подвижного ребенка?Или он все-таки рассчитан для маломобильных людей со слабыми кашлевыми рефлексами? Еще мы только на пульмозиме, до переезда в Хабаровск (пережидаем переезд у родителей, в городе нет специалистов) и постановки на учет можно ли ввести самостоятельно NaCl 5%?

Уважаемая Евгения,

1. Про центры ЭКО в Хабаровске ничего сказать не могу. Во Владивостоке работает центр муковисцидоза, и Вы можете смело обращаться к Зав. краевой детской консультативной поликлиники, д.м.н. Васильевой Татьяне Геннадьевне и Зав. Приморской медикогенетической консультацией (ПМГК) — к.м.н. Воронину Сергею Владимировичу Телефоны: 8(4232)2-406-124; 2-42-48-98

2. Жилет The Vest при муковисцидозе эффективен, это доказано при проведении клинических испытаний, в том числе и в России. Применять его можно с самого раннего возраста. С другой стороны, можно и без него обойтись, если Вы научитесь приемам кинезитерапии и не будете пропускать ежедневные занятия в с ребенком. С откашливателем я сама не работала, но он тоже является эффективным аппаратным кинезитерапевтическим средством. Правда, для детей, особенно таких маленьких, как Ваша дочь, методика применения еще не до конца отработана. В любом случае, поговорите в центре муковисцидоза, что из кинезитерапевтических методик Вам подходит лучше всего.

3. 5% раствор NaCl Вам можно было бы начать ингалировать, по 4,5мл х 2 раза в день, но за 10 минут до ингаляции следует принять бронходилататор (беродуал или сальбутамол (вентолин)). Вам такие препараты назначали? Их можно ингалировать через небулайзер или через маску со спейсером. Конечно, лучше было бы – под присмотром врача.

С уважением

Проф. Н.Ю.Каширская