knju

Консультационную линию по проблеме муковисциидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Здравствуйте. Я мать 3-ех летней девочки страдающей муковисцидозом. Мы из Молдавии. У нас с 1 апреля отменяют креон как компенсированный препарат, подскажите пожалуйста, насколько это законно? Нам не к кому обращаться, у нас слишком слабо развита эта структура. Может есть какие-то международные организации? За любой совет буду благодарна.

Вопрос от: Анастасия Дата создания: 14.03.2017 08:50
Дата ответа: 22.03.2017 08:10

Уважаемая Анастасия.


Больные муковисцидозом должны получать только микросферические панкреатические ферменты, например, Креон. Он – жизненно необходим, если у ребенка муковисцидоз с панкреатической недостаточностью. Обращались ли Вы к специалистам по муковисцидозу в Молдове? К проф. Светлане Щука или к генетику Барбовой Наталье Ивановне? Они знают законодательства в Вашей стране и помогут Вам сориентироваться. В России при отказе в выписке жизненно необходимого препарата можно обращаться в суд, что некоторые родители и делают. Если что-то не получится, то можно будет попробовать обратиться и в Европейскую организацию CF Europe, объединяющую национальные ассоциации больных муковисцидозом стран Европы.

http://www.cf-europe.eu/who-we-are


С уважением,

Проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.