14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле планируется проведение Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» .

Цель Форума - создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом; привлечь внимание общественности к проблемам социализации больных, проблемам повседневной жизни их семей.

Задачи Форума:

1.Обучение родителей, врачей первичного звена, напрямую контактирующих с больным муковисцидозом, ключевым знаниям проблемы.

2. Проведение секций в зависимости от уровня базовых знаний, опыта, области интересов или ведущей проблемы пациента для родителей и врачей, работающих с больными муковисцидозом, с целью формирования единых подходов и укрепления связи «врач – больной».

3. Проведение секций по кинезитерапии, направленных на корректировку и получение новых знаний в области физиотерапевтических методик родителями для ежедневного применения в домашних условиях с учётом возраста пациента и тяжести бронхолёгочного процесса.

4. Проведение круглых столов:

а - с привлечением сотрудников МСЭК, в т.ч. представителей региональной и федеральной комиссии, социальных служб и ОП РФ и региона для разрешения проблем с инвалидностью, обсуждением программ реабилитации, с заполнением ИПР;

б – с участием представителей фармацевтических компаний, предоставляющих на рынок аналоги оригинальных базисных препаратов для больных муковисцидозом .

    Также будут рассмотрены современные подходы и методы медицинской реабилитации, вопросы оптимизации междисциплинарного взаимодействия врачей различных специальностей на основе «Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья» (МКФ) с целью повышения эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных мероприятий.

    В работе Форума предполагается участие ведущих российских и зарубежных специалистов в области муковисцидоза, а также педиатров, терапевтов, пульмонологов, аллергологов, гастроэнтерологов, врачей ЛФК, организаторов здравоохранения.

   На Форуме планируется принятие резолюции с передачей материалов в Министерство здравоохранения РФ, Министерство труда и социальной политики и другие органы власти, которые могут помочь изменить к лучшему ситуацию с муковисцидозом в России.

    К дате проведения Форума предполагается приурочить официальное открытие Ярославского центра помощи больным муковисцидозом.

Проведение Форума в Ярославле поддержано Губернатором и Правительством Ярославской области, а также Мэрией г. Ярославля.

   В настоящее время мы формируем команду профессионалов для проведения мероприятия. В нашу команду уже вошли профессора, доктора мед наук, специалисты в области МВ и генетики в России, представители Правительства Ярославской области, члены Общественной палаты РФ и Совета Федерации. Готовится сайт Форума, программа, приглашаются специалисты из Европы.

Мы готовы рассмотреть Ваши предложения и пожелания к этому мероприятию. Приглашаем Вас к сотрудничеству.

Все вопросы, касающиеся Форума в настоящее время Вы можете задать членам оргкомитета, ответственным за организацию первой стадии мероприятия Матеевой Наталье Вадимовне Whatsapp, viber 89109751951, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.) или Ашеровой Ирине Карловне Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

   Страница Форума на ФБ


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.