муковисцидоз

ХI Национальный  конгресс «МУКОВИСЦИДОЗ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ. ВЗГЛЯД В БУДУЩЕЕ»

24 -25 мая 2013 г., г. Москва

СБОРНИК статей и тезисов 

 
 

Организационный комитет:

Председатели: директор ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН академик РАМН, профессор Е.К. Гинтер, главный врач ФГБУ Российская детcкая клиническая больница Минздрава РФ, д.м.н., профессор  Н.Н.Ваганов

Сопредседатели: руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» д.м.н., профессор Н.И. Капранов, главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, д.м.н., профессор Е.И. Кондратьева

Члены организационного комитета: Н.Ю. Каширская, В.Д. Шерман, Е.Л Амелина,  А.А Бологов, Н.Н. Киселев,  В.С Никонова.

Место проведения: г. Москва, Ленинский проспект 117, ФГБУ Российская детская клиническая больница Минздрава РФ

Контакты:

ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, научно-клинический отдел Муковисцидоза. ГБУЗ «ДГКБ№13 им. Н.Ф.Филатова ДЗМ», Московский центр муковисцидоза.

Адрес: Россия, г. Москва, ул. Зоологическая, д.15, тел: 8(499) 254-90-49, Капранов Н.И.:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., Кондратьева Е.И.: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. ,  Шерман В.Д.: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Официальный организатор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Контакты:8(499)7045453 (офис), 8(499)3903947 (моб.), www.mbrc.ru Генеральный директор – Алексей Шелепнев.

Спонсоры:

Генеральный спонсор: Рош (Roche)

Главные спонсоры: Новартис (Novartis), Эбботт (Abbott), Кьези Фармасьютикалс (Chiesi),

Спонсоры: Про.Мед.ЦС.Прага (PRO.MED.CS Praha a.s.), Ринфарм (Rinpharm), Дина Интернешнл (Dina International), Пари (PARI GmbH), Фармаксис (Pharmaxis), Алкор Био, Альфа Медика

Программа конгресса

24 мая 2013г

Работа выставки с 8.00. до 18.00

Регистрация участников – 8.00-8.30.

8.30-8.45 Приветствия

1 Заседание. Эпидемиология и организационные аспекты медико-социальной помощи больным муковисцидозом

Председатели: Е.К Гинтер, Н.И. Капранов, Н.Н.Ваганов, Р. Барнес, К. Роллз

08.45- 09.05 Муковисцидоз, как модель успешной борьбы с генетическими заболеваниями. П.В.Новиков (Москва) 

09.05 -09.20 Двадцатилетие сотрудничества РДКБ и ФГБУ МГНЦ РАМН в области муковисцидоза. Н.Н. Ваганов, С.Ю.Семыкин (Москва) 

09.20 -9.40 Муковисцидоз – организация медицинской помощи в России. Н.И.Капранов (Москва) 

09.40-10.10 Работа фондов помощи больным МВ, привлечение средств (международный опыт). Рози Барнес (Rosie Barnes, Великобритания)

10.10 – 10.40. Взаимовыгодное сотрудничество или чему мы научились в России 90-х. Крис Роллз (Dr.Chris Rolles, Великобритания)

10.40-11.00 Диагностика муковисцидоза в России. В.Д. Шерман (Москва)    

11.00 – 11.40. Кофе - брейк

2 Заседание. Муковисцидоз у взрослых.

Председатели : А.Г. Чучалин, Т.Е. Гембицкая

11.40 – 12.00 Проблемы муковисцидоза у взрослых и пути их решения. А.Г.Чучалин (Москва) 

12.00 – 12.15 Особенности фенотипа больных при поздней манифестации муковисцидоза Т.Е. Гембицкая (Санкт- Петербург)

12.15 - 12:30 Беременность при муковисцидозе. Е.Л. Амелина (Москва)

12.30-12.45 Бесплодие у больных МВ (проблемы, пути решения). В.Б Черных (Москва)

12.45– 13.00 Муковисцидоз у подростков. Е.И. Кондратьева (Москва) 

13.00-14.0    Обед

3 Заседание. ДНК-диагностика и скрининг больных муковисцидозом

Председатели: Н.Ю. Каширская, Н.В. Петрова, Л.П. Назаренко

14.00 – 14.15 Новые данные по ДНК-анализу муковисцидоза. Н.В. Петрова (Москва)

14.15 – 14.30 ДНК-диагностика муковисцидоза с использованием высокопроизводительных методов анализа. А. Е. Павлов (Санкт-Петербург)

14.30 – 14.45 Ассоциации генотипа и фенотипа при муковисцидозе. С.А.Красовский (Москва)

14.45-15.00 Пренатальная диагностика муковисцидоза в Молдове. Н.И. Барбова (Республика Молдова)

15.00-15.10. Скрининг новорожденных на муковисцидоз в Кемеровской области. Т.А. Протасова (Кемерово)

15.10-15.20. Неонатальный скрининг на муковисцидоз в Пермском крае. В.А. Шадрина (Пермь)

15.20-15.30 Клинико-функциональные особенности муковисцидоза в Чувашии. С.Л.Кожевникова (Чебоксары)

15.30-15.45 Неонатальный скрининг в Краснодарском крае. С.А. Матулевич (Краснодар)

15.45–16.00 Результаты скрининга в Сибирском регионе. Л.П. Назаренко (Томск)

16.00-16.15 Результаты скрининга в Красноярском крае. Н.А. Ильенкова (Красноярск)

16:15 – 16. 45 Перерыв

4 Заседание. Хронический микробно – воспалительный процесс при муковисцидозе

Председатели: Е.И. Кондратьева, И.А. Шагинян, А.Л. Пухальский

16.45-17.00 Муковисцидоз. Новые вызовы - новые решения. А.Л. Пухальский  (Москва)

17.00–17.20 Современные данные о воспалении И.Б. Мазо. (США, Бостон)

17.20-17.40 Характеристика стафилококковой, синегнойной инфекции и  В.cepacia при МВ. М.Ю.Чернуха (Москва)

17.40-17.55 Характеристика хронической инфекции в детском возрасте по данным регистра Москвы и Московской области. В.С. Никонова (Москва)

18:00-19:00 Съезд Общероссийской общественной организации  «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

19:30-22:00 Банкет

25 мая 2013г

5 Заседание. Хронический микробно – воспалительный процесс при муковисцидозе. Вопросы терапии

Председатели: А.Ф. Неретина, С.С. Постников, М.Ю. Чернуха

08.30-08.45. Результаты динамического скрининга воспалительного процесса при муковисцидозе. Г.В. Шмарина (Москва)    

08.45-09.00. Противовоспалительная терапия при муковисцидозе. Е.И. Кондратьева (Москва) 

09.00 -09.20. Системная антибактериальная терапия. С.Ю. Семыкин (Москва)    

09.20-09.35. Нежелательные явления антибактериальной терапии при муковисцидозе. М.Н. Костылева (Москва)    

09.35 -09.50. Лекарственная лихорадка. С.С. Постников (Москва)    

09.50-10.05. Рациональная антибактериальная терапия на  амбулаторном этапе. Результаты работы Московского центра муковисцидоза. В.С. Никонова, В.Д. Шерман (Москва)

10.05 -10.25. Опыт организации мониторирования  микрофлоры дыхательной системы и антибиотикорезистентности в региональном центре муковисцидоза. И.К. Ашерова (Ярославль)

10.25-10.40. Клинические особенности хронического инфицирования Burkholderia сераcia. Л.В. Авакян, Н.Ю.Каширская, С.Ю. Семыкин (Москва)    

10.40 – 11.00. Вопросы - ответы

11.00.- 11.30. Кофе – брейк

6        Заседание. Ингаляционная терапия и методы восстановительной терапии при муковисцидозе

Председатели: И.К. Волков, И. К. Ашерова,  О.И. Симонова 

11:30 -11:50 Бронхо - и муколитическая терапия И.К. Ашерова.  (Ярославль)

11.50-12.00 Небулайзерная терапия: применение вспомогательных устройств для улучшения депозиции лекарственных аэрозолей. Е.Л.Титова (Москва)

12:00-12.15  Аппаратные методы терапии и доставки лекарств. О.И. Симонова. (Москва)      

12:15-12.25 Клиническая эффективность и безопасность «Бронхитола» К.С.Мизеров (Москва).

12.25-12.35 Современные ингаляторы для бронхолегочных больных. А.Туманова (Москва)

12.35-12.50 Санаторный этап лечения детей с муковисцидозом в условиях приморского курорта среднеземноморского типа. И.В.Черкашина (Геленджик)

12.50-13.05. Особенности летнего оздоровительного отдыха у больных с муковисцидозом Опыт 16- летнего отдыха пациентов. А.В.Орлов (Санкт – Петербург)

13.05-13.20. Значение импульсной осцилометрии в диагностике муковисцидоза у детей М.Н. Чепурная (Ростов - на - Дону)

13.20 – 13.30 Вопросы-ответы. Дискуссия.

13. 30-14.30 Обед

7 Заседание. Поражение печени и поджелудочной железы при муковисцидозе

               Председатели: Н.Ю. Каширская, О.М. Цирюльникова, Т.Г. Васильева, Э.Н. Ахмадеева

14.30-14.45. Ведение больных муковисцидозом с поражением печени. Н.Ю. Каширская (Москва)    

14.45-15.00. Опыт трансплантации печени в Российской федерации О.М. Цирюльникова (Москва)

15.00-15.15. Поражение поджелудочной железы при муковисцидозе. Е.И. Кондратьева (Москва)    

15.15-15.30 Недостаточность питания у взрослых больных муковисцидозом. Л.С. Орешко (Санкт- Петербург)

15.30 -15.45. Атипичный дебют муковисцидоза в грудном возрасте. Клинический случай. А.Т. Кристосдурян (Армения)

15. 45- 16.00. Трудности диагностики МВ у детей Казахстана. Рамазанова Ш.Х., Сарсенбаева С.С. (Казахстан)

16.00-16.30  Перерыв

8 Заседание. Регистры  больных. Вопросы социальной помощи  больным муковисцидозом

Председатели:   Н.И. Капранов, Н.Ю. Каширская,  Е.И. Кондратьева

16.30 - 16.45. Необходимость национальных и объединенных Международных регистров больных муковисцидозом. Н.Ю. Каширская (Москва)

16.45 - 17.00 Выживаемость больных муковисцидозом в Москве и Московской области за период 2003-2012 г. Регистр больных муковисцидозом в РФ. А.В.Черняк (Москва)

17.00 - 17.15 Качество жизни у детей с муковисцидозом. М.С.Самсонова (Москва)    

17.15 - 17.30 Вопросы и проблемы освидетельствования больных муковисцидозом на медико-социальных комиссиях. Н.В. Матвеева (Ярославль)

17.30 - 17.45 Законодательство и организация помощи больным МВ И.В. Мясникова (Москва)

17.45 – 17.55  Опыт работы Московской областной организации помощи больным МВ. О.В. Алекина (Москва)

17.55 - 18.05 Организация ассоциации помощи больным МВ г. Москвы. О.Приходько (Москва)

18:05-18:20 Системная поддержка пациентов с муковисцидозом. Благотворительный фонд Острова. Н.Г. Московцев, Ю. А. Шамановская (Санкт- Петербург)

18.20-19.00 Общая дискуссия. Принятие резолюции.

Закрытие конгресса.

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.