Анна Сонькина8 сентября отмечается День больного муковисцидозом. Нужна ли таким больным  паллиативная помощь? В каких случаях? Рассказывает Анна Сонькина, член попечительского совета Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород», врач выездной паллиативной службы — одного из проектов православной службы помощи «Милосердие».

Не все согласятся с тем, что паллиативная помощь нужна больным муковисцидозом. Хотя исторически она играла большую роль при этом заболевании, потому что оно считалось полностью неизлечимым.

Сейчас бурно развиваются методы лечения этого заболевания. С одной стороны, это дает надежду, что в ближайшем будущем можно будет очень сильно продлить жизнь больным муковисцидозом. Но с другой — пока это заболевание все-таки продолжает иметь большой риск преждевременной смерти.

Во всем мире паллиативщики выделяют муковисцидоз. Именно потому, что сильно развиваются методы лечения, муковисцидоз — особое заболевания для тех, кто занимается паллиативной помощью.

Нам нужно еще в большей степени, чем с другими больными, быть деликатными, балансировать между двумя направлениями: мы здесь, рядом, если все пойдет плохо, и, не нарушая веру в лучшее, поддерживая надежду, что жизнь удастся продлить как можно дольше, и будет она, по возможности, активной

Паллиативная помощь этим больным, в основном, происходит в больницах, поскольку во всем мире больные прикреплены к специализированным центрам.

Паллиативщики, работая с этими больными, обращают внимание на симптомы, в отличие от докторов по основному заболеванию, которые занимаются лечением. Для них симптомы – не то, что ухудшает самочувствие, а то, что показывает на развитие болезни. Лечащие врачи стараются, чтобы меньше было осложнений, а врачи паллиативной помощи заняты тем, чтобы при этом больной как можно лучше себя чувствовал — физически, эмоционально, психологически.

Они помогают и в вопросе принятия решения. В России очень трудно говорить о том, что больным или их близким порой приходится принимать решение о продолжении лечения уже при прогрессирующим заболевании и о реанимации. Но об этом говорить нужно. Последние исследования показывают, что именно при муковисцидозе паллиативная помощь и интенсивное лечение не исключают друг друга. То есть нередко пациенты умирают, до последнего получая антибиотики внутривенно, поскольку это не очень ухудшает их самочувствие.

Такое ощущение, что на Западе это сочетания интенсивного лечения и паллиативной помощи приводит к разумному балансу: надеемся на самое лучшее, но готовы и к худшему, готовы пойти на то, чтобы поддержать пациента или его семью в том, чтобы не пойти на слишком сильное страдание ради очень маленького шанса выжить. И всегда надежда усиливается там, где она обоснованна.

В России все обстоит не так. В том смысле, что, как говорит мой знакомый — замечательный врач, вопрос о паллиативной помощи для больных муковисцидозом решает система. Если пациента не взяла «скорая» или больница — потому что болезнь в слишком тяжелой стадии, значит, система решила за него, что ему пришла пора умирать. Это недопустимо!

Каждый человек при любом заболевании должен иметь право на все возможные формы спасения и продления его жизни. Другое дело, когда это право обеспеченно, должен быть выбор. Во всех ли ситуациях человек хочет принять лечение? Или он хочет воспользоваться другим правом – на достойный, спокойный уход из жизни, когда уже ему не предлагаются лечебные мероприятия, а лишь те процедуры, которые облегчают состояние?

Психологическую помощь таким больным и их семьям почти никто не оказывает, родители больных детей чаще общаются друг с другом, делятся переживаниями и опытом.

Никакого планирования, рассказа возможных вариантов развития ситуации не происходит, только надежда на самое лучшее. Это правильно. Но когда дети уходят, родители оказываются совершенно неподготовленными. Мне приходилось работать с больными и их родственниками, с разными заболеваниями, и родители, потерявшие детей из-за муковисцидоза, по моему впечатлению, самые травмированные. Они оказываются наименее подготовленными. Хотя вроде бы – неизлечимое заболевание, ребенок болен им с раннего детства, и однажды трагический день, скорее всего, настанет. Потому что даже в странах, где такие больные очень долго живут, они все равно уходят раньше своих родителей. И вот при всем этом российские родители оказываются неподготовленными. Они воспринимают уход ребенка как проигрыш, как провал. Причем внутренне ломаются все: родители, помогавшие волонтеры, и даже врачи.

Паллиативная помощь могла бы облегчить этот груз. Она напоминает, что возможен худший вариант, несмотря на то, что продолжается лечение, что все надеются на лучшее.

Но реализовать все это очень сложно, поскольку нужна тонкая, ювелирная работа, к которой мы в России совсем не готовы. Но все равно – начинаем. По просьбе родителей. Не врачей, не волонтеров, а именно родителей.

Удивительные у нас родители. Они из всех сил борются за жизнь детей, при этом находят в себе столько любви к ним, что могут открыться тому, что дети покинут их когда-то.

Не так давно было доказано, что комплексная паллиативная помощь в сочетании с основной терапией продлевает больным жизнь. Это было исследовано на взрослых больных, которым поставлен диагноз рак легких.

В остальных случаях таких данных нет, но по наблюдениям можно сказать, что это может распространяться и на другие случаи.

Паллиативная помощь по своей сути — про память смертную. Она о том, чтобы помнить, что смерть неизбежна, и что нужно постепенно к ней готовиться. Неслучайно же даже чуть ли еще не бабушки-прабабушки наши заранее покупали «смертную» одежду, гроб, и продолжали себе жить еще очень долго.

В каком-то смысле мы побеждаем смерть, когда перестаем ее бояться. Но это уже относится не к медицине.

источник: http://www.pravmir.ru/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.