В 2004 году Европейским обществом Муковисцидоза (ECFS) (профессионалами в области муковисцидоза из многих европейских стран и некоторые за пределами Европы) был подготовлен документ, который впоследствии был опубликован в журнале муковисцидоз. Этот консенсус по стандартам оказания медицинской помощи стал очень полезным документом для ведения переговоров с финансирующими организациями во многих Европейских странах (включая Россию) для улучшения организации помощи больным Муковисцидозом ( Читать документ )

Десять лет спустя оказание помощи больным муковисцидозом в Европе во многом изменилось: 

- Ранняя диагностика МВ по программам неонатального скрининга;
- Взрослое население пациентов неуклонно растет, и в некоторых странах в настоящее время численно превысило педиатрическую популяцию;
- Появились новые методы лечения, направленные на конкретные мутации, потенциально могущие изменить естественную историю заболевания;
- Больше внимания уделяется клиническим исследованиям и многие европейские центры были объединены в Научное Объединение для клинических исследований (Clinical Trials Network https://www.ecfs.eu/ctn) с целью содействия проведения высококачественных клинических испытаний;
- Эпидемиологические данные из многих европейских стран стали доступны в рамках проекта EuroCareCF и национальных и международных регистров https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/intro.

Именно поэтому возникла необходимость внесения дополнений в уже имеющийся документ 2004 года. Авторы настоящих документов (а среди них и российский специалист в области муковисцидза - проф. Н.Ю.Каширская) понимают, что некоторые страны, в которых помощь больным МК организована еще недостаточно или вообще отсутствует, могут столкнуться с трудностями по внедрению новых Стандартов медицинской помощи. Это может быть связано со сложностями расстановки политических приоритетов, ненадлежащим финансированием, отсутствием подбора и обучения персонала. Тем не менее, авторы твердо убеждены, что все европейские страны должны стремиться к достижению оптимальной модели помощи больным МВ в соответствии с рекомендациями ECFS. Организация оптимального оказания помощи больным МВ - не легко достижимая цель, и в некоторых странах поэтапный подход может быть единственным путем решения поставленной задачи. 

В специальном номере журнала Муковисцидоз (Journal of Cystic Fibrosis, May 2014 (Volume 13, Supplement 1)  опубликованы обновленные Стандарты:

  • European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre 
  • European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Best Practice guidelines
  • European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Quality Management in cystic fibrosis

Ознакомиться с документами (пока только на английском языке) можно на нашей страничке Международные согласительные документы по муковисцидозу


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.