Исследование, результаты которого только что были опубликованы в журнале Thorax (смотреть), по сравнению данных регистров пациентов с муковисцидозом за 2010 год из США и Великобритании, выявило что ОФВ1 у американских пациентов в возрасте от шести до 25-лет в среднем на 3,31 процента выше, чем на другой стороне Атлантического океана. Причем по нутритивному статусу отличий в исследуемых группах не было.

Из предполагаемых объяснений отмечают более агрессивную терапевтическую политику с самого раннего возраста в США, где дети достоверно чаще получают Дорназу-альфа и гипертонический раствор. А также почти исключительное лечение американских больных в специализированных центрах муковисцидоза. В то время как педиатрическая помощь в Великобритании разделена между местными больницами и специализированными центрами муковисцидоза; в некоторых регионах Великобритании больные посещают центр муковисцидоза только для годового осмотра.

В комментариях Профессора Дианы Билтон (Diana Bilton) (врач-консультант в Королевском Brompton Hospital Лондона, и председатель руководящего комитета Регистра больных муковисцидозом Великобритании) отмечена важность использования данных регистров для гарантирования получения наилучшей помощи больным муковисцидозом в стране. Анализ данной работы будет продолжен для выявления факторов, которые помогут достичь оптимального состояния пациентов с уже имеющимся в мире набором лекарств и организацией помощи данному контингенту больных.  
Более подробно о комментариях экспертов из Великобритании можно прочитать (на английском языке) на сайте CF Trust 


Наталия Юрьевна Каширская
                                         

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.