25-26 февраля 2016 года  в  ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» и Центральной клинической больницы РАН состоялась Школа по муковисцидозу «Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом». 

Школу открыл директор ФГБНУ «МГНЦ», главный специалист-генетик Минздрава РФ С.И. Куцев, от ЦКБ РАН с приветственным словом выступили заместитель главного врача по поликлинике Д.Ю.Фофанов и руководитель Российского центра муковисцидоза Е.И. Кондратьева.  Со стороны команды Бромтонского госпиталя (Лондон, Великобритания) слушателей приветствовала Ш. Карр (Siobhán Carr) -  консультант детского центра муковисцидоза, от международной организации здоровья детей (Child Health International, Великобритания, www.childhealthinternational.org ) выступил ее Председатель Ronald H. J. Hopwood. 

В работе школы приняли участие: Fiona V. Cathcart (кинезитерапевт взрослых больных муковисцидозом), Suzanne E. Nolan (диетолог при заболеваниях легких у детей), Suzan L. Woods (Madge) (медицинская сестра-консультант), работающие в Королевском Бромптон Госпитале (Лондон).

С российской стороны участвовали врачи и научные сотрудники Российского центра муковисицдоза (НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»), лаборатории муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, врачи РДКБ и региональных центров муковисцидоза (Санкт – Петербург, Томск, Ростов-на Дону, Ижевск, Смоленск, Ярославль, Архангельск, Симферополь, Ставрополь, Тюмень).

Обсуждались вопросы организации помощи больным, неонатального скрининга, профилактики перекрестной инфекции у больных с муковисцидозом, диагностики и терапии микробно-воспалительного процесса в легких, вопросы трансплантации, нутритивной поддержки, кинезитерапии. Особенно большое внимание было уделено разбору сложных для терапии клинических случаев муковисцидоза. 

Школа является результатом сотрудничества между Российским центром муковисцидоза, Центром муковисцидоза в Royal Brompton Hospital в рамках «New Project: Russia» (Cystic Fibrosis in Russia and Great Britain). Проект возобновлен в 2011 году (участники: Российский центр МВ (Москва), Центр МВ в Бромптонском госпитале (Лондон) и благотворительный фонд: «Child Health International» (Великобритания). Ранее в рамках проекта руководитель центра проф. Кондратьева Е.И дважды прошла стажировку в Бромптонском госпитале. Стартовало содружество российских и английских врачей в 1993 году, когда врачи центра во главе с проф. Капрановым Н.И. и Каширской Н.Ю. посетили  центр муковисцидоза в Саутге́мптоне (Великобритания).

При закрытии школы врачи РФ выразили огромную признательность команде Бромптонского госпиталя и фонду Child Health International. Принято решение о дальнейшем обмене специалистами. Следующим этапом будет приезд кинезитерапевтов госпиталя для работы в московских центрах муковисцидоза (детский и взрослый). Одновременно будут приглашены кинезитерапевты из регионов для освоения методик на рабочем месте. Для врачей страны при поддержке фонда «Острова» сделана видеозапись школы, которая в ближайшее время появится на сайтах фонда «Острова», ФГБНУ «МГНЦ» и mukoviscidoz.org.

Проф. Е.И.Кондратьева

Фотоотчет о Школе МВ
{igallery 8} 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.