Этот вопрос очень интересует самих больных, их родителей, а также все медицинское сообщество, занимающееся помощью больным муковисцидозом.
Вот какой ответ мы получили от господина Симона Бедсона (Simon Bedson) - Вице-Президента, Международного генерального директора компании Vertex (Senior Vice President, International General Manager Vertex).

Уважаемые Наталия и Елена,

Я знаю, что российское муковисцидозное сообщество с нетерпением ждет новостей о доступности Kalydeco и Orkambi, поэтому я хотел бы воспользоваться возможностью, чтобы сообщить Вам о текущих усилиях компании Vertex по доставке наших лекарств больным муковисцидозом в России. Я понимаю проблемы сообщества и разделяю Ваше чувство неотложности в поиске решения.

Насколько я понимаю, Вы обсуждали во время своей встречи с командой Vertex на недавней конференции Европейского общества кистозного фиброза (ECFS) в Севилье, что мы неустанно работаем вот уже более полутора лет, чтобы найти способ сделать наши препараты доступными в России. К сожалению, несмотря на эти усилия, мы до сих пор не смогли найти партнера, который соответствует стандартам, установленным законодательством США о внешней практике. Я ценю предложенные Вами идеи; мы уже начали изучать эти различные потенциальные пути и по мере появления новостей будем информировать Вас.

Пожалуйста, знайте, что как компания, так и отдельные лица, мы по-прежнему привержены идее прогресса в нашей борьбе с муковисцидозом и работаем над этим ежедневно. Я понимаю, что на этом этапе у меня нет ответов на все вопросы, которые вы ищете, но я надеюсь, что смог предоставить некоторый контекст того, что происходит. Я могу заверить Вас, что Vertex по-прежнему стремится найти подходящее решение для доставки лекарств в Россию. Благодарим Вас за конструктивное совещание в ECFS и выработку четких последующих действий. Мы с нетерпением ожидаем продолжения нашего сотрудничества в будущем.


С уважением,

Simon Bedson

Старший Вице-Президент, Международный генеральный директор Vertex (Senior Vice President, International General Manager Vertex)

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.