Мы продолжаем знакомить Вас с перепиской с представителями компании Вертекс, которые никак не могут найти дистрибьюторов для своих препаратов в нашей стране. Из-за этого больные муковисцидозом в России полностью лишены возможности получать фармакогенетическую терапию такими препаратами как Калидеко и Оркамби.

С предыдущей перепиской можно ознакомиться у нас на сайте: http://mukoviscidoz.org/novosti-meditsiny/575-budut-li-preparaty-kalidko-i-orkambi-dostupny-dlya-bolnykh-mukovistsidozom-v-rossii.html

3 октября 2017 года Президент ООО "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом" Н.Ю.Каширская получила следующее письмо от Виктора Папамониодиса (компания Вертекс):

Дорогая Наталия,

Надеюсь, у Вас все хорошо.

Со времени нашего последнего общения в августе я хочу предоставить Вам информацию о состоянии наших усилий в России. Мы продолжаем неустанно работать, чтобы пациенты получили доступ к нашим препаратам, поскольку мы понимаем проблемы сообщества и разделяем Ваше чувство неотложности, чтобы сделать эти лекарства доступными.

Я могу подтвердить, что мы продолжаем наши усилия по обмену информацией с различными сторонами для оценки их квалификации в отношении требований, которые необходимо выполнить, чтобы мы могли получить доступ для российского муковисцидозного сообщества как можно более своевременно и безопасно насколько это возможно.

На данный момент мы начали процесс проведения необходимой юридической экспертизы пары компаний, которые, по нашему мнению, могут быть подходящими партнерами. Наша команда прилагает все усилия, чтобы найти подходящее решение для доставки наших лекарств больным МВ в России и мы надеемся, что в этом квартале сможем обеспечить надежное продвижение вперед в данном вопросе. Мы по-прежнему полны решимости идти вперед в нашей борьбе с муковисцидозом, и ежедневно полностью отдаем себя этому делу. Мы будем продолжать держать Вас в курсе наших успехов.

Желаю Вам всего наилучшего, Виктор

Victor Papamoniodis

Commercial Director International

Distributor and Market Expansion

Vertex

Dear Nataliya,

I hope you are doing well.

Since our last communication in August, I want to provide you an update on the status of our efforts in Russia. We have continued to work tirelessly to find a solution for patients to access our medicines as we understand the community’s concerns and share your sense of urgency to make these medicines available.

I can confirm that we continue our communication efforts with different parties to assess their qualifications in relation to the requirements that need to be met to ensure that we can get access for the Russian CF community as timely, safely and compliantly as possible.

At this point in time , we have begun the process of conducting the necessary due diligence on a couple of companies that we believe may be suitable partners. Our team is working hard to find a compliant solution for delivering our medicines to the CF community in Russia and we hope to be able to provide a more robust update this quarter. We remain committed to progressing in our fight against CF and giving it our all every day. We will continue to keep you updated on our progress.

Wishing you all the best,

Victor

Victor Papamoniodis

Commercial Director International

Distributor and Market Expansion

Vertex

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.