4-5 октября в г. Краснодаре состоялась межрегиональная конференция «Новые технологии в диагностике и лечении муковисцидоза» для специалистов южного федерального округа, организованная ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», министерством здравоохранения Краснодарского края, общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» МЗ Краснодарского края

В оргкомитет конференции вошли:
• Е.И. Кондратьева – научный руководитель конференции, зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», зав. отделением муковисцидоза МОКДЦД, профессор, д.м.н.;
• В.Ю. Брисин – главный детский пульмонолог департамента здравоохранения Краснодарского края, зав. отделением пульмонологии детской краевой клинической больницы, к.м.н.;
• В.Д. Шерман – с.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ, к.м.н., врач-педиатр;
• В.Л. Ижевская –зам. директора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ», председатель Российского общества медицинских генетиков, д.м.н.
В мероприятии приняли участие 70 врачей и представителей родительских ассоциаций из 6 регионов.
В рамках конференции прошло обсуждение вопросов организации медицинской помощи больным в РФ (заведующая отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» Кондратьева Е.И.) и в Краснодарском крае (Брисин В.Ю. главный детский пульмонолог края). Е.И. Кондратьева в своем выступлении отметила, что два последних года рабочая группа по муковисцидозу при главном генетике МЗ РФ и эксперты национального консенсуса подготовили клинические рекомендации: «Муковисцидоз (кистозный фиброз): эпидемиология и контроль хронической инфекции» и «Кистозный фиброз (муковисцидоз): бактериологическая диагностика хронической респираторной инфекции и антибактериальная терапия», внесли изменения в новую версию СанПиН РФ. Подготовленные клинические рекомендации обсуждались на сайтах профессиональных сообществ врачей, эпидемиологов и микробиологов. 19 октября 2018 года они будут рассмотрены в МЗ РФ. Утверждение этих клинических рекомендаций призвано изменить ситуацию по профилактике перекрёстной инфекции среди больных муковисцидозом в амбулаторных и стационарных условиях. Эксперты по муковисцидозу считают, что после их внедрения количество больных с грамотрицательной микрофлорой дыхательного тракте, прежде всего с Pseudomonas aeruginosa и B. cepacia complex должно сократиться.
Е.И. Кондратьева отметила, что следующий год будет годом работы над изменением тарифов при оказании помощи в амбулаторных условиях и разработки дифференцированных КСГ для РФ при госпитализации в стационар. Данные меры будут способствовать развитию амбулаторной помощи и активного диспансерного наблюдения за больными согласно европейским стандартам.
В.Ю. Брисин ознакомил присутствующих с изменениями в оказании помощи больным в Краснодарском крае, в частности, с организацией амбулаторного приема пациентов, что, несомненно, будет способствовать снижению инфицированности синегнойной палочкой и другими патогенами. Он отметил, что краевым минздравом организовано хорошее лекарственное обеспечение, в том числе современными муколитиками, такими как Гианеб и Бронхитол. Собравшимися обсуждались вопросы повышения нутритивного статуса пациентов края, необходимость работы диетолога и организации получения специализированного питания.
О 28-летнем опыте организации амбулаторной помощи в московском регионе рассказала Шерман В.Д., она отметила высокую эффективность амбулаторного наблюдения больных по сравнению с регулярными, без показаний госпитализациями пациентов, в отношении контроля хронической синегнойной инфекции и, соответственно, объема внутривенной антибактериальной терапии в московском регионе. Никонова В.С. ознакомила присутствующих с правилами ингаляционной терапии и частыми ошибками при ее проведении.
Широко обсуждалось выступление Сперанской А.А. (профессор кафедры рентгенологии и радиационной медицины, Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова) по лучевой диагностике, в котором впервые были обобщены особенности исследований при муковисцидозе. Все присутствующие выразили желание продолжить обсуждение этой темы на 14 национальном конгрессе по муковисцидозу в апреле 2019 года в Красноярске и тепло поблагодарили докладчика.
Диетолог Максимычева Т.Ю. рассказала о компьютерной программе, разработанной и запатентованной сотрудниками научно-клинического отдела муковисцидоза для подбора диеты и терапии, что вызвало большой интерес у присутствующих.
В докладе, посвященном диагностике муковисцидоза, Шерман В.Д., остановилась на алгоритме проведения массового скрининга новорожденных на муковисцидоз в РФ, группах риска по заболеванию в различных возрастных периодах, интерпретации результатов потовых проб, в докладе прозвучали клинические примеры сложных случаев диагностики заболевания. При обсуждении доклада поднимались вопросы о частоте ложноотрицательных случаев неонатального скрининга, необходимости внесения изменений в клинические рекомендации с учетом приобретенного опыта проведения скрининга.
Особое внимание было уделено докладу Е.И. Кондратьевой о новых возможностях диагностики заболевания и подбора патогенетической терапии, внедрённых в ФГБНУ "МГНЦ " и ГБУЗ МО «МОКДЦД» (метод определения разницы кишечных потенциалов и кишечных органоидов с форскалиновым тестом), новых стратегиях в таргетной терапии муковисцидоза.
В рамках мероприятия прошли клинические разборы сложных пациентов.
По окончании конференции сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ проконсультировали нескольких больных Краснодарского края.

 

краснодар, конференция по муковисцидозу

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.