14 марта на базе МПГБ №2 прошла конференция «Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге». Больница № 2 выбрана местом проведения конференции не случайно. Несколько лет назад на базе этого крупнейшего многопрофильного стационара были созданы специализированные палаты для лечения больных с редкими нервно-мышечными заболеваниями, приобретенными и наследственными, а также для больных муковисцидозом. Это первый и пока единственный опыт такой специализации в отечественной медицинской практике. 

  Раньше больные с такими редкими заболеваниями госпитализировались в общие отделения. Для их лечения нужен был индивидуальный подход, но не хватало врачебной квалификации. Сейчас ситуация меняется к лучшему.
   Люди с подобными заболеваниями должны быть окружены вниманием многих специалистов. В ходе заболевания, — поясняет Тима Стучевская, — могут выявляться различные симптомы, схожие с распространенными известными заболеваниями желудочно-кишечного тракта, костные боли, глазные недуги. Поэтому так важно, чтобы пациенты с редкими заболеваниями попадали в многопрофильные лечебные учреждения, как, например, городская больница № 2, где им будет оказана своевременная квалифицированная помощь. Ведь зачастую на постановку диагноза уходит несколько лет. Больные обращаются в поликлиники, в лечебные учреждения, переходят от врача к врачу и не получают окончательного диагноза. И врачей винить не приходится, о редких и генных заболеваниях они мало что знают из образовательного курса медицинского института.
   специальные палатыЗаведующая отделением пульмонологии Степаненко Татьяна Александровна рассказывает о гордости больницы № 2 — специализированных палатах для больных муковисцидозом. Тут для них предусмотрено 5 мест. Обустройство таких палат далось нелегко. Стоимость одного оборудованного места для больного муковисцидозом превышает три миллиона рублей по самым скромным подсчетам. Потребовалось оснастить палаты современными функциональными кроватями, коннекторами для кислорода, установить на отделении термодезинфекторы для термической дезинфекции небулайзеров (приборов для ингаляции дыхательных путей) и другого инструментария без применения химических веществ, перечисляет Степаненко. Наконец, обеспечить условия, в которых больные не инфицировали бы друг друга, что при большом количестве разновидностей этого заболевания явление частое.
   Осилить такой объем работ было бы невозможно без денежных средств городского бюджета и поддержки спонсоров. Благотворительный фонд «Острова» помогает больным муковисцидозом с момента своего основания. Как поясняет Юлия Шамановская, помощник председателя правления, фонд занимается не только оснащением больничных мест, но и выделяет средства на генетическую диагностику, приобретает лекарства, индивидуальные приборы, высококалорийное питание для больных муковисцидозом в Санкт-Петербурге и других городах России.
   Татьяна Степаненко также рассказала о решении вопроса финансирования лечения больных муковисцидозом старше 18 лет в стационаре. С 1 апреля 2012 года в Петербурге установлены новые МЭС. Региональный МЭС на лечение больного муковисцидозом в не отягощенной форме составляет более 172 тысяч рублей на курс, а при осложнении болезни тяжелой дыхательной недостаточностью – более 410 тысяч рублей.
   О больных этим редким заболеванием рассказывает и Орлов Александр Владимирович, заведующий отделением детского центра по лечению муковисцидоза в Санкт-Петербурге. Он отмечает большую заслугу врачей, администрации города, общественных организаций в проведении обучения врачей методам лечения муковисцидоза и в решении проблем редких генетических заболеваний. Благодаря успехам фармакологии и повышению квалификации врачей средняя выживаемость пациентов выросла. В 1950-е годы она составляла всего 10 лет, сейчас увеличилась до 38 лет. Это далеко не предел, в Дании, например, такие больные живут до 60 лет, могут работать и сохранять хорошую физическую форму.
   Все, кто говорил на конференции о проблемах муковисцидоза, поддерживают идею организации амбулаторно-поликлинических центров. В амбулаторных условиях пациенты могут наблюдаться, проходить диагностику, уточнять формы заболевания. Там же могут проводиться занятия по кинезитерапии (одна из форм лечебной физкультуры), инструктажи и практические занятия по кислородотерапии в домашних условиях. Сейчас все эти диагностические, лечебные и поддерживающие процедуры проводятся в больницах, что обходится очень дорого и доступно меньшему числу людей.
   Как отмечают все, кто сталкивается с редкими заболеваниями, в Петербурге налажено хорошее взаимодействие лечебных учреждений, пациентских организаций, работников комитета здравоохранения и благотворительных фондов. Один из результатов – организация и оснащение специализированных палат для пациентов.
   Сделать доступными качественные медицинские услуги для пациентов с редкими заболеваниями. Многое из того, что сейчас пациенты получают в больницах, могли бы предоставлять амбулаторно-поликлинические центры. И денежные средства были бы сэкономлены и больные избавлены от долгого пребывания в больничных стенах. Например, искусственную вентиляцию легких можно проводить дома, если обеспечить больного специальной установкой. Конечно, нужно обучить пациента и членов его семьи как правильно пользоваться таким инструментом. Наблюдение приходящего врачебного персонала должно оставаться. Но и при этих затратах домашний режим лечения пациента гораздо экономически эффективнее больничного, не говоря уже о комфорте больного.
   Наконец, должна быть обеспечена «преемственность» пациентов. Больной, вырастая из детского возраста, покидает детское лечебное учреждение и попадает «в никуда». Нельзя позволить больным редкими заболеваниями теряться. Время не стоит на месте, а для таких больных часы отсчитывают время еще быстрее.

Источник: БФ Острова

Фото: miloserdie.ru

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.