25 июля 2013 года в Москве зарегистрирована Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании".

Целями деятельности организации являются:
- оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным МВ, их оптимальной социальной адаптации в обществе
- представление и содействие защите прав и законных интересов лиц указанной категории и ленов их семей в органах власти
- организация деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан
- участие в социальной, медицинской реабилитации, улучшении материального положения инвалидов больных МВ, привлечение внимания государственных органов и общественности к их проблемам
- содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.

Председателем правления организации выбрана Приходько Оксана Васильевна.
По любым вопросам, связанным с деятельностью организации, с предоставлением информации о лечении МВ в Москве, по проблемам лекарственного обеспечения в Москве, можно связаться c руководителем организации одним из следующих способов:
моб тел 8-915-295-72-50
скайп o.prihodko72
e-mail  -  oksana_prihodkЭтот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.