На сайте www.mukoviscidos.org опубликован в открытом доступе "Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2011 год". Данные за 2011 год были опубликованы в специальном Приложении к журналу "Пульмонология", вышедшем в августе 2014 год. 

В Регистр вошла информация о 1 026 больных муковисцидозом (дети и взрослые) из 16 регионов субъектов Российской Федерации и г. Новосибирска. Доля взрослых пациентов (≥ 18 лет) в целом по стране составила 25,0 %.
Прием данных за 2012 год был закончен в сентябре 2014 года. 
В настоящее время мы приглашаем всех руководителей центров муковисцидоза присоединиться к данной работе и дополнить базу данных Российского регистра больных муковисцидозом за  2013 год. 
  
Заполненные данные  2013 года необходимо будет выслать Черняку Александру Владимировичу на адрес Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. до 31 декабря 2014 года с пометкой: РЕГИСТР. 
Подробную информацию по этому Проекту Вы можете прочитать прочитать тут

Просим присоединиться к работе те регионы, которые пока не включились в работу. 

С уважением и от имени Оргкомитета Проекта Российский Регистр больных муковисцидозом, Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.