11 сентября 2015 года в г.Пятигорске состоялась Школа по муковисцидозу Северо–Кавказского Федерального округа «НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА»

В организации школы приняли участие ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», Ставропольский государственный медицинский университет, Российский центр и Московское отделение муковисцидоза, Министерство здравоохранения Ставропольского края, Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».

Более 20 лет назад в России был организован первый Центр Муковисцидоза. Благодаря созданию которого, значительно улучшилось качество и продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием, усовершенствовались программы диагностики (с 2007 года муковисцидоз входит в национальную программу неонатального скрининга). Специалисты Российского Центра являются экспертами в области муковсицидоза, разрабатывают программы реабилитации и диспансерного наблюдения пациентов, сотрудничают с ведущими мировыми клиниками, являются членами European Cystic Fibrosis Society, проводят школы, национальные конгрессы и конференции в различных регионах России.

С приветственными словами  выступили Федько Н.А. – главный педиатр Северо-Кавказского Федерального округа и Козлова Н.А. – заместитель министра здравоохранения Ставропольского края.   Было отмечено, что школа в Пятигорске стала первой в Северо-Кавказскому Федеральному Округе. В работе школы приняли участие врачи различных специальностей (педиатры, пульмонологи, генетики, гастроэнтерологи, эндокринологи, участковые врачи, терапевты), главные врачи и заведующие отделениями, главные специалисты, заведующие и сотрудники кафедр Ставропольского Государственного Медицинского Университета. Всего более 80 специалистов-медиков из 28 городов России,  республик Северного Кавказа и представители родительских ассоциаций - Межрегиональной общественная  организации «Помощь больным с муковисцидозом и БФ«Острова».

Открывал Школу доклад заслуженного деятеля науки РФ, проф., д.м.н., Президента «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом» - Капранова Николая Ивановича, который стоял у истоков отечественного муковисцидоза и участвовал в создании первого Российского Центра Муковисцидоза.

Научный руководитель проекта профессор Кондратьева Е.И. – зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» отметила новейшие достижения в диагностике заболевания и инновационные методы терапии. Особенно врачей и родителей интересовали новые препараты для терапии пациентов с рядом «мягких мутаций»  - Калидеко (Вертекс, США) и  пациентов, носителей генотипа F508 del\ F508 del  - Оркамби (Вертекс, США). Докладчик отметила, что препараты зарегистрированы FDA и открывают совершенно новые возможности для больных муковисцидозом, как показали проведенные в мире исследования.

Школа с участием ведущих специалистов в области муковисцидоза  познакомила врачей, исследователей, специалистов в области здравоохранения, пациентов с международными и отечественными консенсусами по муковисцидозу, новыми методами диагностики и лечения микробного процесса в легких, поражения органов пищеварения, осложнений заболевания,  программами наблюдения пациентов. Были проведены клинические разборы и демонстрация трудных  для диагностики случаев.

Организаторы школы выражают надежду, что школа позволит значительно улучшить знания специалистов в области муковисцидоза, оптимизировать программы реабилитации и возможности диагностики, что несомненно будет способствовать повышению качества и продолжительность жизни пациентов в СКФО.

Одновременно Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»  организовала работу  школы  для родителей.

По окончанию школы специалисты получили сертификаты. В заключительном слове декан педиатрического факультета Ставропольского государственного медицинского университета Л.Я Климов отметил, что школы такого уровня чрезвычайно важны для всех регионов РФ и должны проводится на регулярной основе для обучения врачей и пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе муковисцидозом.

Ознакомиться с программой мероприятия и докладами

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.