Быть или не быть московскому центру муковисцидоза? Конечно, быть.

Но каким? И для кого? Для администрации медицинского учреждения - с обязательной госпитализацией больного и получением крупной суммы под муковисцидоз как дорогостоящего заболевания? Или для больных – с организацией амбулаторного активного наблюдения? Госпитализации без необходимости неизбежно ведут к перекрестному инфицированию пациентов смертельными инфекциями (синегнойная палочка и комплекс сепации) и, как следствие, к  утяжелению течения заболевания с крайне плохим прогнозом. Амбулаторное активное наблюдение увеличивает продолжительность жизни пациентов, но не приносит никаких дополнительных финансовых средств медицинскому учреждению, а значит экономически невыгодно и ... не должно быть. Так, видимо, решили в администрации Морозовской больницы. Об этом 3 ноября эмоционально написала доктор Московского центра муковисцидоза Никонова В.Д.

Понятно, что для того, чтобы соблюсти интересы больных муковисцидозом и администрации медицинского учреждения, амбулаторная и стационарная служба должна быть организована в стенах одного учреждения. Тогда средства, отпускаемые, на стационарное лечение и амбулаторное обследование можно сложить, и таким образом финансово оправдать существование Центра муковисцидоза, а значит обеспечить жизнь больным муковисцидозом Москвы и Московской области  на достойном уровне. Без вмешательства  Департамента Здравоохранения города Москвы ситуацию исправить, видимо, не удастся. Нужен разговор между  врачами-специалистами, пациентами и чиновниками. Приказ №32 от 29.01.2002 года никто еще не отменял.

Ниже приводим письмо Председателя правления нашей Общероссийской Общественной Организации проф. Николая Ивановича Капранова, уважаемого всеми специалиста в области муковисцидоза и в России, и далеко за ее пределами.

Проф. Н.Ю.Каширская 

«Уважаемые коллеги!!!

Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики и лечения муковисцидоза, который не только был и остается образцом для 58 региональных центров муковисцидоза, но и вызывает уважение и признание зарубежных аналогичных центров. О рейтинге мегаполисов и страны в целом судят по тому, как оказывается помощь инвалидам и особенно детям инвалидам. В организацию и полноценную работу Московского центра вложено много сил, времени, терпения как специалистов, так и родителей (Московская межрегиональная и Московской области), сплотившихся в борьбе за отстаивание прав их больных детей. За время существования центра в Морозовской больнице ни единого раза не было организовано ни конференции, где такому огромному коллективу данной б-цы МЫ МОГЛИ БЫ многое рассказать и о достижениях (один из прекрасных показателей является средняя ожидаемая продолжительность жизни больных МВ Московского региона, равной аналогичному показателю США (!!!) и об имеющихся вопросах и проблемах, ни включения в программу Конгресса данного вопроса, который планируется провести в середине ноября (?!?), ни встречи коллектива центра, родительских ассоциаций и администрации больницы со спокойным обсуждением состояния вопроса, пожеланий по улучшению данной службы. Я лично очень сомневаюсь, что в соседнем помещении (стоматология) просто ломятся больные на прием, а если сравнить занимаемые стоматологией помещения с отведенными под МВ, то это несравнимо и ЭТО не понятно. В связи с вышеизложенным я предлагаю неотлагательно принять необходимые меры не только по сохранению центра МВ, но и существенному улучшению амбулаторной службы, прежде всего в интересах больных, а также уникальных специалистов в области МВ.

С уважением, проф. Н.И.Капранов, засл.деятель науки РФ, президент  Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом». 

Дополнительно по данному вопросу можно посмотреть на сайтах:

http://www.besttoday.ru/posts/13047.html

https://www.facebook.com/www.spiporz.ru/

http://spiporz.nethouse.ru/posts/1711577 

А вот что 5 ноября заявил "Интерфаксу" (INTERFAX.RU) главврач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.

"Мероприятия по амбулаторному и стационарному лечению пациентов с муковисцидозом были согласованы и одобрены всеми заинтересованными сторонами. О них своевременно были проинформированы и сотрудники лечебного учреждения", - заявил Колтунов "Интерфаксу" в четверг.

Он отметил, что переезд кабинета связан с обращением представителей профильных организаций пациентов, которые предложили сделать условия приема более комфортными.

После этого был разделен амбулаторный прием больных муковисцидозом и их стационарное лечение. На амбулаторный прием одного пациента с муковисцидозом предусмотрено 2 часа, в день принимают четырех-пятерых больных. Для эффективной работы предусмотрены 3,5 врачебные ставки, которые делят шесть врачей.

А для проведения планового обследования выделено четыре отдельные палаты в отделении кардиоревматологии и пульмонологии и палаты в боксированном отделении при экстренной госпитализации.

Подробнее: http://www.interfax.ru/moscow/477607   

И в продолжение темы от 06.11.2015: сегодня в Морозовской больнице прошла встреча представителей администрации больницы с врачами отделения муковисцидоза, и с представителями общественных пациентских организаций Москвы и Московской области 

Все стороны высказались, и выслушали друг друга. Администрация больницы убеждала, что они со своей стороны очень старались максимально оптимизировать маршрутизацию наблюдения больных, точнее, сделать удобным посещение врачей, и все обследования, и нынешнее перемещение наших кабинетов в другой корпус есть следствие их отклика на наше требование об улучшении условий ожидания приема. Также администрация заявила, что на врачей-муковисцидологов в больнице выделено 3,5 ставки, которые предложено разделить нашим врачам с учетом того, что кто-то должен взять полную ставку, а кто-то и вовсе покинуть Морозовскую больницу. И поскольку больница создает большой центр орфанных заболеваний, куда будут включены все нозологии, на сегодняшний день нет в планах выделять муковисцидоз в отдельное отделение либо центр, ибо это требует отдельного финансирования, которым на сегодняшний день больница не располагает. Далее все участники встречи проследовали в офтальмологическую поликлинику, дабы ознакомиться с новыми двумя кабинетами, где будут со следующей недели вести прием наши врачи, процедурным кабинетом, где, возможно, пациентам смогут ставить катетеры, и новой пока неработающей аптекой, где вскоре пациенты будут получать пульмозим. Также нам был показан коридор с двумя двухместными палатами второго этажа того корпуса, где располагались прежде наши кабинеты, и в котором кто-то из наших родителей уже бывал, который теперь будет использован как место ожидания и отдыха для тех, кто проходит различные обследования в стационаре больницы. 

В данный момент врачам дано время, чтобы расписать тайминг приема больных в двух кабинетах, а также на принятие решения о распределении ставок между друг другом, или иными словами, принятии решения, кто уходит, а кто остается. Врачи обдумывают.

Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации "На одном дыхании" г.Москва 

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.