ФБГНУ «Медико-генетическии научныи центр»
Министерство здравоохранения Московской области
ГБУЗ МО "Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского"
ГБУЗ "Московский областной консультативно-диагностический центр для детей"
Общероссийская общественная организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"
Проект Программа Конференции
«Организация медицинской помощи больным муковисцидозом Московской области» и заседания экспертов «Национальный консенсус по муковисцидозу»

8-9 декабря 2016 г. г. Московская область – г. Москва

Организационныи комитет:

Председатели:

  • С.И.Куцев - Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, чл.-корр.РАН
  • И.Г.Солдатова – заместитель министра здравоохранения Московской области, профессор
  • Н.И. Капранов – Президент Общероссиискои общественной организации «Всероссииская ассоциация для больных муковисцидозом», Заслуженный деятель науки, главныи научныи сотрудник научно-клинического отдела, профессор

Члены организационного комитета:

  • Е.И. Кондратьева – руководитель Россииского центра муковисцидоза, зав. научно - клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетическии научныи центр», профессор
  • А. Г. Карапетян - главный врач ГБУЗ МО «МОКДЦД»
  • Н.Д. Одинаева - заместитель директора по научной работе и организации медицинской помощи детскому населению, д.м.н.,
  • В.Д. Шерман, В.С.Никонова, А.Ю.Воронкова, Л.А.Шабалова – врачи отделения муковисцидоза, ст. научные сотрудники отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Время проведения: 8-9 декабря 2016 года

Место проведения:

8 декабря с 11.00 до 17.00 - ГБУЗ МО «МОКДЦД», МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1. 3 этаж, актовый зал

9 декабря с 10.00. -17.00 . ФГБНУ «МГНЦ», г. Москва, ул. Москворечье, д.1, 1этаж, актовый зал

Контакты: ГБУЗ МО «МОКДЦД», отделение муковисцидоза по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1. тел. 8.495- 587-33-66

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», научно-клинический отдел муковисцидоза, Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1,

тел. 8(495) 111-85-80, факс: 8(495) 324-07-02

Официальный организатор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Контакты: 8 (499) 704-54-53 (офис), 8 (499) 390-39-47 (моб.), www.mbrc.ru Генеральный директор – Алексеи Шелепнев

Программа 1 день, 8 декабря

ГБУЗ МО «МОКДЦД», отделение муковисцидоза по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1.

1 заседание. «Открытие отделения муковисцидоза. Организация помощи больным в московской области»

10.00 -11.00 Посещение отделения муковисицидоза для гостей и участников

Утренний кофе

Открытие мероприятия 11.00 – 11.15, 3 этаж, конференц –зал

Президиум: Солдатова И.Г, Куцев С.И., Карапетян А.Г., Капранов Н.И.

Приветственное слово: Солдатова И.Г, Куцев С.И., Карапетян А.Г., представители родительских общественных организаций.

11.15 - 11.30. Капранов Н.И. - История изучения муковисцидоза в мире и России.

11.30. -11.45. Кондратьева Е.И. История оказания медицинской помощи больным в московском регионе. Опыт и перспективы.

11.45-12.00. Шерман В.Д. Результаты неонатального скрининга в московской области. Маршрутизация пациентов.

12.00-12.15. Амелина Е.Л. Новые методы ведения взрослых больных муковисцидозом

12.15-12.30. Красовский С.А. – Регистр пациентов РФ. Результаты 5-летней работы.

12.30 - 12.45. Каширская Н.Ю. Инновационные методы терапии муковисцидоза и продолжительность жизни при муковисцидозе.

12.45 - 13.00. Алекина О. В. Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом".

13.00 - 13.30. Беляков Д. Роль общественных организаций в помощи больным редкими заболеваниями. Социальная поддержка. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

13.00-14.00 Фуршет

2 заседание. Национальный консенсус по муковисцидозу

«Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

14. 00. -14.20. Подписание листа участника и заявления о конфликте интересов экспертов национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия».

14.20 – 14. 40. Кондратьева Е.И. Представление национального консенсуса

14.40. – 15. 00. Обсуждение раздела: Классификация заболевания. Голосование. (Модераторы: Капранов Н.И., Кондратьева Е.И.)

15.00 -15.30.Обсуждение раздела: Диагностика муковисцидоза. Голосование. (Модераторы Каширская Н.Ю., Шерман В.Д)

15.30 -16.30. Микробиология и эпидемиология хронической респираторной инфекции при муковисцидозе. Голосование. (Модераторы: Шагинян И.А, Чернуха М.Ю.)

2 день. 9 декабря с 10.00. -17.00 .

ФГБНУ «МГНЦ», г. Москва, ул. Москворечье, д.1, 1этаж, актовый зал

10. 00 – 10.15. Подписание листа участника и заявления о конфликте интересов экспертов национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия».

3 заседание. Национальный консенсус по муковисцидозу «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

10.15. - 11.30. Обсуждение раздела: Генетика муковисцидоза. Молекулярно-генетическая диагностика при муковисцидозе. Голосование (Модераторы: Петрова Н.В, Поляков А.В., Красовский С.А.)

Выступление модераторов

Павлов А.Е. Консенсус по клиническим эффектам генетических вариантов 20 мин

Пушков А.А., Савостьянов К.В., лаборатория молекулярной генетики и клеточной биологии ФГАУ НЦЗД МЗ РФ). Алгоритм генетического тестирования при муковисцидозе в НЦЗД. 10 мин

Дискуссия

11.35. – 12.30. Терапия муковисцидоза. Голосование (Модераторы: Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Амелина Е.Л., Ашерова И.К)

Кондратьева Е.И. Предложения по разделу антибактериальная терапия.

Каширская Н.Ю. Ферментная терапия

Рославцева Е.А. Диета при муковисцидозе.

Дискуссия

Перерыв Кофе –брейк. 12.30 – 13.15

4 заседание. Национальный консенсус по муковисцидозу «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

13.15 - 14.00. Трансплантация легких и печени (Модераторы: Цирюльникова О.М., Головинский С.В.)

14.00 -14.45. Осложнения и их терапия (Остеопороз. Муковисцидоз -ассоциированный сахарный диабет). Голосование (Модераторы: Баранова И.А, Крылова Н. А.)

14.45. – 15.30. Вакцинация при муковисцидозе. Голосование (Модераторы: Капранов Н.И., Таточенко В.К., Симонова О.И.)

15.30 -16.30. – Организация центров муковисцидоза. Голосование (Модераторы: Кондратьева Е.И., Ильенкова Н.А., Шерман В.Д.)

Кофе –брейк. 16.30 -17.00

16.30 – 17.30 Подведение итогов голосования.

17.00 -17.30 . Подписание листа результатов голосования. Объявление результатов.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.