Пресс-релиз
19 -21 апреля 2018г в г. Коломна Московской области состоится всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа проводится при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МО КДЦД», Общероссийской общественной организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом", ГБУЗ МО « МО Консультативно-диагностический центр для детей».
Организационный комитет школы:
Куцев С.И., Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Солдатова И.Г., Ижевская В.Л., Зинченко Р.А., Шерман В.Д., Одинаева Н. Д., Амелина Е.Л.
В школе примут участие специалисты, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, реаниматологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты), научные сотрудники из различных регионов РФ.
В программе школы буду обсуждаться следующие вопросы: эпидемиология муковисцидоза в РФ, организация работы центров муковисцидоза, современные подходы к диагностике муковисцидоза, генетика муковисцидоза, персонализированная таргетная терапия, микробный процесс при муковисцидозе, антибактериальная терапия и антибиотикорезистентность, профилактика перекрестного инфицирования, осложнения заболевания, поддержка нутритивного статуса больных, муковисцидоз у взрослых, вопросы психологии.
Особое внимание будет уделено вопросам генетической диагностики, микробиологической диагностики, микозам, микобактериозам, патологии гепатобилиарной системы, репродуктивному здоровью больных, беременности при муковисцидозе, пренатальной диагностике, организация амбулаторного и стационарного этапа помощи, вопросам клинико-экономического обоснования стоимости законченного случая лечения.
Планируется проведение мастер – классов и актовых лекций. Пройдет обсуждение новых разделов национального консенсуса по муковисцидозу. В рамках школы состоится презентация национального Регистра муковисцидоза за 2016 год (ответственный редактор – проф. Гембицкая Т.Е.).
Заявка по учебному мероприятию будет представлена в Комиссию по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО установленным требованиям Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования МЗ РФ.
Контакты:
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», научно-клинический отдел муковисцидоза,
Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1,
тел. 8(495) 111-85-80, 8 (495) 587-33-66, факс: 8(495) 324-07-02
Кондратьева Елена Ивановна – руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ». +7 (495) 587-33-66 (администрация отделения)
Шерман Виктория Давидовна – зав. медицинской частью центра муковисцидоза, член орг. комитета- Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Официальный организатор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Контакты: 8(495) 135-35-11 (офис), Никонов Павел Сергеевич, к.т. 8 (916) 028 38 40 Почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Программа школы МВ:
19 апреля 2018 года
13.30-14.00 Регистрация участников курса
Учебный блок.
14.00-15.45 15.45-16.00 |
Практическое занятие |
Психологическая помощь врачу и больным Лектор: Полетаева О.О. Занятие посвящено современным подходам коррекции психологическим проблем, возникающих при наблюдении и лечении пациентов с муковисцидозом разного возраста, проблемам, с которыми сталкиваются члены семьи, где есть больной ребенок или взрослый, врачи в момент постановки диагноза и при дальнейшем наблюдении. Особенности взаимоотношений врача и пациента при медико-генетическом консультировании. Дискуссия |
16.00–16.15 | Перерыв | |
16.15-18.00 18.00-18.20 |
Клинический разбор |
«Трудный пациент при муковисцидозе. Примеры из практики». Семинар посвящен вопросам ведения пациентов с тяжелым течением муковисцидоза в сочетании с другой генетической патологией, осложнениями в виде микозов, а также современным подходам в лечении, в частности – трансплантации легких. Преподаватели: Кондратьева Е.И. - д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», профессор кафедры госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО СибГМУ Минздрава России, эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу, г. Москва. Амелина Е.Л. - к.м.н. заведующая лабораторией муковисцидоза, ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу, г. Москва. Красовский С.А. - к.м.н., с.н.с. лаборатории муковисцидоза Федерального государственного бюджетного учреждения Научно-исследовательский институт Пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России, врач- пульмонолог 2 пульмонологического отделения Городской клинической больницы им. Д. Д. Плетнева ДЗ г. Москвы. Борзова Ю.В. – к.м.н. зав. микологической клиникой НИИ медицинской микологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Жекайте Е.К. – научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» г. Москва. Шерман В. Д. – к.м.н., с.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», врач отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», г. Москва. Воронкова А.Ю. - к.м.н., с.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», врач отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», г. Москва. Максимычева Т.Ю. - м.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», г. Москва. Дискуссия. |
20 апреля 2018 года Регистрация 8.00 – 9.00 8.45 – 9.00 Приветствия: Капранов Н.И. - Первый президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», заслуженный деятель науки РФ, профессор, д.м.н. Солдатова И.Г.- заместитель министра здравоохранения Московской области Куцев С.И. - директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный генетик Министерства здравоохранения РФ, чл.-корр. РАН. Учебный блок 9.00 -16.15 Современные технологии диагностики и терапии муковисцидоза. Председатели: Куцев С.И., Солдатова И.Г., Кондратьева Е.И., Капранов Н.И. |
||
09.00-10.50 10.50-11.00 |
Семинар |
Современные технологии диагностики и терапии муковисцидоза. Лекции посвящены современным подходам к диагностике и терапии заболевания, таким как использование определения кишечных потенциалов, работа с кишечными органоидами в плане подбора и оценки эффективности таргетной терапии муковисцидоза. Иностранные коллеги поделятся опытом анализа потребности пациентов в таргетной терапии с помощью национальных регистров больных. Преподаватели: Кондратьева Е.И. – д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», профессор кафедры госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО СибГМУ Минздрава России, эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу, г. Москва. Красовский С.А. – к.м.н., с.н.с. лаборатории муковисцидоза Федерального государственного бюджетного учреждения Научно-исследовательский институт Пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России, врач- пульмонолог 2 пульмонологического отделения Городской клинической больницы им. Д. Д. Плетнева ДЗ г. Москвы. Амелина Е.Л. – к.м.н. заведующая лабораторией муковисцидоза, ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу, г. Москва. Ефремова А.С. – к.м.н., с.н.с. лаборатории генетики стволовых клеток ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Карла Коломбо (Carla Colombo, Associate Professor of Pediatrics at the University of Milan, CF Center Director, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Italy) Дискуссия |
11.00-11.30 11.30-11.40 |
Лекция |
Alexander Elbert – PhD, PMP Director of Patient Registry, Cystic Fibrosis Foundation, USA Роль регистра больных муковисцидозом в наблюдении за состоянием больных и улучшении качества медицинского обслуживания в США. Дискуссия |
11.40-12.00 | Перерыв (кофе-брейк) | |
12.00-13.50 13.50-14.00 |
Семинар |
Генетика муковисцидоза. Семинар посвящен анализу частых мутаций в гене муковисцидоза, этническим особенностям ДНК-диагностики. Будут обсуждены возможности секвенирования нового поколения при диагностике МВ. Планируется познакомить слушателей с возможностями современных баз данных, освоить навыки работы с SeqDB МГНЦ. Также будет освящен вопрос роли генов ферментов 1 и 2 фазы биотрансформации ксенобиотиков при муковисцидозе. Модераторы: В.Л. Ижевская, Н.В. Петрова, Р.А. Зинченко Преподаватели: Петрова Н.В. – д.б.н., ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» г. Москва Поляков А.В. – проф., зав. лабораторией ДНК диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» г. Москва вместо него Адян Адян Т.А. – к.м.н., н.с. лаборатории ДНК диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» г. Москва Симакова Т.С. – руководитель медико-генетической группы Parseq Lab, г. Санкт-Петербург. Новоселова О.Г. – врач-генетик, н.с. НКО муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» г. Москва Дискуссия |
14.00-15.00 | Перерыв (обед) | |
15.00-16.00 16.00-16.15 |
Круглый стол |
Неонатальный скрининг на муковисцидоз в РФ. 10-тилетний опыт. Эффективность новых алгоритмов скрининга. Круглый стол посвящен обсуждению итогов 10-тилетнего опыта массового скрининга новорожденных на муковисцидоз, а также эффективности новых алгоритмов проведения неонатального скрининга. Модераторы: Куцев С.И., Шерман В.Д., Назаренко Л.П. Лектор: Шерман В. Д. – к.м.н., с.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», врач отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», г. Москва. Лектор: Симакова Т.С. – руководитель медико-генетической группы Parseq Lab, г. Санкт-Петербург. Лектор: Чурюмова Ю.А. – врач клинической лабораторной диагностики биохимической лаборатории СПбГКУЗ МГЦ Лектор: Назаренко Л.П. – д.м.н. профессор НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ Дискуссия |
16.15-16.30 |
Перерыв | |
16.30-18.20 18.20-18.40 |
Симпозиум |
«Эпидемиология и инфекционный контроль хронической инфекции легких у больных муковисцидозом» Клинические рекомендации. Национальный консенсус. Часть 1. Семинар посвящен инфекционному процессу при муковисцидозе. Познакомит слушателей с основными механизмами изменчивости возбудителей при хронической инфекции легких у больных муковисцидозом и их эпидемиологической значимостью; Модераторы: Кондратьева Е.И., Шагинян И.А., Чернуха М.Ю. Дискуссия |
21 апреля 2018 года | ||
08.00-09.00 | Практическое занятие |
Практическое использование базы SeqDB МГНЦ. Практическое занятие будет посвящено отработке навыков работы с базой данных мутаций гена муковисцидоза. Модератор: Симакова Т.С. – руководитель медико-генетической группы Parseq Lab, г. Санкт-Петербург. |
09.00–09.20 09.20-09.30 |
Лекция |
Я. Валковяк (Jarosław Walkowiak, Profesor, Vice-rector, Poznań University of Medical Sciences, Poland) -профессор Познанского университета медицинских наук, Польша Ожирение и атеросклероз при муковисцидозе Дискуссия |
09.30-10.45 10.45-11.15 |
Симпозиум |
«Эпидемиология и инфекционный контроль хронической инфекции легких у больных муковисцидозом» Клинические рекомендации. Национальный консенсус. Часть 2. Семинар посвящен аспектам эпидемиологии, диагностики и терапии: Аспергиллеза Модераторы: Е.И. Кондратьева, Ю.В. Борзова, С.В.Поликарпова Дискуссия |
11.15-11.30 | Перерыв (кофе-брейк) | |
11.30-12.20 12.20-12.35 |
Симпозиум |
Диета и заместительная ферментная терапия при муковисцидозе. Модераторы: Капранов Н.И., Каширская Н.Ю., Амелина Е.А. Ярослав Валковяк (Jarosław Walkowiak, Profesor, Vice-rector, Poznań University of Medical Sciences, Poland) профессор Познанского университета медицинских наук, Польша Дискуссия |
12.35-13.35 | Круглый стол |
«Актуальные вопросы организации помощи больным муковисцидозом в регионах РФ» Круглый стол будет посвящен вопросам организации помощи детям и взрослым пациентам с муковисцидозом, возможностям их оптимизации, опыту работы центров муковисцидоза в различных регионах России. Модераторы: Одинаева Н.Д., Зеленова О.В., Кондратьева Е.И. |
14.00-14.45 | Перерыв (обед) | |
14.45-15.45 | Семинар |
«Ингаляционная терапия при муковисцидозе» Семинар посвящен вопросам подбора и применения современных муколитических препаратов в базисной терапии муковисцидоза, в сочетании с наиболее эффективными методами кинезитерапии пациентов. Модераторы: Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Каширская Н.Ю. |
16.00-17.30 | Семинар |
Национальный консенсус. Поражение гепатобилиарной системы при муковисцидозе. Семинар посвящен патологии органов гепатобилиарной системы при муковисцидозе, эффективности современных методов лечения и профилактики. Модераторы: Каширская Н.Ю., Гембицкая Т.Е., Карла Коломбо (Carla Colombo, Associate Professor of Pediatrics at the University of Milan, CF Center Director, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Italy) |
17.30-18.30 | Семинар |
Национальный консенсус. Современные репродуктивные технологии при муковисцидозе. На семинаре обсуждаются возможности репродуктивной медицины для больных муковисцидозом и родителей детей, больных муковисцидозом, в частности оказание помощи беременным с муковисцидозом, применение ЭКО. Модераторы: Шугинин И.О., Черных В.Б., Красовский С.А. |
18.30–19.00 | Закрытие школы. Выдача сертификатов |