Член Правления нашей Организации Ирина Карловна Ашерова обращается к медицинскому сообществу, и не только, в связи с вопиющей ситуацией, сложившейся в Ярославле, по обеспечению больных муковисцидозом жизненно-важной терапией.
Ниже приводим письмо, уже разошедшееся по соцсетям. В ближайшее время мы примем решение в какой форме поддержать больных муковисцидозом в Ярославле и врачей, оказывающих им помощь.

Президент Правления Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом»,
д.м.н., проф. Каширская Н.Ю.

Обращение И.К.Ашеровой (Заведующая отделением пульмонологии ГУЗ ЯО "Детская клиническая больница №1", заслуженный врач РФ, к.м.н., член Правления Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом», член экспертного совета национального консенсуса по муковисцидозу)

Сегодня 05.04.2019 врачи, оказывающие помощь больным с муковисцидозом, получили от ГП ЯО «ОблФарм» (Отдел ЛЛО) информацию об отгрузке, по распоряжению департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, лекарственного препарата Панзинорм форте 20000 (табл.) для заместительной терапии внешнесекреторной панкреатической недостаточности у пациентов с кистофиброзом поджелудочной железы.

В соответствии с международными и отечественными рекомендациями по заместительной терапии ферментами при муковисцидозе следует применять только современные препараты панкреатина в микросферической форме (микрогранулы), покрытые кислотоустойчивой оболочкой, помещённые в рН-чувствительную капсулу, что позволяет высокоактивным ферментам действовать в двенадцатиперстной кишке с максимальным эффектом. Появление этих препаратов у больных муковисцидозом в своё время явилось «прорывом» в увеличении продолжительности и качества жизни пациентов. Возврат к таблетированным формам является постыдным шагом назад, к временам 30-летней давности, когда больные не доживали до 3х летнего возраста.

Подобное решение неминуемо, в кратчайшие сроки приведёт к декомпенсации и угрозе жизни больных. Предложение о назначении препарата Панзинорм форте для регистрации заведомо неизбежных «нежелательных явлений» является недопустимым и противоречит всем канонам медицинской этики.

Если сотрудники департамента фармации не способны организовать закупку ферментов, не подвергая риску жизнь больного муковисцидозом, настоятельно рекомендуем связаться с коллегами из соседних регионов для обмена опытом и консультаций.

Ашерова И.К., врач

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

XIV cf logoОбъявления

XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»
г. Красноярск, 25-26 апреля, 2019 г./ XIV National Congress with international participation "Actual problems of cystic fibrosis", April 25-26, 2019, Krasnoyarsk, Russia  Подробнее >>>

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.