11 марта 2013года в центре муковисцидоза при филатовской клинической больнице №13 прошла встреча врачей и родителей пациентов по вопросам лекарственного обеспечения больных муковисцидозом.

На встрече присутствовали от врачей: Николай Иванович Капранов (президент Общероссийской ассоциации для больных муковисцидозом), Елена Ивановна Кондратьева,  Виктория Давидовна Шерман, Виктория Сергеевна Никонова; от родителей: Ирина Мясникова (председатель Правления межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"), Сергей Дорожкин, Ирина Дмитриева ( член Общероссийской ассоциации для больных муковисцидозом); приглашенная на встречу юрист-правозащитник, (член Общероссийской ассоциации для больных муковисцидозом) Ольга Будаева.

Основным поводом для встречи явились нестабильное обеспечение больных муковисцидозом жизненно важными лекарственными средствами, а также новые законы, касающиеся как закупок лекарственных препаратов для льготных категорий граждан, так и вновь утвержденных минздравом стандартов лечения больных муковисцидозом. Поскольку эти законодательные нововведения являются прямой угрозой жизни и здоровью больных муковисцидозом , подобная встреча стала необходимым началом совместной и согласованной деятельности  врачей и пациентов, направленной на  радикальное решение вопросов по лекарственному обеспечению  вообще, и в московском регионе в частности.  Ирина Мясникова рассказала о перспективах внесения изменений на основе действующего законодательства, о  прошедших мероприятиях в различных здравоохранительных ведомствах, на которых она побывала, как руководитель общественной организации, и на которых прозвучали со стороны административных лиц устные намерения обратить внимание на наши проблемы.  Николай Иванович Капранов показал собравшимся письмо, с которым врачи центра муковисцидоза обратились в Минздрав РФ еще в декабре прошлого года, и на которое до сих пор ответ не получен.  Елена Ивановна Кондратьева выдвинула на обсуждение вопрос о возможности проведения круглого стола по проблемам муковисцидоза, который планируется провести в ближайшее время с участием представителей российской и региональной властей, представителей СМИ, врачей и членов общественных организаций.  Встреча получилась весьма содержательной, что вселяет надежду на продолжение и укрепление нашего диалога, на решительную позицию с обеих сторон в отстаивании прав больных на здоровье и жизнь.

В конце встречи были намечены те шаги, которые собравшиеся договорились совершить в самое ближайшее время, чтобы начать продвижение к главной цели – внесении изменений, защищающих права живущих с муковисцидозом на качественное лекарственное обеспечение  в закон. Родители  обязались активно искать юридическую поддержку в этом вопросе, врачи выразили намерение создать подробный документ по описанию тех препаратов, замена которых может привести к необратимым последствиям, и является прямой угрозой для жизни пациентов, а также было решено, в ближайшее время подготовить и провести круглый стол по обсуждению всего множества проблем, касающихся заболевания. Ирина Мясникова предложила провести собрание родителей и пациентов для отчетно-планового разговора о проблемах межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом".  Всех желающих проявить деятельное участие в большом деле по улучшению качества и продолжительности жизни людей, страдающих муковисцидозом, мы с радостью приглашаем к общению.


 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.