Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект помощи больным муковисцидозом, цели которого:

- предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,

- распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек, значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Муковисцидоз (от лат. «mucus» - «слизь», «секрет» и  «viscidus» - «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» – «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») – заболевание, в результате которого вся слизь в организме становится вязкой. Из-за этого страдают, и постепенно теряют свою функцию все жизненно важные органы и системы организма: легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы, а живая ткань постепенно замещается неживой. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья – спутники людей, страдающих заболеванием, которое имеет тяжелое течение.

По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает около 400 человек. Муковисцидоз - самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна - врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.

Каждый может принять участие в проекте. Можно наклеить наклейку на своей машине, разместить на информационном стенде организации, разместить информацию в социальных сетях или на сайте своей организации, снять ролик или привлечь СМИ. А можно выбрать любой сайт, помогающий этим больным, и перечислить пожертвование.

Мы будем рады видеть вас с нами.

Руководитель социального проекта,

Руководитель отдела маркетинга и

связей с общественностью

ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России» Тортунова И.А.

(tortunova@yandex. +7 (910) 423-01-92)

Координатор

социального проекта Печенков А.В.

(+7 (929-677-40-57)

социальный проект в помощь больным муковисцидозом  социальный проект в помощь больным муковисцидозом  социальный проект в помощь больным муковисцидозом

 

Дневник проекта

  • июнь 2017 года - к нам присоединились:
    Союз пациентов с редкими заболеваниями (СПИПОРЗ),
    Фаворит инструмент,
    Руководитель общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина,
    Медицинский директор клиники CMD kids Виктория Никонова.

Спасибо, что не остаетесь в стороне!

Что такое муковисцидоз Что такое муковисцидоз

Что такое муковисцидоз Что такое муковисцидоз

 

Интернет-издание Медпортал.ру выступило в качестве информационного партнера проекта...

http://medportal.ru/mednovosti/corp/2017/06/27/713muco/

Рекламно-производственная компания USExpo присоединилась к проекту и выступила в качестве спонсора...

https://www.facebook.com/usexpo/

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.