njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Здравствуйте.ребенку сейчас 10месяцев ,девочка. Нам поставили в роддоме муковисцидоз. Но только спустя месяц . Родилась в феврале, а озвучили конец марта начала апреля . У неё была операция на второй день ,на кишечник была не проходимость . Атрезия тонкого кишечника. Читала что берут из пяточки на мутации ,но разве они так долго делаются? Первый ребёнок здоров.рожала девочку в СПб Бакунина.и хотела бы узнать, насчёт встать на учёт в Москве в центре муковисцидоза,если нам 10м можно ли в 2022году ,т к живём в Тверской обл,и не могу найти где можно сдать мокроту .первый раз болели в 8м поставили абстрактные бронхит.принимаем креон,берадуал,дорназа альфа, витамин д.боюсь как бы не опоздать на учёт встать. Извините за столько слов, просто наши врачи ничего не знают о таком диагнозе. Спасибо

Вопрос от: Анастасия Дата создания: 21.12.2021 22:08
Дата ответа: 27.12.2021 08:26

Уважаемая Анастасия,

Старшей дочери обязательно тоже нужно будет провести потовую пробу, если папа у обеих дочерей один и тот же.

Главное, за чем следует наблюдать, это нормальный набор веса и увеличение роста. Если не отстают от нормы, то можно перенести приезд в Москву на следующий год, но не очень откладывайте. 

Вам необходимо в любом случае, созвониться с сотрудниками одного из Федеральных центров в Москве, например, в Российском центре муковисцидоза, г.Мытищи, работающем под руководством проф. Е. И.Кондратьевой.

Телефон горячей линии:

+7 (495) 228-33-88 (пн-пт 10:00-16:00)

С уважением,

Проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх