Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день! Врачи мне и ребенку с 2014 года ставили целиакию, и у нас ярко выраженная реакция на гладиан. В 2020 году я заболела ковидом и с тех пор никто не понимает что со мной происходит, итог мытарств по врачам это отек квинке и ангеотеки лица и ушей после очередного ковида. Ребенок тоже сидя на диете резко начал болеть по три месяца и не поддается терапии, худеет, есть как неврологические проявления, гастро, и постоянные бронхиты,синуситы и т.д. Как нам диагноз поставить, начать хотели с меня так как не берут практически гистаминные препараты, и я в очень плохом состоянии. Мне врачи готовы дать направление по омс в дальнейшем, но куда ехать я не знаю. Какие есть у нас варианты ? Могут ли быть отеки при муковисцидозе?
Уважаемая Ольга,
В каком городе Вы живете? На самом деле, детям проще попасть на обследование в центр муковисцидоза, их много по России. А вот взрослому человеку, скорее всего нужно ехать в Москву, в НИИ Пульмонологии ФМБА России. Вам необходимо провести потовую пробу с последующей, возможно, ДНК-диагностикой.
Отеки не являются характерным симптомом муковисцидоза. Но, иногда встречаются при развитии осложнений.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
