Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день! Моему ребенку 8 лет, МВ. Рост 120, вес 20. Нормальны ли эти показатели, ест не очень хорошо. Может есть дополнительное питание, т.к. но моему мнению, тратит больше энергии, чем ее получает, очень подвижный. И еще вопрос. Слышала о препарате гианеб, он назначается всем пациентам с МВ, или только с осложнениями? АЦЦ очень вредит желудку, а у нас с кишечником проблемы в части установления диагноза гастрит поверхностный. Заранее спасибо за ответ.
Уважаемая Екатерина,
Ваш сын отстает по нутритивному статусу. Его МРИ = 13,8кг/м2. Конечно, дополнительное питание ему показано, но это должно быть обсуждено с лечащим врачом. Снижение массы тела может быть связано с различными факторами, включая неадекватность панкреатической терапии, присоединение тяжелой бронхолегочной инфекции, диабет и т.д. Препарат Гианеб можно принимать практически всем, но назначить его должен врач в центре муковисцидоза.
С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
