Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
В Иркутской области Минздрав в приказном порядке запретил Креон и выдает Микразим всем. Ребенок с муковисцидозом (2.г 4мес., вес 14кг, эластаза 15, гомозигота 508del) переводится на Микразим. Каких побочных эффектов ожидать, на что стоит обращать внимание родителям? Сейчас его доза Креона 10000 уже максимальная = 16 капсул в сутки. Проблем с ЖКТ пока нет.
Уважаемая Ольга,
Нужно сделать все, чтобы Вашего ребенка не переводили на Микразим. Ожидать можно любые проблемы со стороны системы пищеварения, начиная от учащения стула, болей в животе и даже рвоты, до остановки набора веса или даже его потери. Мы в ближайшие дни разместим письмо экспертов фармакологов у нас на сайте (https://mukoviscidoz.org/doc/med_doc/otvet-farmakologov.pdf), где дается обоснование невозможности применения данного препарата у больных муковисцидозом. С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
