Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
30.07.2019 компания Sanofi подала заявку в Минздрав России на регистрацию Оркамби (для гомозигот 508del) https://rusfond.ru/news/310. Все регламентные сроки уже прошли, но никакой информации на сайте Минздрава нет(ни того, что Оркамби зарегистрирован, ни того, что находится в процессе регистрации, ни об отказе в регистрации. Это опять была ложная надежда?
Уважаемая Ольга,
Нет, надежда – не ложная. Оркамби, действительно, проходит регистрацию. Ожидается его одобрение не позднее июня 2020.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская