Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Как можно получить препарат Трикафта для лечения муковисцидоза? По мнению врачей, с моей мутацией 508del это лекарство мне бы подошло идеально. Мне 19 лет, положение течение болезни тяжёлое. Подскажите, куда и к кому обращаться, очень прошу.С Вами я знакома с детства, Вы не раз меня консультировали.Я из Москвы.
Уважаемая Ирина,
Напишите мне на личную почту, сообщив Вашу фамилию. Адрес e-mail: kashirskayanj@mail.ru Но, так как Вам уже 19 лет, то все вопросы по назначению таргетной терапии должны будут решаться через врачей взрослого центра муковисцидоза, работающего под руководством Е.Л.Амелиной в НИИ Пульмонологии. Получить новые препараты, так называемые, модуляторы CFTRТ сейчас крайне сложно в России. Они пока официально не зарегистрированы у нас в стране. Первый препарат – Оркамби будет зарегистрирован в России в августе-сентябре 2020. Вся документация уже подана в Минздрав фирмой Санофи.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
