доброго времени суток Наталья Юрьевна, сыну 10 месяцев, компаунд гетерозигот F508del/N1303K , на вторые сутки выведена илеостома по причине мекониального илеуса. Плохо набираем вес.Стому закрывали в 5 месяцев с весом 4500, не заработал кишечник, вывели повторно.сейчас вес 6500. Из терапии капаемся физраствором, электролитами и аминокислотами, пьем эрмиталь 10000 по пол капсулы три раза в день. Нужно ли пить эрмиталь при каждом кормлении если мы на гидролизате Nestle Alfare, и обязательны ли ночные кормления в этом возрасте.(8 , каждые 3 часа). насколько эффективно добавление натрия хлорида 9% в воду при разведении смеси. На чем лучше набирать вес? Можно ли пробовать infatrini peptisorb в качестве дополнительного питания?какие дополнительные анализы можно посдавать?

Уважаемая Ольга,
На Ваш вопрос отвечает специалист — диетолог, к.м.н. Рославцева Елена Александровна (Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей).

Уважаемая Ольга, мама малыша 10 мес с МВ и илеостомой:
1. в 10 месяцев вес 6500 абсолютно недостаточный. Как я поняла - илеостома у малыша еще стоит?
2. Если он получает Альфаре Нестле - сейчас надо сохранить режим 8 раз через 3 часа без ночного перерыва, т.к. гипотрофия тяжелая.
3. Эрмиталь по 1/2 капс 10000 3 раза в день - АБСОЛЮТНО НЕПРАВИЛЬНО!!! Ферменты даются в каждое кормление! Я не знаю, каков объем разового кормления, по приблизительный расчет (2500 ЕД на 1 г жира не СЦТ) на 100 мл готовой смеси - минимум 5000 Ед по липазе (т.е. 1/2 капсулы) в каждое кормление. Если съедает объем больше - то соответственно больше. Контролировать количество ферментов надо по результатам копрограммы (нейтральный жир). Стул можно брать и из стомы на копрологию. Кол-во ферментов, возможно, надо будет увеличить и до 4000 на 1 г жира (без СЦТ). В каждых 100 мл Альфаре их 2,16 г. Ну и конечно, Креон предпочтительнее Эрмиталя...
4. В/в ребенок получает физ.р-р, электролиты и аминокислоты... Результат - аминокислоты не могут усвоиться без небелковых калорий (глюкозы или жиров) и "пролетают мимо". В парентеральное питание необходимо добавить глюкозу и жиры. Посчитать не могу, т.к. не имею исходных цифр.
5. Срочно необходимо вводить прикорм, начиная с мяса, каш с растительным маслом, творога, желтка. Прикорм подсаливать. Попозже фрукты и овощи, как менее калорийные. Соответственно, увеличивая кол-во ферментов на прикорм.
6. Альфаре не надо разводить на физ растворе - он станет совсем противным на вкус. Достаточно допаивать ребенка физ. р-ром, а лучше р-ром Рингера, Регидроном, QRS-р-ом или Hipp электролит - до 200 мл в день между кормлениями. Но м..б. ему и достаточно того, что получает электролиты внутривенно...
7. По-поводу смеси Infatrini Peptisorb - я не уверена, что она появилась на Российском рынке. У меня нет опыта ее использования. Я задала вопрос представителю фирмы Нутриция - надеюсь вскоре получить ответ, напишу дополнительно.
8. Если у лечащих врачей возникнут вопросы по конкретным расчетам энтерального и парентерального питания - можно обратиться на сайт НМИЦ здоровья детей nczd.ru , там есть раздел "Телеконсилиум" и подробно написано, как оформить консультацию по телеконсилиуму.
ЕА Рославцева