Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Минздрав «приостановил» регистрации Оркамби в России (письмо департамента госрегулирования Саканян К.М. № 20-2/3116383-1000 от 11.09.2020). Вопрос: если ребенок (3 года, гомозигота 508del) из региона поедет на консилиум ваш центр в Москву за назначением таргетной терапии, то препарат Оркамби ему назначат? Будет ли больше шансов у этого же ребенка в назначении (и главное - в получении) Оркамби, если него будет московская регистрация (вплоть до покупки московских метров для прописки)?
Уважаемая Ольга,
Проведение консилиумов и получение таргетной терапии очень больной вопрос. Если Вы уже приглашены на такой консилиум, то, конечно, приезжайте и не нужна никакая московская прописка.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская