njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Здравствуйте Наталия Юрьевна. У меня возник вопрос по поводу лечебного питания. Моему ребенку выписали в федеральном центре МВ лечебное питание Нутрини Дринк с ПВ 1 бут. по 200 мл 1 раз в день. Мы живем не в Москве и не в Московской области. На данный момент нам предлагают вместо этого лечебного питания другое, но ему назначено именно Нутрини Дринк с ПВ и о его замене на другое лечебное питание в выписке не говорится. Терапию мы соблюдаем, основываясь на назначениях данной выписки, составленной специалистами федерального центра МВ. Назначения данной выписки, в том числе и назначение лечебного питания Нутрини Дринк с ПВ, были основаны на состоянии здоровья моего ребенка, на лабораторных исследованиях и наблюдениях. Получается, что нам теперь предлагают принимать лечебное питание, которое не назначено моему ребенку. Нас всячески уговаривают брать то, что дают, пробовать, эксперементировать на ребенке, но я эксперементы на ребенке ставить не собираюсь, тем более давать то, чего в выписке не прописано. Прошло уже три месяца с момента получения нами выписки из федерального центра МВ, но в лечебном питании Нутрини Дринк с ПВ нам отказывают. Хотела бы узнать Ваше мнение на этот счет. Большое спасибо.

Вопрос от: Юлия Дата создания: 28.01.2022 07:46
Дата ответа: 10.02.2022 11:28
Уважаемая Юлия,
В данном случае следует обращаться не ко мне, а в тот Федеральный центр, в котором было сделано назначение. Поговорите с Вашим лечащим доктором в центре муковисцидоза и решите все проблемы. Возможен ли переход на другое питание?
Или попросите связаться Вашего местного доктора с московским. Коллегиальные решения часто приносят пользу пациентам. 
 
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх