Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день, Наталья Юрьевна. Ребёнку 1 год, подтверждённый диагноз МВ. Наблюдаемся гастроэнтерологом, педиатром, конс. в центре муковисцидоза по месту жительства. Ребёнок получает смесь Инфатрини, Нэнни с добавлением Лактазара, пульмозим, креон, кинезитерапию, Адиарин Регидрокомплекс, курсами пробиотические препараты. При ухудшении самочувствия (нарушении стула, отсутствии прибавки) я самостоятельно увеличиваю дозу Креона до 5000 Ед липазы на грамм жира. При этом показатель эластазы варьирует от 100 до 240. На сколько опасно увеличивать дозу Креона во избежание кишечных осложнений в виде фиброзириющей колонопатии? И до каких цифр я могу ее увеличить, поскольку не всегда могу попасть к доктору? С уважением к Вам
Уважаемая Екатерина,
Извините за задержку ответа. Отпускной период.
Без обсуждения с доктором Вы можете постепенно увеличить дозу панкреатических ферментов до 10 000 единиц липазы на кг веса ребенка в сутки, но не более. Далее, только после консультации врача. Отсутствие прибавки веса может быть связано не только с недостачей ферментов, а, например, с обострением бронхолегочного процесса, или даже со снижением калия и натрия в крови.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская