В соответствии с запросом из Общественной палаты от 30.08.2017, решением МЗ РФ и главного внештатного специалиста по медицинской генетике МЗ РФ (отв Исх. № 02-10/1638 от 25 сентября 2017 года) 7 декабря 2017 года состоялось первое заседание рабочей группы по Муковисцидозу. Рабочая группа была создана С.И. Куцевым (директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ) и состоит из следующих российских экспертов в области муковисцидоза: Кондратьева Е.И., Чернуха М.Ю., Шагинян И.А., Воронина О.Л., Поликарпова С.В., Каширская Н.Ю., Шерман В.Д., Воронкова А.Ю., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Гембицкая Т.Е., Ашерова И.К., Ильенкова Н.А., Назаренко Л.П., Степаненко Т.А., Сафонова Т.И., Семыкин С.Ю.

Помимо экспертов в заседании участвовали основатель службы оказания помощи больным муковисцидозом в РФ, первый Президент ООО "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом", засл. деятель науки, проф. Н.И.Капранов, член Общественной палаты РФ Курбангалеева Е.Ш., медицинский директор АО «Мединторг» Кельцева Ю.В..

На заседании обсуждались крайне важные вопросы: инвалидность при муковисцидозе в РФ; вопросы профилактики перекрестной инфекции среди больных муковисцидозом; подготовка клинических федеральных рекомендаций «Эпидемиология и инфекционный контроль хронической инфекции легких у больных муковисцидозом»; подготовка клинических федеральных рекомендаций «Кистозный фиброз (муковисцидоз): бактериологическая диагностика хронической респираторной инфекции и антибактериальная терапия»; вопросы диагностики микозов в РФ при муковисцидозе и организация микробиологической диагностики; проблемы организации диагностики микобактериоза при муковисцидозе в РФ; организация обеспечения детей антибактериальными препаратами, не зарегистрированными в РФ, по жизненным показаниям; план работы рабочей группы из ведущих специалистов по муковисцидозу РФ на 2018 год.
Вне Программы был рассмотрен вопрос о ситуации с больными муковисцидозом детьми в г.Ярославле после закрытия 25 октября детской больницы №1, где многие годы работал региональный центр муковисцидоза, оказывавший помощь не только детям с муковисцидозом г. Ярославля и Ярославской области, но и близлежащих областей. Было принято решение обратиться к Губернатору Ярославской области Д.Ю. Миронову с просьбой в самые сжатые сроки решить вопрос о восстановлении в полном объеме работы этого центра.

С письмом экспертов рабочей группы можно ознакомиться здесь

Мы будем следить за ситуацией в Ярославле.

Н.Ю.Каширская


Материалы по теме:
- В Ярославле родители детей, больных муковисцидозом, готовы к голодовке
Подробности: https://regnum.ru/news/2356087.html
- Запись трансляции радиопрограммы "Вас забыли спросить" Эхо Москвы - Ярославль, Прямой эфир: 10 дек. 2017 г. https://www.youtube.com/watch?v=qgYi2YNmS_E&feature=youtu.be

- Запись трансляции радиопрограммы "Живут же люди" Эхо Москвы - Ярославль, Прямой эфир: 16 янв. 2018 г. http://echo76.ru/programms/zhivut-zhe-lyudi/18/01160805.html

- Два отделения ярославской ДКБ №1 могут переехать в больницу РЖД
Подробности: https://yarnovosti.ru/news/dva-otdeleniya-yaroslavskoy-dkb-1-mogut-pereehat-v-bolnicu-rjd/

- В Ярославле открыли палату для детей с редкой болезнью
Подробности: http://www.yarnews.net/news/show/yaroslavl/37110/_v_yaroslavle_otkryli_palatu_dlya_detej_s_redkoj_boleznyu.htm

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.