для детей, больных муковисцидозом и их родителей
Это руководство создавалось, чтобы помочь больным муковисцидозом и их родителям лучше понять, с каким заболеванием они столкнулись. Этот буклет является частью Европейской Программы  по Борьбе с муковисцидозом. Он уже переведен на многие языки  и распространяется в разных странах. Основой текста стало руководство Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) и Международной Ассоциации муковисцидоза (кистозного фиброза) (ICF(M)A).
Если у Вас возникли вопросы, касающиеся целей данного издания, мы предлагаем Вам обсудить их с Вашим лечащим врачом. Адреса обществ поддержки больных приведены в конце буклета.
Мы выражаем благодарность фирме Nanogen за издание и распространение этого руководства. Мы надеемся, что оно поможет ответить на вопросы, связанные с муковисцидозом, и прояснит ситуацию для больных и их родителей.

Е. Декекер, Дж. Кассиман – ECCACF координаторы в системе EU CF.
Отдел генетики человека Университет г.Лёвен, Бельгия www.cfnetwork.be
руководство для детей и их родителей. муковисцидоз
О чем эта книга и как ей пользоваться?

Вам сообщили, что у вас или у вашего ребенка муковисцидоз. Вы встревожены и растеряны. И, конечно, вы хотите больше узнать об этой болезни и ее лечении. Тогда эта книга для вас. Она ответит на многие вопросы, поможет справиться с растерянностью и подскажет, где найти более подробную информацию и поддержку.
Более двадцати лет назад первое издание книги вышло в США на английском языке. С тех пор она многократно переиздавалась. Сейчас волонтеры российских благотворительных фондов впервые перевели ее на русский язык, а также постарались адаптировать для российских читателей и дополнить некоторыми полезными материалами. Изменения и дополнения внесены с согласия авторов оригинала.


Эта книга осована на дополненном и адаптированном переводе брошюры «An Introduction to Cystic Fibrosis for Patients and Families», изданной в США при поддержке Фонда помощи больным муковисцидозом (Cystic Fibrosis Foundation) и компании Axcan Scandipharm.
Авторы англоязычного оригинала — Джеймс Каннингем (Центр муковисцидоза, Форт-Уэрт, Техас) и Линн Тауссиг (Еврейский медико-исследовательский центр, Денвер, Колорадо).
Первое издание — 1989 г., пятое издание — 2003 г.



ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ?
Муковисцидоз - распространенное заболевание, которое в европейских странах встречается с частотой 1 на 2500 новорожденных. Это означает, что среди 10 000 новорожденных четверо имеют реальный шанс заболеть муковисцидозом. Муковисцидоз (МВ)  - генетическое заболевание, поражающее
одинаково часто как мальчиков, так и девочек. Дети рождаются с этим заболеванием, то есть оно не "приобретается" в течение жизни. Таким образом, МВ нельзя подцепить как некоторые болезни, и он не передается от одного ребенка к другому.  Поскольку дети рождаются уже больными, муковисцидоз называют также врожденным или наследственным заболеванием.
Дети болеют муковисцидозом в том случае,  если они получают два мутантных гена муковисцидоза, по одному от каждого из родителей. Индивидуумы, унаследовавшие только одну копию мутантного гена, называются «носителями муковисцидоза». Они вполне здоровы. Больные муковисцидозом дети рождаются только в тех семьях, где оба супруга несут ген муковисцидоза. 
Существует большое разнообразие  клинических проявлений муковисцидоза у разных больных.  Болезнь поражает многие органы, но наибольшие проблемы возникают с легкими, кишечником, печенью и поджелудочной железой.   У одних детей преимущественно нарушаются легкие, у других - поджелудочная железа и у каждого пациента заболевание проявляется по-своему. Однако надо понимать, что муковисцидоз не затрагивает умственных способностей ребенка. В  то же время до настоящего времени эффективное  лечение муковисцидоза отсутствует..
 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.