Проекты Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Новый социальный проект - Что такое муковисцидоз?

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект помощи больным муковисцидозом, цели которого:

- предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,

- распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек, значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Подробнее...

Российский регистр больных муковисцидозом

Общая информация:
Проект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом.
Проект Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «МГНЦ» 20 декабря 2012 года (председатель Этического комитета – проф. Л.Ф.Курило).

Оргкомитет:
- руководителем Проекта является проф. Наталия Юрьевна Каширская - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- куратор по детям, больным муковисцидозом - проф. Елена Ивановна Кондратьева - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.;
- менеджер по детям, больным муковисцидозом - Анна Юрьевна Воронкова - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- куратор по взрослым, больным муковисцидозом – Станислав Александрович Красовский - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- ответственная за связь с Европейской группой по Регистру больных муковисцидозом (ECFS Patient Registry https://www.ecfs.eu/ecfspr ) Амелина Елена Львовна - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Соисполнители:
- технический редактор регистра больных муковисцидозом - Старинова Марина Александровна - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- главный менеджер/программист - Черняк Александр Владимирович - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

В настоящее время мы приглашаем всех руководителей центров муковисцидоза присоединиться к данной работе и дополнить базу данных Российского регистра больных муковисцидозом за 2017 год.


Обращение к участникам 15/03/2018:

Уважаемые коллеги,

ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Российское Респираторное общество, ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" приглашают Вас принять участие в заполнении регистра больных муковисцидозом за 2017 г. с последующим включением данных в Европейский регистр.

Сообщаем Вам, что с 1.02.2018 года в должности «Технический редактор регистра больных муковисцидозом» с нами работает Марина Александровна Старинова. Именно она, а не Черняк Александр Владимирович (главный менеджер/программист Регистра), будет с Вами вести рабочую переписку по сбору данных и занесению их в таблицы. М.А. Старинова является научным сотрудником научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр".

Основные требования:
1. заполнение всего пласта больных: взрослые и дети.
2. заполнение только пациентов физически проживающих в данном регионе. В случае миграции пациентов заполнение идет за тем регионом, где физически больной наблюдался в отчетный год.
3. Заполненные данные 2017 года необходимо будет выслать Марине Александровне Стариновой на адрес <Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.> до 1 мая 2018 года

Не забудьте, про форму согласия пациентов (родителей), которая остается в карте в центре МВ.

Очень надеемся на продолжение нашего сотрудничества.

С уважением,

Оргкомитет Регистра больных муковисцидозом РФ (Каширская Н.Ю., Красовский С.А., Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Воронкова А.Ю.).

Подробнее...

Внедрение применения гипертонического раствора в виде ингаляций больными муковисцидозом

21 октября 2011 года проф. Капранов направил своим коллегам письмо:

Уважаемые коллеги!

В последнее десятилетие проведено большое количество исследований по изучению роли гипертонического раствора NaCl (7%) в терапии муковисцидоза. Основной механизм действия - регидратация бронхолегочного секрета (и не только), что приводит к улучшению мукоцилиарного клиренса. Было достоверно показано, что гипертонический раствор хорошо переносится (именно 7%, более высокие концентрации вызывают обструкцию, низкие – менее эффективны), улучшает функцию легких, снижает количество обострений бронхолегочного процесса, улучшает качество жизни пациентов.

Подробнее...

Поиск новых мутаций в гене CFTR

Введение:
  Муковисцидоз обусловлен мутациями гена CFTR, кодирующего трансмембранный белок, формирующий хлорный канал в мембранах эпителиальных клеток. На сегодняшний день описано более 1800 мутаций гена CFTR, ответственных за развитие симптомов данного заболевания. К частым мутациям в мировой популяции относят 10 мутаций: F508del – 66%, G542X – 2,56%, G551D – 1,64%,  N1303K -  1,61%, W1282X – 1,61%, 621+1G-T – 0,91%, R553X – 0,77%, 171-1G-A – 0,77%, 3849+10C-T – 0,58%, R117H – 0,55%. Остальные мутации суммарно составляют 23,47% от всех обследованных мутантных аллелей гена CFTR. Распределение и частота мутаций гена CFTR значительно различаются в разных странах и этнических группах. Относительные частоты некоторых мутаций, редких в мировой выборке МВ хромосом, могут достигать нескольких и более процентов в определенных регионах  или этнических группах.

Оппортунистическая инфекция дыхательных путей у больных муковисцидозом: разработка новых методов комплексной терапии

Введение:

 

  У большинства больных муковисцидозом легочная инфекция является не только ведущим симптомом заболевания, но и главной причиной их инвалидизации и смерти. При этом у многих пациентов к обычной кокковой флоре часто присоединяется так называемая оппортунистическая инфекция, то есть в дыхательных путях больного поселяются бактерии, которые в обычных условиях не являются легочными патогенами. Чаще всего речь может идти о представителях синегнойной инфекции (Pseudomonas aeruginosa) или, особенно в последние годы, Burkholderia cenocepacia.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

XIV cf logoОбъявления

XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»
г. Красноярск, 25-26 апреля, 2019 г./ XIV National Congress with international participation "Actual problems of cystic fibrosis", April 25-26, 2019, Krasnoyarsk, Russia  Подробнее >>>

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.