Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Обращение в ГД по поводу антисанкций на запрет ввоза зарубежных лекарственных препаратов

От имени Правления ООО "Всероссийская ассоциация для больных МВ" Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.

".... Благодаря государственной поддержке и возможности получать оригинальные препараты, доказавшие свою эффективность (панкреатические ферменты, в первую очередь - Креон, внутривенные антибиотики (Фортум, Меронем и другие), ингаляционные антибиотики, включая тобрамицин (Брамитоб, ТОБИ) и Колистин, муколитики – Дорназа альфа (Пульмозим) и маннитол (Бронхитол)), ожидаемая продолжительность жизни значительно возросла и практически перестала отличаться от показателей в экономически развитых странах, включая США и Объединенную Европу, превысив 50-летний рубеж для рожденных в 2016 году. Запрет на ввоз этих препаратов лишит российских пациентов шансов на жизнь.

Подробнее...

Всероссийская Школа по муковисцидозу 19-21 апреля 2018

Пресс-релиз

19 -21 апреля 2018г в г. Коломна Московской области состоится всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа проводится при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МО КДЦД», Общероссийской общественной организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом", ГБУЗ МО « МО Консультативно-диагностический центр для детей».

Подробнее...

Новый состав Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

По решению Съезда ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», после оформления и подтверждения документов о смене Президента и членов Правления  ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в Минюсте РФ и налоговом органе в ЕГРЮЛ внесены следующие изменения:

    Президентом избрана – Каширская Наталия Юрьевна -  Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по Неонатальному скринингу, Стандартам терапии и Регистру больных муковисцидозом  Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор.
    Членом правления – Коренева Галина Владимировна – Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественного совета при  ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.

Мы выражаем огромную благодарность прежнему Президенту ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» профессору Капранову Николаю Ивановичу за огромную самоотверженную работу по организации помощи больным муковисцидозом в России, которой он отдал более 50 лет своей жизни.

Подробнее...

Съезд ООО "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Уважаемые члены организации. Доводим до Вашего сведения, что Съезд состоится во время работы XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием 27 апреля 2017 года в 18 час. 30 мин. в Малом зале Дворца культуры им. Ю.А.Гагарина. Московская область, г. Сергиев Посад, пр-т Красной Армии, 185

Большинство регионов на должность Президента организации выдвинуло профессора Каширскую Наталию Юрьевну. Члены Правления поддержали кандидатуру единогласно и готовы утвердить ее на съезде.

В члены Правления внесены следующие кандидатуры:

1. Амелина Елена Львовна,
2. Красовский Станислав Александрович
3. Ермолаева Ирина Владимировна
4. Коренева Галина Владимировна

Ждем Вас на съезде.
Для тех, кто не может принять участие лично, есть возможность проголосовать заочно.
Есть вопросы - пишите на  Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.  Матвеевой Наталье Вадимовне.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.