Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Обновлена Информация Проекта Российский регистр больных муковисцидозом

Июнь 2018 года
В Регистре 2016 года суммированы сведения о 3049 пациентах (живых – 2996 и 53 умерших). Продолжает увеличиваться охват больных генетической диагностикой, обследовано 90,4% больных (в 2015 г. – 88,2%). Доля выявленных мутаций достаточно высока 84,1%, 2 мутации у 73,4% больных. Всего по данным Регистра зарегистрировано 184 мутации гена CFTR. Однако у 5,8% больных мутации не выявлены. Следует ставить задачу – максимально полной идентификации мутаций, что возможно при проведении секвенирования в ФГБНУ «МГНЦ» (Москва), НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ (Томск), ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта» (Санкт-Петербург). Генетический диагноз, на данном этапе, имеет очень важное значение для определения прогноза и тактики лечения в связи с появлением в мире таргетных препаратов для ряда мутаций. Классификация мутаций продолжает совершенствоваться.

Подробнее...

Обращение в ГД по поводу антисанкций на запрет ввоза зарубежных лекарственных препаратов

От имени Правления ООО "Всероссийская ассоциация для больных МВ" Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.

".... Благодаря государственной поддержке и возможности получать оригинальные препараты, доказавшие свою эффективность (панкреатические ферменты, в первую очередь - Креон, внутривенные антибиотики (Фортум, Меронем и другие), ингаляционные антибиотики, включая тобрамицин (Брамитоб, ТОБИ) и Колистин, муколитики – Дорназа альфа (Пульмозим) и маннитол (Бронхитол)), ожидаемая продолжительность жизни значительно возросла и практически перестала отличаться от показателей в экономически развитых странах, включая США и Объединенную Европу, превысив 50-летний рубеж для рожденных в 2016 году. Запрет на ввоз этих препаратов лишит российских пациентов шансов на жизнь.

Подробнее...

Новый состав Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

По решению Съезда ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», после оформления и подтверждения документов о смене Президента и членов Правления  ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в Минюсте РФ и налоговом органе в ЕГРЮЛ внесены следующие изменения:

    Президентом избрана – Каширская Наталия Юрьевна -  Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по Неонатальному скринингу, Стандартам терапии и Регистру больных муковисцидозом  Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор.
    Членом правления – Коренева Галина Владимировна – Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественного совета при  ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.

Мы выражаем огромную благодарность прежнему Президенту ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» профессору Капранову Николаю Ивановичу за огромную самоотверженную работу по организации помощи больным муковисцидозом в России, которой он отдал более 50 лет своей жизни.

Подробнее...

Съезд ООО "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Уважаемые члены организации. Доводим до Вашего сведения, что Съезд состоится во время работы XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием 27 апреля 2017 года в 18 час. 30 мин. в Малом зале Дворца культуры им. Ю.А.Гагарина. Московская область, г. Сергиев Посад, пр-т Красной Армии, 185

Большинство регионов на должность Президента организации выдвинуло профессора Каширскую Наталию Юрьевну. Члены Правления поддержали кандидатуру единогласно и готовы утвердить ее на съезде.

В члены Правления внесены следующие кандидатуры:

1. Амелина Елена Львовна,
2. Красовский Станислав Александрович
3. Ермолаева Ирина Владимировна
4. Коренева Галина Владимировна

Ждем Вас на съезде.
Для тех, кто не может принять участие лично, есть возможность проголосовать заочно.
Есть вопросы - пишите на  Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.  Матвеевой Наталье Вадимовне.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

XIV cf logoОбъявления

XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»
г. Красноярск, 25-26 апреля, 2019 г./ XIV National Congress with international participation "Actual problems of cystic fibrosis", April 25-26, 2019, Krasnoyarsk, Russia  Подробнее >>>

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.