Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Р Е З О Л Ю Ц И Я V Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», 10-11 ноября 2023г.

10-11 ноября состоялся V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием. Форум был организован Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» при поддержке Фонда Президентских Грантов и Благотворительного фонда Острова (https://ostrovaru.com/) .
Форум проходил в онлайн формате.

В Форуме приняли участие более 400 человек из 8 стран (Россия, Белоруссия, Великобритания, Израиль, Казахстан, Нидерланды, Узбекистан, Франция).

Форум ориентирован на пациентско-родительскую аудиторию, с приглашением врачей и научных сотрудников – экспертов в области муковисцидоза. В ходе работы Форума были продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза, основополагающие принципы ведения больных, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Большое внимание было уделено началу применения таргетных препаратов – CFTR модуляторов – в России. Были затронуты вопросы взросления, выбора профессии и планирования семьи пациентами. Впервые обсудили тему преконцепционного скрининга, скрытого носительства мутаций в гене муковисцидоза. Как всегда своим опытом работы поделились члены региональных пациентских ассоциаций. Были обсуждены некоторые юридические вопросы с экспертами в данной области.

Подробнее...

V Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Уважаемые коллеги, родители, пациенты,

приглашаем Вас принять участие в V Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Даты проведения: 10-11 ноября 2023 года
Формат проведения: онлайн
Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация

Сайт форума: https://mukoviscidoz.ru

Научный организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

При поддержке:
- Фонд президентских грантов
- Благотворительного фонда «Острова»

Подробнее...

Итоги Четвертого Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

25-26 ноября 2022 в онлайн режиме прошел Четвертый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием.

Организатором Форума выступила ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» https://mukoviscidoz.org/ при поддержке Благотворительного Фонда «Острова» http://ostrovaru.com/ .

Это мероприятие стало уже традиционным, но отличительной чертой Четвёртого Форума была его ориентация на пациентско-родительское сообщество. Представители медицинских и научных организаций выступали в качестве экспертов, объясняя доступным языком сложные вопросы диагностики, терапии, профилактики муковисцидоза, организации помощи пациентам в нашей стране. Клинические случаи были представлены самими пациентами или их родителями, что придало особенную доверительную атмосферу Форуму и объединило выступающих и слушателей. С большим вниманием участники слушали лекцию международго эксперта в области муковисцидоза профессора Эйтана Керема (Израиль) о настоящих и планируемых научных исследованиях, которые позволят обеспечить всех пациентов с муковисцидозом таргетной терапией, независимо от класса мутаций в гене CFTR, включая генноинженерные технологии.

Подробнее...

Открыта регистрация на IV Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Уважаемые коллеги, родители, пациенты, приглашаем Вас принять участие IV Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Даты проведения: 25-26 ноября 2022 года
Формат проведения: онлайн
Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация
Сайт форума: https://mukoviscidoz.ru

Научный организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

При поддержке: Благотворительного фонда «Острова»

Мы знаем, что сейчас сложное время, но наш Форум с самого начала был задуман, как мероприятие, объединяющее всё сообщество во благо пациента с муковисцидозом. И этот год не будет исключением. Мы вновь объединимся вместе и в онлайн режиме сможем рассмотреть сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи.
Мы постарались максимально интересно сделать программу двух дней. Вы увидите и услышите тех, кто в трудные моменты всегда рядом с больными и их семьями.
В ходе Форума будут продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза и возможности реальной клинической практики, представлены основополагающие принципы ведения больных муковисцидозом, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Форум предоставит возможность поделиться проблемами и личным опытом пациентов.

Мы ждем Вас на IV Всероссийском форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Объединяясь вместе, мы сможем качественно помогать нашим пациентам и их близким.

Будьте с нами.

Зарегистрироваться online

С уважением,
оргкомитет Форума

Открытое письмо от сообщества врачей, благотворительных организаций и пациентов с муковисцидозом Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М. В.

Сообщество пациентов с муковисцидозом, их семьи, врачи, российские общественные и благотворительные организации написали открытое письмо во все органы исполнительной власти страны.

Сбор подписей идет на сайте: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgfPBiCt-X_S1bTQzLlPYqoDF2R0B3HVIECNFTEnDrPrUbJA/viewform

Они выразили крайнюю обеспокоенность доступностью лечения для взрослых пациентов, больных муковисцидозом, препаратом Трикафта®. Препарат Трикафта® (МНН: элексакафтор + тезакафтор + ивакафтор; ивакафтор) работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован в РФ. Документы от компании "Санофи" поданы на регистрацию в декабре 2021 года.

Объявления



Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх