Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Ежегодная Североамериканская конференция по муковисцидозу, Денвер, 18-20 октября 2018

32-ая Североамериканская конференция по муковисцидозу (NACFC) в 2018 году собрала вместе более 5000 ученых, клиницистов, всех тех, кто занимается помощью больным муковисцидозом, со всего мира, чтобы поделиться новостями о самых последних достижениях в науке, оказании помощи и разработке лекарственных средств в области муковисцидоза.
Основные моменты конференции включали три пленарных заседания с презентациями ведущих экспертов в области муковисцидоза:
1) Улучшение результатов борьбы с инфекцией в эпоху модуляторов CFTR;
2) Противовоспалительная и улучшающая мукоцилиарный клиренс терапия в эпоху модуляторов CFTR;
3) Партнерство: самая старая новая идея по улучшению помощи при муковисцидозе.
Видео для этих пленарных заседаний появились в открытом доступе на сайте Cystic Fibrosis Foundation (на английском языке):
https://www.cff.org/Research/Researcher-Resources/North-American-CF-Conference/2018-NACFC/

Каширская Н.Ю.

Путаница с названием препарата Симкеви (Symkevi) для лечения больных муковисцидозом

2 ноября на сайте Фармацевтический вестник появилось первое сообщение на русском языке о том, что в ЕС одобрен препарат компании Vertex для комбинированной терапии муковисцидоза, со ссылкой на PharmaTimes. Название препарата было указано - Symveki, как и в сообщении первоисточника PharmaTimes. К сожалению, PharmaTimes, а далее и многие российские сайты распространили ошибочное название нового лекарственного средства компании Вертекс (VertexPharmaceuticals).

http://www.pharmatimes.com/news/eu_approves_vertex_cystic_fibrosis_combo_1258141

https://pharmvestnik.ru/content/news/V-ES-odobren-preparat-kompanii-Vertex-dlya-kombinirovannoi-terapii-mukoviscidoza.html

Правильное название нового комбинированного препарата SYMKEVI® (tezacaftor+ivacaftor). Этот же препарат в США и Канаде зарегистрирован как SYMDEKO™ (tezacaftor+ivacaftor).

Подробнее...

Новый препарат Symkevi получил «зеленый свет» в Европе

Европейское медицинское агентство (The European Medicines Agency (EMA)) 1.11.2018 одобрило применение препарата Symkevi (ivacaftor и tezacaftor), компании Vertex («Вертекс»), в комбинации с Kalydeco для лечения определенных групп больных муковисцидозом, сообщает Pharma Times.

Как и Orkambi, препарат Symkevi в комбинации с Kalydeco показан для применения у пациентов с двумя копиями мутаций F508del, но только в возрасте 12 лет и старше, в то время, как Orkambi назначается больных муковисцидозом в возрасте двух лет и старше. Дополнительно, Symkevi может назначаться пациентам с одной копией мутаций F508del и копией одной из 14-и мутаций, при которых белок CFTR проявляет остаточную активность (P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A-G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G-A, 3272-26A-G и 3849+10kbC-T).

Подробнее...

О муковисцидозе на XXVIII Национальном Конгрессе по болезням органов дыхания

16–19 октября 2018 года в г. Москве состоялся XXVIII Национальный Конгресс по болезням органов дыхания

Сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза приняли в нем активное участие.

Во время симпозиума «Новые подходы к диагностике и лечению муковисцидоза» Кондратьева Е. И. сообщила о современных подходах при диагностике сложных случаев заболевания с применением функциональных тестов для определения активности работы канала CFTR. Она отметила, что в настоящее время в отделе муковисцидоза имеется возможность наряду с определением потовой пробы 2 методами на 3 современных приборах, определять разницу кишечных потенциалов.  Это позволит понять клиническую значимость редких мутаций и своевременно поставить диагноз и начать лечение, освободив врачей и пациентов от ненужных диагностических процедур.

Подробнее...

Отчет о практической конференции «Введение в европейский регистр муковисцидоза», Минск (Беларусь), 6-7 октября 2018

Сотрудники научно -клинического отдела муковисцидоза (Кондратьева Е..И., Воронкова А.Ю., Красовский С.А., Старинова М.А.) и отдела генетической эпидемиологии (Каширская Н.Ю.) приняли участие в научно - практической конференции «Введение в европейский регистр муковисцидоза», проводимой в рамках X съезда педиатров 6-7 октября 2018 года в г. Минске (Беларусь).

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.