Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Цены на модуляторы CFTR должны быть снижены

Фонд муковисцидоза США (Cystic Fibrosis Foundation) 9 мая сообщил, что на прошлой неделе Институт клинико-экономического обзора Clinical and Economic Review (ICER) опубликовал отчет о фактических данных, в котором анализируется сравнительная клиническая эффективность и стоимость препаратов: ivacaftor (Kalydeco®), lumacaftor / ivacaftor (Orkambi®) и tezacaftor / ivacaftor (Symdeko ™). В докладе было установлено, что, хотя терапия имеет значимую клиническую эффективность, цены должны быть снижены от 40 до 70 процентов, чтобы быть рентабельными. 
В качестве некоммерческого научно-исследовательского института ICER выпускает отчеты, которые направлены на то, чтобы внести вклад в общее понимание стоимости и стоимости специальных методов лечения. Это важные документы, поскольку  в доступности терапии крайне заинтересованы больные муковисцидозом, а также государственные и частные страховые компании, которые принимают решения о финансовом обеспечении лечения. 
Доклад будет предметом публичного заседания, организованного ICER 17 мая 2018 года. В ходе заседания независимая группа обсудит и проголосует за сравнительную клиническую эффективность, преимущества или недостатки и другие контекстуальные соображения в отношении терапии.

Подробнее (на английском): https://www.cff.org/News/News-Archive/2018/Cystic-Fibrosis-Foundation-Responds-to-ICER-Review-of-CFTR-Modulators/ 

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием

Резолюция
Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области)
1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011-2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, к.м.н. Черняка Александра Владимировича. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр, а затем с Европейским Регистром Европейского общества муковисцидоза (кистозного фиброза) (European Cystic Fibrosis Society). Расширить количество данных регистра на примере московского региона. Возложить обязанности менеджера/программиста регистра на Старинову Марину Александровну – научного сотрудника научно-клинического отдела муковисицидоза ФГБНУ «МГНЦ». Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным.

Подробнее...

Открыто публичное обсуждение Клинических Рекомендаций по микробиологии при муковисцидозе

Уважаемые коллеги !
На сайте Федерации лабораторной медицины на странице Совета по развитию и внедрению высокотехнологичной микробиологической практики для публичного обсуждения размещены "Клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз): микробиологическая диагностика хронической респираторной инфекции" (КР). Для подписавшихся на новости ФЛМ будет специальная рассылка .
http://fedlab.ru/upload/dokumenty/kp-mukovistidos2018.pdf
Выражаем огромную благодарность всем тем, кто участвовал в работе, кто поддерживал нас в процессе работы над КР, рецензировал КР.

Подробнее...

Программа Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз», 19-21 апреля 2018 г., г. Коломна

ПРОГРАММА Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» с учебным курсом «Персонализированный диагноз при муковисцидозе», 19-21 апреля 2018 г., г. Коломна, Московская область  >>ссылка

 

Школа муковисцидоза 27.04.2018

Школа муковисцидоза 27.04.2018 16-00

Организаторы :

Российский центр муковисцидоза,

НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Общероссийская организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Руководитель: Кондратьева Е.И.

Ответственный исполнитель: Воронкова А.Ю.

Место проведения:

ФГБНУ «МГНЦ» ул. Москворечье, дом 1, 1 этаж, конференцзал

Проезд – ст метро Каширская.

Начало школы в 16-00. Продолжительность – до последнего вашего вопроса.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.