Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Подготовка новой редакции СанПиН при организации медицинской помощи больным муковисцидозом

4 июля 2018 г. в Роспотребнадзоре состоялось рабочее совещание по обсуждению предложений по актуализации санитарно-эпидемиологических правил и нормативов СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования к организациям, осуществляющим медицинскую деятельность» в части регламентации требований к условиям оказания медицинской помощи больным муковисцидозом.
В совещании приняли участие специалисты центрального аппарата Роспотребнадзора, ФБУН НИИ дезинфектологии Роспотребнадзора, ФБУЗ «Федеральный центр гигиены и эпидемиологии» Роспотребнадзора, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф.Гамалеи Минздрава России, ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА России, ГБУЗ МО «МОКДЦД».

Подробнее...

Измерение разности потенциалов на кишечном эпителии - диагностический метод функции CFTR теперь доступен в РФ

Новые методы диагностики муковисцидоза

В настоящее время диагностика муковисцидоза, не смотря на многолетнюю практику и разработанный алгоритм диагностики, в ряде случаев остается затруднительной. В Европе появились новые тесты для оценки функциональной активности белка CFTR и хлорного канала, однако до настоящего времени они не были доступны в РФ. Научно-клинический отдел муковисцидоза ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», базирующийся на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД», приобрел уникальное оборудование, упрощающее постановку диагноза «муковисцидоз».

Подробнее...

Цены на модуляторы CFTR должны быть снижены

Фонд муковисцидоза США (Cystic Fibrosis Foundation) 9 мая сообщил, что на прошлой неделе Институт клинико-экономического обзора Clinical and Economic Review (ICER) опубликовал отчет о фактических данных, в котором анализируется сравнительная клиническая эффективность и стоимость препаратов: ivacaftor (Kalydeco®), lumacaftor / ivacaftor (Orkambi®) и tezacaftor / ivacaftor (Symdeko ™). В докладе было установлено, что, хотя терапия имеет значимую клиническую эффективность, цены должны быть снижены от 40 до 70 процентов, чтобы быть рентабельными. 
В качестве некоммерческого научно-исследовательского института ICER выпускает отчеты, которые направлены на то, чтобы внести вклад в общее понимание стоимости и стоимости специальных методов лечения. Это важные документы, поскольку  в доступности терапии крайне заинтересованы больные муковисцидозом, а также государственные и частные страховые компании, которые принимают решения о финансовом обеспечении лечения. 
Доклад будет предметом публичного заседания, организованного ICER 17 мая 2018 года. В ходе заседания независимая группа обсудит и проголосует за сравнительную клиническую эффективность, преимущества или недостатки и другие контекстуальные соображения в отношении терапии.

Подробнее (на английском): https://www.cff.org/News/News-Archive/2018/Cystic-Fibrosis-Foundation-Responds-to-ICER-Review-of-CFTR-Modulators/ 

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием

Резолюция
Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области)
1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011-2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, к.м.н. Черняка Александра Владимировича. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр, а затем с Европейским Регистром Европейского общества муковисцидоза (кистозного фиброза) (European Cystic Fibrosis Society). Расширить количество данных регистра на примере московского региона. Возложить обязанности менеджера/программиста регистра на Старинову Марину Александровну – научного сотрудника научно-клинического отдела муковисицидоза ФГБНУ «МГНЦ». Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным.

Подробнее...

Открыто публичное обсуждение Клинических Рекомендаций по микробиологии при муковисцидозе

Уважаемые коллеги !
На сайте Федерации лабораторной медицины на странице Совета по развитию и внедрению высокотехнологичной микробиологической практики для публичного обсуждения размещены "Клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз): микробиологическая диагностика хронической респираторной инфекции" (КР). Для подписавшихся на новости ФЛМ будет специальная рассылка .
http://fedlab.ru/upload/dokumenty/kp-mukovistidos2018.pdf
Выражаем огромную благодарность всем тем, кто участвовал в работе, кто поддерживал нас в процессе работы над КР, рецензировал КР.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.