Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Их нравы

Американская компания Vertex уничтожила 8 тысяч упаковок Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) – препарата для лечения муковисцидоза, о чем уведомила Национальную службу здравоохранения Великобритании (NHS) официальным письмом от 25 марта 2019 года. Переговоры производителя и регулятора о цене длились так долго, что срок годности приготовленных для госзакупки препаратов истек.

Письмо от Vertex стало ответом на запрос парламента Великобритании о запасах и доступности препарата для таргетной терапии муковисцидоза – Orkambi. Член парламента Сара Уолластон, в частности, поинтересовалась, приходилось ли фармкомпании уничтожать препараты по истечении срока годности.

Подробнее...

Заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ

Информационное письмо

1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ Присутствовали:

С.И. Куцев -директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ и члены рабочей группы: Кондратьева Е.И., Чернуха М.Ю., Поликарпова С.В., Шерман В.Д., Воронкова А.Ю., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Ашерова И.К., Ильенкова Н.А., Степаненко Т.А., Семыкин С.Ю.

На заседании присутствовали эксперты национального консенсуса Симонова О.И, Аветисян Л.Р. и сотрудники лаборатории стволовых клеток: Гольдштейн Д.В. и Бухарова Т.Б., сотрудники микробиологического отдела КДЛ Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России -Лямин А.В. и Кондратенко О.В., заведующая микологической клиникой ФГБОУ ВО "Северо-западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова Минздрава России Борзова Ю., Ларионова Е. Е. ст.н.сотр. отдела микробиологии, к.б.н., заведующая лабораторией микробиологической диагностики туберкулеза ФГБНУ "ЦНИИТ"

Подробнее...

Компания Sanofi объявила о подписании соглашения с компанией Vertex Pharmaceuticals

Компания Sanofi объявила о подписании соглашения с компанией Vertex Pharmaceuticals о дистрибуции препаратов для терапии муковисцидоза для пациентов в России. В рамках данного соглашения компания Sanofi будет отвечать за импорт и дистрибуцию препаратов Vertex Pharmaceuticals для терапии муковисцидоза на территории Российской Федерации.

В портфеле Vertex Pharmaceuticals есть лекарственный препарат против муковисцидоза, одобренный в США и Европе под торговым наименованием Оркамби (Orkambi). В состав Оркамби вошли лумакафтор (200 мг) и ивакафтор (125 мг). В 2012 году ивакафтор был зарегистрирован в США для лечения муковисцидоза у пациентов, имеющих ряд мутаций белка CFTR, участвующего в транспорте ионов хлора через мембрану клетки. В свою очередь экспериментальный препарат лумакафтор был разработан именно для лечения муковисцидоза среди пациентов с мутацией F508del белка CFTR.

Эффективность и безопасность Оркамби была доказана в клинических исследованиях, в которых приняли участие 1108 пациентов. Согласно результатам испытаний, среди пациентов, принимавших лумакафтор и ивакафтор, на 30-39% реже наблюдались случаи обострений.

Источник: http://remedium.ru/news/sanofi-pomozhet-vertex-prodavat-v-rossii-preparat/

Конкурс научно-исследовательских публикаций, посвященных вопросам муковисцидоза

Благотворительный фонд «Острова» и Оргкомитет XIV Национального конгресса «Актуальные проблемы муковисцидоза» (http://www.med-gen.ru/science-action/conference/detail.php?ID=1077) объявляют о начале приема заявок на Конкурс научно-исследовательских публикаций, посвященных различным аспектам диагностики и лечения муковисцидоза в рамках программы «Наука».

Заявки принимаются с 1 февраля по 11 марта 2019 г. по электронной почте Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

К участию в Конкурсе приглашаются: сотрудники государственных/муниципальных НИИ и организаций здравоохранения или образования, физические лица или группы физических лиц (авторские коллективы), занимающиеся в рамках профессиональной деятельности проблемами муковисцидоза.

На Конкурс могут быть представлены следующие виды работ:

Подробнее...

Ежегодная Североамериканская конференция по муковисцидозу, Денвер, 18-20 октября 2018

32-ая Североамериканская конференция по муковисцидозу (NACFC) в 2018 году собрала вместе более 5000 ученых, клиницистов, всех тех, кто занимается помощью больным муковисцидозом, со всего мира, чтобы поделиться новостями о самых последних достижениях в науке, оказании помощи и разработке лекарственных средств в области муковисцидоза.
Основные моменты конференции включали три пленарных заседания с презентациями ведущих экспертов в области муковисцидоза:
1) Улучшение результатов борьбы с инфекцией в эпоху модуляторов CFTR;
2) Противовоспалительная и улучшающая мукоцилиарный клиренс терапия в эпоху модуляторов CFTR;
3) Партнерство: самая старая новая идея по улучшению помощи при муковисцидозе.
Видео для этих пленарных заседаний появились в открытом доступе на сайте Cystic Fibrosis Foundation (на английском языке):
https://www.cff.org/Research/Researcher-Resources/North-American-CF-Conference/2018-NACFC/

Каширская Н.Ю.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.