Уважаемые пациенты и родители больных муковисцидозом, Благотворительным фондом "Острова" переведен на русский язык краткий отчет о муковисцидозе в Европе за 2013 год, подготовленный на основании общего Европейского Регистра больных муковисцидозом 2013 года. Такие отчеты планируется издавать ежегодно. Следите за появлением новых выпусков на нашем сайте и сайте Благотворительного фонда "Острова" http://ostrovaru.com/ .

"Регистр пациентов Европейского общества по муковисцидозу" (ECFSPR) собирает, количественно оценивает и сравнивает данные о больных муковисцидозом (МВ), живущих в Европе и соседних странах, которые соглашаются на включение в регистр. Информация важна для лучшего понимания МВ, разработки новых Европейских стандартов ухода и лечения, проведения исследований и информирования Европейских органов планирования общественного здравоохранения. ECFSPR счастлив представить этот отчет, содержащий ключевую информацию о том, как заболевание влияет на людей, больных МВ, и их семьи по всей Европе.
Читайте "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2013" на русском языке

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.