Уважаемые пациенты и родители больных муковисцидозом, Благотворительным фондом "Острова" переведен на русский язык краткий отчет о муковисцидозе в Европе за 2013 год, подготовленный на основании общего Европейского Регистра больных муковисцидозом 2013 года. Такие отчеты планируется издавать ежегодно. Следите за появлением новых выпусков на нашем сайте и сайте Благотворительного фонда "Острова" http://ostrovaru.com/ .

"Регистр пациентов Европейского общества по муковисцидозу" (ECFSPR) собирает, количественно оценивает и сравнивает данные о больных муковисцидозом (МВ), живущих в Европе и соседних странах, которые соглашаются на включение в регистр. Информация важна для лучшего понимания МВ, разработки новых Европейских стандартов ухода и лечения, проведения исследований и информирования Европейских органов планирования общественного здравоохранения. ECFSPR счастлив представить этот отчет, содержащий ключевую информацию о том, как заболевание влияет на людей, больных МВ, и их семьи по всей Европе.
Краткий отчет "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2013" на русском языке


Краткий отчет "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2015" на русском языке
 

Краткий отчет по Европейскому регистру больных МВ за 2016 год

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.