Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Генетики из Медико-генетического научного центра разрабатывают генную терапию муковисцидоза

Уважаемые посетители нашего сайта.

Приводим полный текст очень важной и интересной новости от С.А.Смирнихиной (и.о. зав. лабораторией редактирования генома ФГБНУ "МГНЦ") о достижениях генетиков, которая была несколько изменена редакциями СМИ при тиражировании.

В лаборатории редактирования генома МГНЦ мы первыми в России разрабатываем лечение муковисцидоза с помощью геномного редактирования. Муковисцидоз – одно из самых частых, но в то же время тяжелых наследственных заболеваний, при котором в первую очередь поражаются легкие и поджелудочная железа. Заболевание начинается в раннем детстве и быстро прогрессирует. Эффективное лечение существует, однако оно подходит не всем пациентам, и есть проблемы с его доступностью на территории России.

Подробнее...

Резолюция VIII Всероссийской конференции пациентских организаций по муковисцидозу

Уважаемые коллеги!

26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состоялась VIII Всероссийской Конференции пациентских организацийпо муковисцидозу с международным участием 

«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».

В рамках Европейской недели осведомленности о муковисцидозе.

Подробнее...

Отчет по опросу, прошедшему к Европейской неделе муковисцидоза

С 1 по 15 ноября 2018 года инициативная группа родителей, состоящая из представителей разных регионов Российской Федерации, провела опрос. Пациентам и их законным представителям было предложено ответить на 42 вопроса, охватывающих разные стороны жизни пациентов. В опросе приняло участие 524 человека, которые являются жителями 200 городов и других населенных пунктов и 62 регионов Российской Федерации.

По просьбе инициативной группы родителей больных МВ, в лице И.Тортуновой, С.Зарифулиной, М.Рыбалкиной, предлагаем Вам ознакомиться с ответами на вопросы, охватывающими разные стороны жизни больных муковисцидозом и их семей.

Опрос был приурочен к Европейской неделе муковисцидоза.

Подробнее...

Консультация психолога в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Открыта запись на прием к психологу отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Детский психолог Побединская  Мария Аврамиевна работает в ГБУЗ МО МОК ДЦД с апреля 2010 г. Закончила факультет психологии Московского Государственного Университета, постоянно повышает в Институте психологии РАН стаж психолога – 9 лет

Подробнее...

Ответ из ГД на наше обращение по антисанкциям о запрете или ограничении ввоза лекарственных средств

От имени Правления ООО "Всероссийская ассоциация для больных МВ" Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.
Сегодня 25.07.2018 из Комитета ГД по экономической политике пришел ответ на наше письмо с благодарностью за активную позицию при обсуждении общественно значимого законопроекта.  (обращение можно прочитать здесь)

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.