Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

II межрегиональная онлайн конференция по муковисцидозу, 26 июня 2017

Информационное письмо!

Уважаемые коллеги – специалисты по муковисцидозу и родительские сообщества !

Информируем  Вас,  что 26  июня  в  15.00  до  17 . 00 по  московскому  времени  состоится II межрегиональная  онлайн  конференция «Итоги  40  летней  работы  европейского общества муковисцидоза. Персонализированная медицина - цель будущего» по  итогам  40  конгресса европейского общества по муковисцидозу.

Подробнее...

Началась ли вновь эпидемия B.Cepacia среди российских больных муковисцидозом?

13.06.2017 Руководителю отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» профессору Кондратьевой Елене Ивановне пришло следующее письмо от председателя правления РОО помощи больным муковисцидозом  «На одном дыхании» (г.Москва) Дмитриевой И.Ю.

Уважаемая Елена Ивановна,

прошу Вас от лица всех семей больных муковисцидозом г.Москвы дать комментарий относительно появившейся информации о распространении опасной для больных муковисцидозом инфекции Burkholderia cepacia в одном из регионов нашей страны.

В связи с тем, что в нашем отделении в г. Мытищи ведется прием и наблюдение немалого количества иногородних пациентов, родители московских пациентов обеспокоены появлением данной информации, и просят Вас ответить, подтверждена ли эта информация официально, повысился ли риск заражения тяжелой флорой для пациентов из нашего региона, каковы дополнительные меры предосторожности предприняты врачами отделения, и каковы меры предосторожности, которые необходимо предпринять родителям, посещающим с детьми врачей нашего отделения.

Буду Вам признательна за оперативный и развернутый ответ, который поможет успокоить родителей, вооружить их необходимой информацией от эксперта, а также, повысив бдительность родителей, и обезопасить таким образом больных детей.

Подробнее...

Правила записи на консультативный прием и в дневной стационар в отделение муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Адрес: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1 (остановка микрорайон Химик, автобусы: 5, 21 (от станции Мытищи), 578 (от м. ВДНХ).

Часы работы отделения с 9 до 16 часов.

Телефон регистратуры: тел.8 (495) 587-33-66. Часы записи на прием с 9.00 до 15.00.

Прием пациентов производится согласно микрофлоре дыхательного тракта. При записи необходимо назвать дату последнего бактериологического анализа и его результат, а также иметь в распечатанном виде на прием. Анализ должен быть сдан за 2 недели до приема в одной из двух бактериологических лабораторий г. Москвы:

Подробнее...

Видеоотчет о XIII Национальном конгрессе по муковисцидозу

Мы благодарим членов МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» http://spiporz.ru/ за предоставленные видео о XIII Национальном конгрессе по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, который состоялся 27-28 апреля 2017 года в Сергиевом Посаде.

Подробнее...

Новости Благотворительного Фонда "Острова", май 2017

Здравствуйте, дорогие друзья!

За последние 2 года порядка 30 специалистов из регионов России участвовали в разнообразных программах тематического обучения по диагностике и лечению муковисцидоза, а также в стажировках на рабочем месте в детских и взрослых центрах МВ.

Мы замечаем, что программа фонда «Обучение врачей» остается одной из самых востребованных и поэтому приняли решение вести приём заявок от докторов в течении всего календарного года.
В настоящий момент ведётся приём слушателей по 10 направлениям.
Полный список курсов вы найдёте в приложении.
Форма заявки и подробные условия представлены на сайте в разделе «Обучение».

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.