Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Открытое обращение к губернатору Ярославской области по спасению центра муковисцидоза от имени рабочей группы экспертов МЗ РФ по муковисцидозу

В соответствии с запросом из Общественной палаты от 30.08.2017, решением МЗ РФ и главного внештатного специалиста по медицинской генетике МЗ РФ (отв Исх. № 02-10/1638 от 25 сентября 2017 года) 7 декабря 2017 года состоялось первое заседание рабочей группы по Муковисцидозу. Рабочая группа была создана С.И. Куцевым (директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ) и состоит из следующих российских экспертов в области муковисцидоза: Кондратьева Е.И., Чернуха М.Ю., Шагинян И.А., Воронина О.Л., Поликарпова С.В., Каширская Н.Ю., Шерман В.Д., Воронкова А.Ю., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Гембицкая Т.Е., Ашерова И.К., Ильенкова Н.А., Назаренко Л.П., Степаненко Т.А., Сафонова Т.И., Семыкин С.Ю.

Подробнее...

Жители Ярославской области требуют вернуть больницу №1 детям

На портале change.org появилась петиция, авторы которой требуют вернуть эвакуированную 25 октября 2017 года ДКБ №1 детям.
У петиции шесть адресатов: Президент РФ, Уполномоченный по правам человека, прокуратура, министерство здравоохранения, Роспотребнадзор и мэрия Ярославля.
Напомним, что 25 октября пациенты четырех отделений больницы и поликлиники, а также медперсонал были эвакуированы в течение трех часов.
«Причиной молниеносного выселения, по словам властей, послужило «аварийное» состояние здания. В СМИ показали несколько сюжетов о трещинах в стенах больницы, забыв упомянуть, что последние два года в здании непрерывно шел капитальный ремонт, больницу полностью отремонтировали на бюджетные деньги, но именно эти трещины для каких-то целей оставили», – возмущаются авторы петиции.

Подробнее...

Школа муковисцидоза для первичных больных в Российском центре муковисцидоза 1 декабря

Школа муковисцидоза для первичных больных (в рамках недели муковисцидоза)

Организаторы :

Российский центр муковисцидоза

Отделение муковисцидоза ГБУЗ «МОКДЦД»

НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Общероссийская организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Руководитель: Кондратьева Е.И.

Ответственный исполнитель: Воронкова А.Ю.

Место проведения: ГБУЗ «МОКДЦД», МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна 24, с 1а. Конференцзал (отделение муковисцидоза).

Дата проведения 01.12.2017

Время с 14.00 до 16.00

Подробнее...

Первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября 2017 года под руководством председателя комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова (ЕР) состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.
В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета по охране здоровья. В заседании приняла участие директор департамента Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Н. Байбарина.
Заместителями руководителя Совета стали президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев и первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Наталья Санина (ЕР). Открывая дискуссию, глава комитета сразу отметил, что решение накопившихся проблем в сфере лечения орфанных заболеваний должно проходить под парламентским контролем и Экспертный совет создан с целью расширения взаимодействия между комитетом по охране здоровья, медицинскими и пациентскими организациями, для того, чтобы самые важные и грамотные предложения по совершенствованию вопросов медицинского и лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями были услышаны и приняты.

Подробнее...

Анкета Муковисцидоз 2017. Просим заполнить.

Уважаемый коллега, в предверии подготовки мероприятий по редким заболеваниям, просим Вас, по возможности в течении нескольких дней, ответить на серию вопросов исседования по уровню оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в России в 2017 году. Анкета доступна к заполнению при переходе по ссылке https://ru.surveymonkey.com/r/SPIPORZ
Исследование проводится при участии:
-РОО помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании",
-Ярославская РОО помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук",
-РОО Московской области "Помощь больным муковисцидозом",
-МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям",
-Общероссийской общественной организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.