Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В октябре появится новая "горячая линия" по работе медико-социальной экспертизы

16 октября Общественная палата (ОП) России запустит новую «горячую линию». Туда сможет обратиться любой гражданин, испытывающий трудности с прохождением медико-социальной экспертизы (МСЭ). Она устанавливает или подтверждает инвалидность, а также определяет группу и то, какие виды бесплатного лечения или реабилитации положены пациенту. Эта система вызывает много жалоб, в Общественной палате планируют их систематизировать и подготовить рекомендации по совершенствованию МСЭ. Руководитель Федерального бюро медико-социальной экспертизы Михаил Дымочка подтвердил «Известиям» готовность сотрудничать с ОП.

Подробнее...

Круглый стол по переводу медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального для пациентов с орфанными заболеваниями

МОСКВА, 5 окт — РИА Новости. Перевод медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального может спасти людей с редкими заболеваниями, отметили эксперты на круглом столе, посвященном проблемам диагностики и лечения орфанных заболеваний, прошедшем в четверг Общественной палате РФ.
Быстрая диагностика заболевания, замена стационарного лечения на амбулаторное с учетом показаний и бесперебойная поставка лекарств могут не только наладить работу с пациентами, но и сократить расходы. По мнению экспертов, в будущем это может помочь грамотнее распределять бюджет и оптимизировать лечение.
В скором времени будет запущена горячая линия по деятельности МСЭ.

Подробнее: РИА Новости https://ria.ru/sn_health/20171005/1506229497.html

Бесконечные освидетельствования при муковисцидозе могут уйти в историю

19 сентября прошло второе заседание рабочей группы по вопросам совершенствования системы медико-социальной экспертизы (МСЭ) Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов.
Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике и руководитель исследовательского центра «Особое мнение» Екатерина Курбангалеева презентовала результаты уникального анкетирования больных муковисцидозом (МВ). Особое внимание было уделено проблеме частого переосвидетельствования данной категории пациентов на инвалидность.
Опрос проводился специалистами исследовательского центра «Особое мнение» при методологической поддержке Российского центра муковисцидоза и специалистов ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».

Подробнее...

В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом

В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом, отметила директор Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина, комментируя заявление министра здравоохранения Вероники Скворцовой о возможности получить в России практически любую медицинскую помощь и нецелесообразности сбора средств на лечение за рубежом.
«Необходимые лекарства нельзя получить, потому что этим у нас распоряжаются регионы, а у них, как правило, один ответ – нет денег, и все. В большинстве регионов нет медицинских центров по лечению редких заболеваний. Значит, пациенты едут в Москву через всю страну. Есть очереди, отделения переполнены, койко-места не предоставляются. Зачастую нарушаются СанПиНы (санитарные правила и нормы), много с чем приходится сталкиваться. Специалисты из Минздрава, которые предлагают нам свою помощь, тоже разводят руками», — рассказала она «Милосердию.ru».

Подробнее...

Инфицирование больных муковисцидозам, подобное кемеровскому, может произойти в любом регионе

В Кемеровской области завершена проверка по факту заражения 20 детей с муковисцидозом смертельной для них бактерией — сепацией (B.cepacia). Этот микроорганизм сокращает жизнь больных в разы. Роспотребнадзор не обнаружил в местной больнице ни следов инфекции, ни связи между госпитализацией маленьких пациентов и их массовым инфицированием. Чиновники уверяют, что cепацию дети могли подхватить где угодно. Однако эксперты утверждают, что после ремонта и дезинфекции стационара искать там cепацию было бесполезно, а система оказания помощи детям с муковисцидозом в России организована так, что массовое заражение может в любой момент произойти в любом регионе.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.