Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Контроль за лечением орфанных пациентов передадут на федеральный уровень

Во время заседания совета по региональному здравоохранению при верхней палате Валентина Матвиенко рассказала, что Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. «Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения», цитирует слова спикера РИА Новости.
В регионах пока нет необходимых условий для лечения и ухода за орфанными пациентами. Поэтому семьи с детьми с редкими заболеваниями из регионов вынуждены переезжать на лечение в крупные города, Москву и Петербург. Если проблема будет решаться на федеральном уровне, то многих трудностей удастся избежать, например, с обеспечением лекарствами, считает Матвиенко.
«Это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом», — сказала спикер, добавив, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 млрд рублей.

Источник новости: АИФ https://www.asi.org.ru/news/2018/02/08/orfannye-zabolevaniya/

Школа муковисцидоза для первичных больных, 15 февраля, г.Мытищи

Школа муковисцидоза для первичных больных и не только.

Приглашаются все желающие, у кого есть вопросы про муковисцидоз.

Место проведения:

МОКДЦД, МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна 24а, стр 1, отделение муковисцидоза (1этаж)

Начало школы в 16-00. Продолжительность – до последнего вашего вопроса.

Подробнее...

Плач Ярославля о центре муковисцидоза на базе ДКБ №1

Пойти наперекор начальству, достучаться до высоких чиновников, бороться и в итоге достичь конструктивного результата – нехарактерная ситуация не только для медицинской сферы, но и для сегодняшней России в целом. Однако, именно это и произошло в Ярославле, где чуть было не оказался уничтожен известный на всю страну центр муковисцидоза на базе ДКБ №1.

Только по официальным данным в России около трёх тысяч больных муковисцидозом. В среднем по стране мало кто из них доживает до 30 лет. В Ярославле медиана выживаемости на данный момент – в районе этой отметки и продолжает расти.

Почему отлаженная служба оказалась в состоянии коллапса, и как ситуацию изменили сами работники пульмонологического отделения и общественные организации – разбирались журналисты Med2Med.

Подробнее...

Минздрав Ростовской области и Русфонд договорились о партнерстве

Президент Русфонда, член совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Лев Амбиндер и министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская подписали соглашение о сотрудничестве в интересах тяжелобольных детей донского региона.
Соглашение предусматривает сотрудничество по трем основным направлениям:
- оплата препарата, не включенного в перечни лекарственных средств для льготного лекарственного обеспечения, для 39 детей, больных муковисцидозом. На приобретение ингаляционного антибиотика будет направлено более 14 млн руб. Все больные муковисцидозом в регионе получают предусмотренные государственными программами лекарства в полном объеме. Но так как препарата нет в перечнях, государственные деньги на его закупку не выделяются;
- открытие в благотворительного пункта проката переносных аппаратов искусственной вентиляции легких на базе областной детской клинической больницы. Будет куплено два аппарата и расходные материалы к ним на сумму более 3 млн руб.;

Подробнее...

Открытое обращение к губернатору Ярославской области по спасению центра муковисцидоза от имени рабочей группы экспертов МЗ РФ по муковисцидозу

В соответствии с запросом из Общественной палаты от 30.08.2017, решением МЗ РФ и главного внештатного специалиста по медицинской генетике МЗ РФ (отв Исх. № 02-10/1638 от 25 сентября 2017 года) 7 декабря 2017 года состоялось первое заседание рабочей группы по Муковисцидозу. Рабочая группа была создана С.И. Куцевым (директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ) и состоит из следующих российских экспертов в области муковисцидоза: Кондратьева Е.И., Чернуха М.Ю., Шагинян И.А., Воронина О.Л., Поликарпова С.В., Каширская Н.Ю., Шерман В.Д., Воронкова А.Ю., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Гембицкая Т.Е., Ашерова И.К., Ильенкова Н.А., Назаренко Л.П., Степаненко Т.А., Сафонова Т.И., Семыкин С.Ю.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.