Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Консультация психолога в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Открыта запись на прием к психологу отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Детский психолог Побединская  Мария Аврамиевна работает в ГБУЗ МО МОК ДЦД с апреля 2010 г. Закончила факультет психологии Московского Государственного Университета, постоянно повышает в Институте психологии РАН стаж психолога – 9 лет

Подробнее...

Ответ из ГД на наше обращение по антисанкциям о запрете или ограничении ввоза лекарственных средств

От имени Правления ООО "Всероссийская ассоциация для больных МВ" Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.
Сегодня 25.07.2018 из Комитета ГД по экономической политике пришел ответ на наше письмо с благодарностью за активную позицию при обсуждении общественно значимого законопроекта.  (обращение можно прочитать здесь)

Подробнее...

Поддержка создания документального фильма о покорении Алтайских гор людьми, перенесшими пересадку легких

Давайте поможем нашим друзьям из фонда "Кислород" в сборе средств на проект, посвященный съемкам документального фильма с уникальным сюжетом http://bf-kislorod.ru/news/luchshe-gor-mogut-byt-tolko
Это не выдуманные истории. И даже не фильм, основанный на реальных событиях. Это и есть реальные события, заснятые группой документалистов.
Уже полгода идет интенсивная работа над документальным фильмом, который будет называться "Второе дыхание" и будет посвящен жизни людей с тяжелейшими болезнями легких (в том числе муковисцидозом) - жизни до трансплантации и после нее. Тому, как можно пережить "до" и дожить до "после", как восстановиться и начать новую жизнь, например... совершить восхождение в горы!

Подробнее...

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты

В целях упорядочения приема мокроты на микрофлору от пациентов с муковисцидозом в лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ «НИЦЭМ им.Н.Ф. Гамалеи» МЗ России и бактериологическую лабораторию ГБУЗ ГКБ №15 им. О.М. Филатова ДЗ г.Москвы информируем:

Подробнее...

Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец?

На сайте Милосердие.ru размещен материал, на тему обоснованности подключения больных муковисцидозом к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию.
Ознакомиться со статьей можно: https://www.miloserdie.ru/article/mne-skazali-vash-rebenok-ustal-dyshat/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.