Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Первую в мире успешную пересадку легких и печени ребенку провели в России

Российские врачи готовятся выписать из больницы первого ребенка в мире, которому было одновременно пересажено три донорских органа. Зарубежные трансплантологи трижды пытались провести подобную операцию у детей этой возрастной группы, но все заканчивалось неудачно. Как российские врачи достигли такого успеха и почему он настолько важен?

Хирурги Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова пересадили сразу три органа – два легких и печень – девятилетнему мальчику, больному наследственным заболеванием муковисцидоз. О том, что российские врачи первыми в мире провели такую уникальную трансплантацию, сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова. Операция прошла еще в феврале, а сейчас директор Центра, главный трансплантолог Минздрава России Сергей Готье заявил газете ВЗГЛЯД, что ребенок полностью восстановился от операции, ходит, дышит и ест самостоятельно. На днях его выпишут из больницы.

Подробнее...

Минтруд подготовил проект изменений приказа о классификациях и критериях, которые применяются при установлении инвалидности

Минтруд подготовил проект изменений приказа о классификациях и критериях, которые применяются при установлении инвалидности. Документ, уточняющий методику действий экспертов при оценке состояния и потребностей детей, подготовлен по итогам пилотного проекта, проводившегося в Смоленской и Воронежской областях.

«В проекте новых детских классификаций сохранены все подходы по установлению инвалидности детям, которые были выработаны в ходе практического применения уже действующих классификаций и критериев, в том числе и по сахарному диабету, фенилкетонурии, муковисцидозу, аутизму, врожденным порокам развития», — рассказали в Минтруда.

Подробнее...

Медновости о фильме Джастина Бальдони "В метре друг от друга"

В российский прокат вышел фильм Джастина Бальдони «В метре друг от друга». Трогательная история любви двух подростков, больных генетическим заболеванием муковисцидозом, в то же время достаточно подробно описывает медицинскую сторону вопроса. МедНовости посмотрели фильм под этим углом зрения.

Стелла и Уилл встретились в больнице. Девушка рассказывает о своем лечении в видеоблоге, она помешана на порядке – все лекарства лежат на своих местах, о времени их приема напоминает мобильное приложение, процедуры проводятся строго по расписанию. Юноша, который не верит в то, что ему поможет экспериментальное лечение, относится ко всему этому скептически. Стелла учит Уилла порядку, он ее – жить так, будто каждый день последний.

Подробнее читать по ссылке

Информационно-образовательное мероприятие по муковисцидозу в Красноярске

Уважаемые представители пациентских организаций больных муковисцидозом и родители !
Информирует Вас, что 25 апреля в Красноярске состоится информационно-образовательное мероприятие по муковисцидозу , в котором примут участие ведущие специалисты страны.
Ряд вопросов организации помощи больным будет обсуждаться впервые.
Вы сможете задать вопросы ведущим микробиологам, репродуктологам, обсудить юридические вопросы и организации паллиативной помощи.
Вы узнаете о перспективах таргетной терапии муковисцидоза и современных методах ее подбора.
Желающие принять участие могут зарегистрироваться на сайте:  http://cysticfibrosis.ru/doroga-v-budushee
 
Ждём вас в Красноярске!

С уважением, 
Группа модераторов

Конкурс в метре от нас «Любовь, счастье, муковисцидоз»

ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» совместно с киноторговой компанией «VOЛЬGA», при поддержке ФГБУ «ГНЦ лазерной медицины им. О.К.Скобелкина ФМБА России»», Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук», АНО «Домой» в рамках проекта «В метре друг от друга» объявляют конкурс «Любовь, счастье, муковисцидоз».

Участники конкурса:

Участником конкурса может быть любой человек, прямо или косвенно относящийся к болезни муковисцидоз. Неважно, кто Вы: бизнесмен или врач, чиновник или родитель, волонтер или больной, ребенок или взрослый! Важно, что Вы с нами.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.