Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Цены на особые медицинские препараты в США продолжают расти

Стоимость современных препаратов для лечения целого ряда хронических и опасных заболеваний постоянно растет. В 2015 г. расходы на такие препараты в США составили 30% от всех расходов на лекарства в рамках программы Medicaid. При этом рецепты на такие лекарства - это только 1% от всех выписанных в стране назначений.

Подробнее...

Детский Международный фестиваль "Редкий фестиваль"

Друзья!

Приглашаем принять Ваших подопечных участие в замечательном детском Международном фестивале - конкурсе хореографического искусства «Редкий фестиваль», которое состоится 15 марта 2019 года по адресу: «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» г. Москва, Измайловское шоссе д.71 к.5.

Организаторы фестиваля: Межрегиональная благотворительная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и проводится при поддержке хореографического ансамбля «Аврора» Государственного бюджетного учреждения дополнительного образования г. Москвы «Детская школа искусств №17».

Подробнее...

Генетики из Медико-генетического научного центра разрабатывают генную терапию муковисцидоза

Уважаемые посетители нашего сайта.

Приводим полный текст очень важной и интересной новости от С.А.Смирнихиной (и.о. зав. лабораторией редактирования генома ФГБНУ "МГНЦ") о достижениях генетиков, которая была несколько изменена редакциями СМИ при тиражировании.

В лаборатории редактирования генома МГНЦ мы первыми в России разрабатываем лечение муковисцидоза с помощью геномного редактирования. Муковисцидоз – одно из самых частых, но в то же время тяжелых наследственных заболеваний, при котором в первую очередь поражаются легкие и поджелудочная железа. Заболевание начинается в раннем детстве и быстро прогрессирует. Эффективное лечение существует, однако оно подходит не всем пациентам, и есть проблемы с его доступностью на территории России.

Подробнее...

Резолюция VIII Всероссийской конференции пациентских организаций по муковисцидозу

Уважаемые коллеги!

26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состоялась VIII Всероссийской Конференции пациентских организацийпо муковисцидозу с международным участием 

«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».

В рамках Европейской недели осведомленности о муковисцидозе.

Подробнее...

Отчет по опросу, прошедшему к Европейской неделе муковисцидоза

С 1 по 15 ноября 2018 года инициативная группа родителей, состоящая из представителей разных регионов Российской Федерации, провела опрос. Пациентам и их законным представителям было предложено ответить на 42 вопроса, охватывающих разные стороны жизни пациентов. В опросе приняло участие 524 человека, которые являются жителями 200 городов и других населенных пунктов и 62 регионов Российской Федерации.

По просьбе инициативной группы родителей больных МВ, в лице И.Тортуновой, С.Зарифулиной, М.Рыбалкиной, предлагаем Вам ознакомиться с ответами на вопросы, охватывающими разные стороны жизни больных муковисцидозом и их семей.

Опрос был приурочен к Европейской неделе муковисцидоза.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.