Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Вам предоставляется хроника событий не совсем ординарных. Но, жизнь есть жизнь, и в ней может случиться всякое.  

7 мая 2015 года.

Дорогие друзья, сегодня мы просим вас проявить милосердие в самом глубоком и полном значении этого слова. Потому что милосердие - это милость не выборочная, и не только к ангельски чистым и безгрешным, это милость ко всем, кто в беде, пусть даже сам сделал шаг в сторону своей беды. Не могу не вспомнить святого доктора Федора Петровича Гааза, это ему принадлежит крылатая по сей день фраза "спешите делать добро", начертанная на его памятнике. Это он первым переступил порог тюрьмы не для осуждения или поношения, а для помощи узникам и из любви к ним.  Доктор Гааз - икона филантропии для всех, кто так или иначе связан с благотворительностью, и не так давно Католическая Церковь приняла его беатификацию, что было радостью для нас всех. 

История Антона, чьей семье мы просим сейчас помочь, весьма печальна, и Антон может погибнуть в тюрьме, потому что с муковисцидозом в тюрьму нельзя.

Нас попросил помочь семье лечащий врач Антона в 57-й московской ГКБ. Парнишка не отличался девиантным поведением, имел свои мирные увлечения, никогда до описываемого случая не имел проблем с законом, из приличной тихой семьи. Только однажды его просили передать конверт, и он выполнил поручение, не зная о том, что в этом конверте. Потом еще раз попросили, потом еще. Когда Антон понял, что содержит конверт, передавать его он не отказался. В конверте была "травка". Был суд. Антону определили наказание в виде лишения свободы сроком на пять лет в колонии строгого режима. 

Подробнее на сайте благотворительного фонда "Кислород": http://www.bf-kislorod.ru/child/lanshakov-anton


11 мая 2015 года. 

Суд в Волгоградской области приговорил к пяти годам строго режима местного жителя Антона Ланшакова, который страдает муковисцидозом. Согласно законодательству РФ, больных с таким тяжелым диагнозом запрещено отправлять за решетку, тем более выносить приговор, подразумевающий содержание в колонии строгого режима.

О решении суда в Волгоградской области сообщил 11 мая корреспондент газеты «Коммерсантъ» Григорий Туманов. «Все документы, подтверждающие пожизненный диагноз «муковисцидоз», я только что видел лично. Виновен или нет — по закону он должен быть освобожден от отбытия наказания», — написал журналист в Facebook.

Антон Ланшаков был осужден по статье 228 Уголовного кодекса РФ — за незаконный оборот наркотиков. Само дело было возбуждено в августе прошлого года после того, как сотрудники ФСКН провели на даче Ланшакова контрольную закупку. В апреле 2015 года суд вынес приговор, осужденный этапирован в исправительную колонию №1 в Ставропольском крае.

Все необходимые медицинские документы о болезни были представлены в суд, но их не учли и отправили мужчину в тюрьму. При этом государственный адвокат убедил Антона Ланшакова не обжаловать приговор, а потребовать медосмотра в колонии, говорится в статье. Но там доктор подсудимого не осмотрел. Срок на обжалование приговора, между тем, истек. Родственники уже обратились к уполномоченному по правам человека в Ставропольском крае, но ответа пока не получили, отмечает «Коммерсантъ».

Майя Сонина, директор благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород», писала в Facebook, что мать Ланшакова указывала на фальсификацию уголовного дела. По ее словам, сына подставили. «Следствие не желало слушать доводы нанятого адвоката, также не желало принимать документы о состоянии здоровья подследственного. В тюрьме его ждет скорая и мучительная смерть», — написала Сонина.

Согласно постановлению правительства РФ от 2004 года, муковисцидоз наряду с саркоидозом и первичной эмфиземой входит в перечень заболеваний, при наличии которых отбывание срока осужденными невозможно.

http://jurist.org.ru/volgogradskij-sud-i-gosudarstvennyj-advokat-proignorirovali-zapret-na-tyuremnoe-zaklyuchenie-bolnogo-mukoviscidozom/


15 мая 2015 года.

Дорогие друзья, в общей сложности мы собрали для семьи Антона 124509 рублей. Деньги перечисляли частные жертвователи, и 100 тысяч рублей перечислил наш любимый корпоративный Анонимный жертвователь. Мама Антона вас бесконечно благодарит! Спасибо за то, что вы откликнулись на нашу просьбу, ведь мы не особенно рассчитывали на большой отклик. Значит, доктор Гааз живет сейчас среди нас с вами в ваших добрых делах, значит, нет предела настоящему милосердию. 

Об Антоне написали многие СМИ, и сейчас Антон находится в конечной точке своего пребывания в заключении, в Ставпропольсокм крае, в изоляторе. Нас уверяют в том, что Антона там лечат, однако, по сведениям, состояние Антона ухудшилось, и он не получает дорогостоящие лекарства, которые передавала ему мама. И эти лекарства ей даже не отдали. Уполномоченный по правам человека Ставропольского края говорит о том, что заболевание Антона снова придется доказывать в суде, с использованием экспертизы, и это все не смотря на то, что наши врачи подтверждают факт наличия муковисцидоза, и есть все медицинские документы, свидетельствующие о том, что Антон проходил лечение. Если заболевание в суде будет доказано, Антона обещают освободить. Мы надеемся на лучшее. Об этом написали сотрудники благотворительного фонда "Кислород": http://www.bf-kislorod.ru/child/lanshakov-anton



18 мая 2015 года. 

В деле осужденного жителя Волгограда Антона Ланшакова, страдающего хроническим заболеванием — муковисцидозом — начались подвижки. Как стало известно “Ъ”, завтра суд рассмотрит ходатайство о его переводе в другую колонию для медэкспертизы. Пока же, утверждает защита осужденного, его состояние продолжает ухудшаться: с 30 марта он не получал специальную терапию, из-за чего у него начались боли в дыхательных путях и кровотечения.

В понедельник с осужденным Антоном Ланшаковым удалось встретиться его адвокату Андрею Сабинину. Тот оценил состояние подзащитного как довольно тревожное: «Со слов Ланшакова, он не получает специальную терапию с 30 марта, в настоящий момент находится в санчасти в связи с ухудшением самочувствия». У господина Ланшакова жалобы на тяжелую одышку, кровохарканье и резкие боли в груди. При этом врач-пульмонолог его пока так и не осмотрел. «Уже завтра Кочубеевский районный суд рассмотрит соответствующее ходатайство и 21 мая Лоншаков будет этапирован в ИК -3 для проведения комплексной экспертизы»,— сказал “Ъ” адвокат.

О деле Антона Ланшакова “Ъ” сообщал 11 мая. Житель города Камышин Антон Ланшаков стал фигурантом уголовного дела, возбужденного по ст. 228 УК РФ («Незаконный оборот наркотиков») в августе прошлого года. 

http://light-news.ru/18-05-2015/id56099.html

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх