Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

XII Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием
22-24 апреля 2015 года, г. Москва

Приветствие Министерства Здравоохранения Благодарность из Молдовы

СБОРНИК статей и тезисов ОТЧЕТ о проведении XII Национального конгресса

ПРЕДСЕДАТЕЛИ КОНГРЕССА:

академик РАМН профессор Гинтер Е.К.,
директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения, профессор Байбарина Е.Н,
руководитель Российского Центра муковисцидоза, профессор Капранов Н. И.

ЧЛЕНЫ ОРГКОМИТЕТА:
Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Назаренко Л.П., Гембицкая Т.Е., Шагинян И.А., Шерман В.Д, Никонова В.С., Амелина Е.Л., Ашерова И.К.
Место проведения конгресса: 119992, г. Москва, ул. Трубецкая, д.8 научно-исследовательский центр Первого МГМУ им. И.М.Сеченова

НАУЧНАЯ ПРОГРАММА КОНГРЕССА/ СМОТРЕТЬ ПРОГРАММУ В PDF-ФАЙЛЕ:

1.    Эпидемиология муковисцидоза в РФ. Национальный регистр муковисцидоза.
2.    Вопросы организации работы центров муковисцидоза. Требования к мультидисциплинарной команде центра.
3.    Неонатальный скрининг на муковисцидоз.
4.    Современные подходы к диагностике муковисцидоза.
5.    Генетика муковисцидоза.
6.    Микробный процесс при муковисцидозе. Мониторинг. Вопросы профилактики инфицирования. Иммунизация.
7.    Воспаление и муковисцидоз.
8.    Осложнения муковисцидоза. Сахарный диабет. Остеопороз. Цирроз печени. Синдром псевдоБарттера
9.    Муковисцидоз у взрослых. Вопросы преемственности между детскими и взрослыми центрами муковисцидоза.
10.    Трансплантация легких и печени.
11.    Терапия муковисцидоза. Ингаляционная терапия. Антимикробная терапия.
12.    Нутритивный статус. Диета и нутритивная поддержка. Ферменты. Витамины.
13.    Кинезитерапия.
14.    Аппаратные методы поддержания функции легких.
15.    Репродуктивное здоровье больных муковисцидозом. Беременность при муковисцидозе.
16.    Социальная помощь. Психологическая поддержка. Общественные организации и фонды помощи больным муковисцидозом.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты