муковисцидоз

ХI Национальный  конгресс «МУКОВИСЦИДОЗ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ. ВЗГЛЯД В БУДУЩЕЕ»

24 -25 мая 2013 г., г. Москва

СБОРНИК статей и тезисов 

 
 

Организационный комитет:

Председатели: директор ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН академик РАМН, профессор Е.К. Гинтер, главный врач ФГБУ Российская детcкая клиническая больница Минздрава РФ, д.м.н., профессор  Н.Н.Ваганов

Сопредседатели: руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» д.м.н., профессор Н.И. Капранов, главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, д.м.н., профессор Е.И. Кондратьева

Члены организационного комитета: Н.Ю. Каширская, В.Д. Шерман, Е.Л Амелина,  А.А Бологов, Н.Н. Киселев,  В.С Никонова.

Место проведения: г. Москва, Ленинский проспект 117, ФГБУ Российская детская клиническая больница Минздрава РФ

Контакты:

ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, научно-клинический отдел Муковисцидоза. ГБУЗ «ДГКБ№13 им. Н.Ф.Филатова ДЗМ», Московский центр муковисцидоза.

Адрес: Россия, г. Москва, ул. Зоологическая, д.15, тел: 8(499) 254-90-49, Капранов Н.И.:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., Кондратьева Е.И.: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. ,  Шерман В.Д.: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Официальный организатор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Контакты:8(499)7045453 (офис), 8(499)3903947 (моб.), www.mbrc.ru Генеральный директор – Алексей Шелепнев.

Спонсоры:

Генеральный спонсор: Рош (Roche)

Главные спонсоры: Новартис (Novartis), Эбботт (Abbott), Кьези Фармасьютикалс (Chiesi),

Спонсоры: Про.Мед.ЦС.Прага (PRO.MED.CS Praha a.s.), Ринфарм (Rinpharm), Дина Интернешнл (Dina International), Пари (PARI GmbH), Фармаксис (Pharmaxis), Алкор Био, Альфа Медика

Программа конгресса

24 мая 2013г

Работа выставки с 8.00. до 18.00

Регистрация участников – 8.00-8.30.

8.30-8.45 Приветствия

1 Заседание. Эпидемиология и организационные аспекты медико-социальной помощи больным муковисцидозом

Председатели: Е.К Гинтер, Н.И. Капранов, Н.Н.Ваганов, Р. Барнес, К. Роллз

08.45- 09.05 Муковисцидоз, как модель успешной борьбы с генетическими заболеваниями. П.В.Новиков (Москва) 

09.05 -09.20 Двадцатилетие сотрудничества РДКБ и ФГБУ МГНЦ РАМН в области муковисцидоза. Н.Н. Ваганов, С.Ю.Семыкин (Москва) 

09.20 -9.40 Муковисцидоз – организация медицинской помощи в России. Н.И.Капранов (Москва) 

09.40-10.10 Работа фондов помощи больным МВ, привлечение средств (международный опыт). Рози Барнес (Rosie Barnes, Великобритания)

10.10 – 10.40. Взаимовыгодное сотрудничество или чему мы научились в России 90-х. Крис Роллз (Dr.Chris Rolles, Великобритания)

10.40-11.00 Диагностика муковисцидоза в России. В.Д. Шерман (Москва)    

11.00 – 11.40. Кофе - брейк

2 Заседание. Муковисцидоз у взрослых.

Председатели : А.Г. Чучалин, Т.Е. Гембицкая

11.40 – 12.00 Проблемы муковисцидоза у взрослых и пути их решения. А.Г.Чучалин (Москва) 

12.00 – 12.15 Особенности фенотипа больных при поздней манифестации муковисцидоза Т.Е. Гембицкая (Санкт- Петербург)

12.15 - 12:30 Беременность при муковисцидозе. Е.Л. Амелина (Москва)

12.30-12.45 Бесплодие у больных МВ (проблемы, пути решения). В.Б Черных (Москва)

12.45– 13.00 Муковисцидоз у подростков. Е.И. Кондратьева (Москва) 

13.00-14.0    Обед

3 Заседание. ДНК-диагностика и скрининг больных муковисцидозом

Председатели: Н.Ю. Каширская, Н.В. Петрова, Л.П. Назаренко

14.00 – 14.15 Новые данные по ДНК-анализу муковисцидоза. Н.В. Петрова (Москва)

14.15 – 14.30 ДНК-диагностика муковисцидоза с использованием высокопроизводительных методов анализа. А. Е. Павлов (Санкт-Петербург)

14.30 – 14.45 Ассоциации генотипа и фенотипа при муковисцидозе. С.А.Красовский (Москва)

14.45-15.00 Пренатальная диагностика муковисцидоза в Молдове. Н.И. Барбова (Республика Молдова)

15.00-15.10. Скрининг новорожденных на муковисцидоз в Кемеровской области. Т.А. Протасова (Кемерово)

15.10-15.20. Неонатальный скрининг на муковисцидоз в Пермском крае. В.А. Шадрина (Пермь)

15.20-15.30 Клинико-функциональные особенности муковисцидоза в Чувашии. С.Л.Кожевникова (Чебоксары)

15.30-15.45 Неонатальный скрининг в Краснодарском крае. С.А. Матулевич (Краснодар)

15.45–16.00 Результаты скрининга в Сибирском регионе. Л.П. Назаренко (Томск)

16.00-16.15 Результаты скрининга в Красноярском крае. Н.А. Ильенкова (Красноярск)

16:15 – 16. 45 Перерыв

4 Заседание. Хронический микробно – воспалительный процесс при муковисцидозе

Председатели: Е.И. Кондратьева, И.А. Шагинян, А.Л. Пухальский

16.45-17.00 Муковисцидоз. Новые вызовы - новые решения. А.Л. Пухальский  (Москва)

17.00–17.20 Современные данные о воспалении И.Б. Мазо. (США, Бостон)

17.20-17.40 Характеристика стафилококковой, синегнойной инфекции и  В.cepacia при МВ. М.Ю.Чернуха (Москва)

17.40-17.55 Характеристика хронической инфекции в детском возрасте по данным регистра Москвы и Московской области. В.С. Никонова (Москва)

18:00-19:00 Съезд Общероссийской общественной организации  «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

19:30-22:00 Банкет

25 мая 2013г

5 Заседание. Хронический микробно – воспалительный процесс при муковисцидозе. Вопросы терапии

Председатели: А.Ф. Неретина, С.С. Постников, М.Ю. Чернуха

08.30-08.45. Результаты динамического скрининга воспалительного процесса при муковисцидозе. Г.В. Шмарина (Москва)    

08.45-09.00. Противовоспалительная терапия при муковисцидозе. Е.И. Кондратьева (Москва) 

09.00 -09.20. Системная антибактериальная терапия. С.Ю. Семыкин (Москва)    

09.20-09.35. Нежелательные явления антибактериальной терапии при муковисцидозе. М.Н. Костылева (Москва)    

09.35 -09.50. Лекарственная лихорадка. С.С. Постников (Москва)    

09.50-10.05. Рациональная антибактериальная терапия на  амбулаторном этапе. Результаты работы Московского центра муковисцидоза. В.С. Никонова, В.Д. Шерман (Москва)

10.05 -10.25. Опыт организации мониторирования  микрофлоры дыхательной системы и антибиотикорезистентности в региональном центре муковисцидоза. И.К. Ашерова (Ярославль)

10.25-10.40. Клинические особенности хронического инфицирования Burkholderia сераcia. Л.В. Авакян, Н.Ю.Каширская, С.Ю. Семыкин (Москва)    

10.40 – 11.00. Вопросы - ответы

11.00.- 11.30. Кофе – брейк

6        Заседание. Ингаляционная терапия и методы восстановительной терапии при муковисцидозе

Председатели: И.К. Волков, И. К. Ашерова,  О.И. Симонова 

11:30 -11:50 Бронхо - и муколитическая терапия И.К. Ашерова.  (Ярославль)

11.50-12.00 Небулайзерная терапия: применение вспомогательных устройств для улучшения депозиции лекарственных аэрозолей. Е.Л.Титова (Москва)

12:00-12.15  Аппаратные методы терапии и доставки лекарств. О.И. Симонова. (Москва)      

12:15-12.25 Клиническая эффективность и безопасность «Бронхитола» К.С.Мизеров (Москва).

12.25-12.35 Современные ингаляторы для бронхолегочных больных. А.Туманова (Москва)

12.35-12.50 Санаторный этап лечения детей с муковисцидозом в условиях приморского курорта среднеземноморского типа. И.В.Черкашина (Геленджик)

12.50-13.05. Особенности летнего оздоровительного отдыха у больных с муковисцидозом Опыт 16- летнего отдыха пациентов. А.В.Орлов (Санкт – Петербург)

13.05-13.20. Значение импульсной осцилометрии в диагностике муковисцидоза у детей М.Н. Чепурная (Ростов - на - Дону)

13.20 – 13.30 Вопросы-ответы. Дискуссия.

13. 30-14.30 Обед

7 Заседание. Поражение печени и поджелудочной железы при муковисцидозе

               Председатели: Н.Ю. Каширская, О.М. Цирюльникова, Т.Г. Васильева, Э.Н. Ахмадеева

14.30-14.45. Ведение больных муковисцидозом с поражением печени. Н.Ю. Каширская (Москва)    

14.45-15.00. Опыт трансплантации печени в Российской федерации О.М. Цирюльникова (Москва)

15.00-15.15. Поражение поджелудочной железы при муковисцидозе. Е.И. Кондратьева (Москва)    

15.15-15.30 Недостаточность питания у взрослых больных муковисцидозом. Л.С. Орешко (Санкт- Петербург)

15.30 -15.45. Атипичный дебют муковисцидоза в грудном возрасте. Клинический случай. А.Т. Кристосдурян (Армения)

15. 45- 16.00. Трудности диагностики МВ у детей Казахстана. Рамазанова Ш.Х., Сарсенбаева С.С. (Казахстан)

16.00-16.30  Перерыв

8 Заседание. Регистры  больных. Вопросы социальной помощи  больным муковисцидозом

Председатели:   Н.И. Капранов, Н.Ю. Каширская,  Е.И. Кондратьева

16.30 - 16.45. Необходимость национальных и объединенных Международных регистров больных муковисцидозом. Н.Ю. Каширская (Москва)

16.45 - 17.00 Выживаемость больных муковисцидозом в Москве и Московской области за период 2003-2012 г. Регистр больных муковисцидозом в РФ. А.В.Черняк (Москва)

17.00 - 17.15 Качество жизни у детей с муковисцидозом. М.С.Самсонова (Москва)    

17.15 - 17.30 Вопросы и проблемы освидетельствования больных муковисцидозом на медико-социальных комиссиях. Н.В. Матвеева (Ярославль)

17.30 - 17.45 Законодательство и организация помощи больным МВ И.В. Мясникова (Москва)

17.45 – 17.55  Опыт работы Московской областной организации помощи больным МВ. О.В. Алекина (Москва)

17.55 - 18.05 Организация ассоциации помощи больным МВ г. Москвы. О.Приходько (Москва)

18:05-18:20 Системная поддержка пациентов с муковисцидозом. Благотворительный фонд Острова. Н.Г. Московцев, Ю. А. Шамановская (Санкт- Петербург)

18.20-19.00 Общая дискуссия. Принятие резолюции.

Закрытие конгресса.

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Баннеры партнеров

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.