Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН
Научно-клинический отдел Муковисцидоза (Москва)
ГБОУ ВПО Кубанский государственный медицинский университет
Управление здравоохранением Краснодарского края
Общероссийская общественная организация  «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
НАУЧНАЯ ПРОГРАММА
Школа по муковисцидозу Южного Федерального Округа
«НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА»
Краснодар 16-17 октября 2012

Организационный комитет:
Председатель: директор ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН академик РАМН, профессор Е.К. Гинтер.
Сопредседатель: ректор ГБОУ ВПО «Кубанский  государственный медицинский университет»  Минздравсоцразвития России С.Н. Алексеенко
Сопредседатель: руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, профессор Н.И. Капранов
Члены организационного комитета: А.Н. Редько, Е.И. Кондратьева, Н.Ю. Каширская, В.Д. Шерман, В.Ю. Брисин,  Н.В. Ставицкая
Место проведения:
 г. Краснодар, ул. Седина 4, Кубанский государственный медицинский университет, морфологический корпус, 5 аудитория
Контакты:
ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН. Научно-клинический отдел Муковисцидоза (Москва), Московское отделение Российского центра муковисцидоза. 
Адрес: Россия, Москва, ул. Зоологическая,  д.15,  тел: 8(499) 254-90-49,   Капранов Н.И.: e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., Кондратьева Е.И.:  Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. ,  Шерман В.Д.: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
ГБОУ ВПО КубГМУ Минздравсоцразвития России. Адрес: г. Краснодар, ул. Седина 4, Научно – организационный отдел: телефон:  8 - 861-2627375 , Ставицкая Наталья Васильевна, Хапачева Дарина Эдуардовна, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Официальный организатор мероприятия: Агенство UniFest Travel Адрес: 119 021, Москва, Комсомольский пр-т, 16/2, строение 3-4, тел.: (495) 234 6555, факс: (495) 234 6556; www.unifest.ru. Контактное лицо: Анастасия Ларюшкина, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., моб. тел. +7906 0573696
Спонсоры:
Генеральный спонсор: Эбботт (Abbott),
Главные спонсоры: Новартис (Novartis), Рош (Roche)
Спонсоры: Кьези Фармасьютикалс (Chiesi ), Про.Мед.ЦС.Прага (PRO.MED.CS Praha a.s.)  Дина Интернешнл (Dina International), Пари (PARI GmbH)

16 октября 2012 

8.00-8.30 – Регистрация
8.30-8.45.  Приветствие: ректор Кубанского медицинского университета С.Н. Алексеенко, академик РАМН, профессор  Е.К. Гинтер

1 заседание
Председатели: Е.К. Гинтер;  С.Н. Алексеенко, Н.И. Капранов, В.А. Порханов
8.45-9.15     Генетические особенности муковисцидоза в России.  Е.К. Гинтер (Москва)
9.15-9.35     Опыт  трансплантации легких и возможности создания искусственных органов.  Порханов В.А. (Краснодар)
9.35- 10.05     Муковисцидоз - национальная приоритетная программа в РФ. Капранов Н.И.               (Москва)
10.05-10.25   Новые технологии в диагностике и лечении муковисцидоза. Каширская Н.Ю. (Москва)
10.25-10.45  Неонатальный скрининг на муковисцидоз в РФ.  Кусова З.А.,  Шерман В.Д. (Москва)
10.45-11.00  Итоги неонатального скрининга по Краснодарскому краю. Матулевич С.А.    (Краснодар)                                                          
11.00-11.20 Выживаемость и качество жизни взрослых больных муковисцидозом.  Амелина Е.Л. (Москва)
11.20 -11-30  Дискуссия
11.30-12.00 Перерыв (кофе-брейк)

2 заседание
Председатели: Каширская Н.Ю., Неретина А.Ф., Шадрин С.А.
12.00-12.20 Мониторинг антибиотикочувствительности и резистентности микрофлоры при муковисцидозе в условиях РДКБ. Семыкин С.Ю (Москва)
12.20-12.35   Микрофлора бронхиального секрета за 2007-2012 год по данным Московского центра  муковисцидоза.  Никонова  В.С., Поликарпова С.В. (Москва)
12.35-12.50 Анализ антибиотикорезистентности на примере регионального центра муковисцидоза. Хачиян М.М., Брисин В.Ю., Тотульян А.А., Кондратьева Е.И.  (Краснодар)
12.50-13.10 Алгоритм назначения  ингаляционной антибиотикотерапии при муковисцидозе. Никонова В.С. (Москва)
13.10-13.30 Инновационные технологии антибактериальной терапии при муковисцидозе.  Симонова О.И. (Москва)
14.15-14.30 Бронхообструктивный синдром при муковисцидозе. Волков И.К. (Москва)
14.30–14.45  Неотложные состояния при муковисцидозе. Неретина А.Ф. (Воронеж)
14.45-15.30 Перерыв (кофе -брейк)

3 заседание
Председатели: Гембицкая Т.Е., Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л.
15.30 - 15.50 Поражение печени при муковисцидозе.  Гембицкая Т.Е. (Санкт- Петербург)
15.50 - 16.10 Ведение больных с поражением печени - Рекомендации Европейской ассоциации по муковисцидозу.  Каширская Н.Ю. (Москва)
16.10 - 16.25 Особенности изменений печени у детей с муковисцидозом. Сурков А.Н., Намазова-Баранова Л.С., Томилова А.Ю., Симонова О.И., Торшхоева Р.М. (Москва)
16.25 - 16. 55 Экзокринная и эндокринная недостаточность поджелудочной железы. Кондратьева Е.И. (Москва)
16.55 – 17. 15 Основной обмен и энтеральное питание при муковисцидозе. Орлов А.В. (Санкт- Петербург)
17.15 - 17.30 Остеопороз при муковисцидозе. Из детства во взрослую жизнь. Красовский С. А., Кондратьева Е.И. (Москва)
17.30 - 17.45 Хроническое воспаление при муковисцидозе.  Сергиенко Д. Ф., Янкина Г.Н. (Астрахань, Томск)
17.45 - 18.00 Дискуссия

17 октября 2012 г.

4 заседание
Председатели: Капранов Н.И., Намазова – Баранова Л.С., Каширская Н.Ю.
09.00 –  09.30 Проблемы приверженности  терапии в детском возрасте (Л.С. Намазова-Баранова, Москва)
09.30 – 10.30  Опыт работы региональных центров: Астрахань, Ростов-на-Дону, Краснодар, Чебоксары, Ставрополь, Волгоград.
10.30 - 10.50 Восстановительное лечение при муковисцидозе.   Черкашина И.В.  (Санаторий «Вулан» Архипо-Осиповка)
10.50 - 11.10 Аппаратные методы кинезитерапии в лечении муковисцидоза. Симонова О.И. (Москва)
11.10 – 11.30 Перерыв (кофе –брейк)

5 заседание
Председатели: Гинтер Е.К., Капранов Н.И., Гембицкая Т.Ю.
11.30-11.50  Анализ выполнения программы реабилитации муковисцидоза у детей в Краснодарском крае Шадрина Э.М., Шадрин С.А.
11.50 - 12.00 Альтернативное лечение муковисцидоза. Христов (Болгария)
12.00 – 12.20 Современное законодательство и муковисцидоз. Матвеева Н. В. (Ярославль)
12. 20 – 12. 35 Муковисцидоз – системная поддержка пациентов, общественных организаций, специалистов», Московцев Н.Г., БФ Острова (Санкт –Петербург).
12.35 -12.50 Возможности повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями на региональном уровне. Шамановская Ю.А., НП" Организация помощи больным муковисцидозом" (Санкт –Петербург).
12.50 - 15.00 Обсуждение консенсуса по организации помощи больным муковисцидозом в России
12.50 – 13.20 Проект консенсуса по организации помощи больным муковисцидозом в России. Капранов Н.И. (Москва)
13.20. -14.00  Выступления членов экспертной группы Общероссийской общественной организации  «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (5 выступлений)
14.00 – 15.00 Дискуссия, принятие резолюции

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх