ФБГНУ «Медико-генетический научный центр»
Ставропольский государственный медицинский университет
Российский центр и Московское отделение муковисцидоза
Министерство здравоохранения Ставропольского края
Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

Школа по муковисцидозу
Северо–Кавказского Федерального округа
НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА
11 сентября 2015 г., г. Пятигорск

Организационный комитет:

Председатели:

• Н.И. Капранов – Президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», главный научный сотрудник научно-клинического отдела,  профессор, д.м.н.
• Е.И. Кондратьева – руководитель Российского центра муковисцидоза,  зав. научно- клиническим  отделом    муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н. 
• Н.А. Федько – главный педиатр Северо-Кавказского Федерального округа, профессор, д.м.н.

Члены организационного комитета:

В.Д. Шерман, Л.Я. Климов, Э.В. Водовозова, Е.Л. Амелина, Н.С. Плотникова

Официальный организатор мероприятия:

ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг».

Контакты: 8 (499) 704-54-53 (офис), 8 (499) 390-39-47 (моб.), www.mbrc.ru

Генеральный директор – Алексей Шелепнев.

Спонсоры школы:

• Генеральный спонсор: Ф. Хоффманн – Ля Рош (F.Hoffmann-LaRoche)
• Главные спонсоры: ЭбботтЛабораториз (Abbott Laboratories),  Кьези Фармасьютикалс (Chiesi Pharmaceuticals), Берлин-Хеми Менарини

Участники выставки: 

• Дина Интернешнл (Dina International), Ринфарм (Rinpharm), 
• Пари синергия в медицине (PARI GmbH), 
• Лаборатория и федеральная сеть медицинских центров Genetico.

Научные руководители проекта:

Кондратьева Е.И. – руководитель Российского центра муковисцидоза, зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н. 

Капранов Н.И. – Президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», главный научный сотрудник научно-консультативного отдела, профессор, д.м.н

Спикеры образовательной программы:

• Капранов Н.И. – Президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», главный научный сотрудник научно-клинического отдела, профессор, д.м.н.
• Амелина Е.Л. – заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, к.м.н.
• Атанесян Р.А. – ассистент кафедры факультетской педиатрии СтГМУ, врач-эндокринолог ГБУЗ «Ставропольский краевой клинический эндокринологический диспансер», к.м.н.
• Бакулина Е.Г. – руководитель Центра охраны здоровья семьи и репродукции АНМО «СКККДЦ», главный внештатный специалист по генетике МЗ Ставропольского края, к.м.н.
• Водовозова Э.В. – заведующая кафедрой госпитальной педиатрии СтГМУ, доцент, к.м.н.  
• Енина Е.А. – главный детский пульмонолог МЗ Ставропольского края, к.м.н.
• Канукова Н.А. – главный пульмонолог МЗ Ставропольского края, к.м.н.
• Климов Л.Я. – заведующий кафедрой факультетской педиатрии СтГМУ, доцент, к.м.н. 
• Курьянинова В.А. – ассистент кафедры пропедевтики детских болезней СтГМУ, врач-гастроэнтеролог ГБУЗ «Детская городская клиническая больница им. Г.К. Филиппского», к.м.н.
• Никонова В.С. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный Центр», к.м.н.
• Пономарева Т.А. – ассистент кафедры госпитальной педиатрии СтГМУ 
• Стоян М.В. – ассистент кафедры факультетской педиатрии СтГМУ, врач-гастроэнтеролог ГБУЗ «Детская городская клиническая больница им. Г.К. Филиппского», к.м.н.
• Федько Н.А. – главный педиатр Северо-Кавказского Федерального округа, заведующая кафедрой поликлинической педиатрии СтГМУ, профессор, д.м.н.
• Шерман В.Д. – заведующая отделением муковисцидоза ГБУЗ «Морозовская ДГБ» Департамента здравоохранения Москвы, к.м.н.

ПРОГРАММА

Регистрация участников: 8.00 – 9.30

Открытие Школы 9.30 – 9.40  

Приветственные слова:

• Федько Н.А. – главный педиатр Северо-Кавказского Федерального округа
• Козлова Н.А. – зам. министра здравоохранения Ставропольского края 

9.40 – 11.40 Симпозиум «МУКОВИСЦИДОЗ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ – ДОСТИЖЕНИЯ И ПРОБЛЕМЫ»

1. Двадцать пять лет работы Российского центра муковисцидоза Н.И. Капранов (Москва) 20 мин

2. Диагностика муковисцидоза и инновационные методы терапии. Е.И. Кондратьева (Москва) 20 мин

3. «Скрининг  носительства  и  преимплантационная  генетическая  диагностика муковисцидоза». Н.А.Широкова (ООО «ЦГРМ ИСКЧ», Москва) 15 мин.

4. Молекулярно-генетический профиль больных муковисцидозом в Ставропольском крае. Е.Г. Бакулина (Ставрополь) 15 мин

5. Организация помощи больным муковисцидозом в СКФО и опыт работы регионального центра муковисцидоза Ставропольского края. Э.В. Водовозова (Ставрополь) 15 мин

6. Особенности клинической картины муковисцидоза взрослых. Е.Л. Амелина (Москва) 20 мин 

7. Рациональная антибактериальная терапия.  Е.И. Кондратьева (Москва) 20 мин

8. Дискуссия 10 мин

12.10 – 14.10 Симпозиум «СОВРЕМЕННЫЕ ПРИНЦИПЫ И ТЕХНОЛОГИИ ЛЕЧЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗА»

1. Ингаляционная терапия при муковисцидозе. В.С. Никонова, (Москва)  20 мин

2. Требования к ингаляторам, дыхательным тренажерам на современном этапе. Е.Л. Титова (Москва) 20 мин

3. Высокочастотная осцилляция грудной клетки в лечении муковисцидоза. Е.Л.Амелина (Москва) 15 мин

4. Ферментная терапия и диета при муковисцидозе. Е.И. Кондратьева (Москва) 25 мин 

5. Пищевая коррекция нутритивного статуса у детей Ставропольского края, страдающих муковисидозом. Т.А. Пономарева (Ставрополь) 10 мин. 

6. Национальный регистр больных муковисцидозом. Е.Л. Амелина (Москва) 15 мин 

7. Дискуссия 15 мин

15.00 – 16.40 Симпозиум «КЛИНИЧЕСКИЕ ФОРМЫ И ОСЛОЖНЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗА»

1. Муковисцидоз в клинических примерах. В.С Никонова, Е.Л. Амелина (Москва) 50 мин

2. Состояние гепатобилиарной системы при муковисцидозе. В.А. Курьянинова, М.В. Стоян (Ставрополь) 15 мин.  

3. Особенности диагностики, течения и терапии сахарного диабета, ассоциированного с муковисцидозом. Р.А. Атанесян, Л.Я. Климов (Ставрополь) 15 мин

4. Дискуссия 20 мин

Школа для представителей пациентов с муковисцидозом

«Решение проблем лечения пациентов с муковисцидозом на региональном уровне»

11 сентября 2015 года с 12.00 – 15.00 

Место проведения:

г. Пятигорск, гостиница Бештау  Малый конференц-зал

Цели мероприятия: 

• Решение проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
• Объединение  представителей  пациентов  с  муковисцидозом  с  целью создания единой команды для решения проблем в регионе. 

Организаторы:

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» 

Программа школы 

11.40 - 12.10 Кофе-брейк

12.10 - 12.25 Новое в законодательстве для пациентов с муковисцидозом, Мясникова И.В

12.25 - 12.45 Инновационные препараты для персонализированной терапии муковисцидоза. Как организовать лекарственное обеспечение. Кондратьева Е.И.

12.45 - 13.00 Опыт организации помощи пациентам с МВ в регионах РФ, Шамановская Ю

13.00 - 13.15  О ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с мувовисцидозом в регионе. Представители пациентов в регионах

13.15 - 13.20 Дискуссия, принятие резолюции

13.20 - 14.20 Практическое занятие «Обращение в органы власти», Мясникова И.В Исаева И.В. 

Выступления участников школы