Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

конкурс молодых ученыхУважаемые молодые ученые, 

У Вас появился шанс заявить о себе на XII Национальном конгрессе по Муковисцидозу, который состоится 22-24 апреля 2015 года. 

Все необходимые документы должны быть высланы в Оргкомитет Конгресса до 1 марта 2015 года.

ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

Конкурс научных работ молодых учёных по проблеме муковисцидоза

1.1 Конкурс проводится с целью поддержки научного интереса к проблеме муковисцидоза и исследовательской деятельности в РФ в целом.

1.2. На конкурс представляются законченные в указанные сроки работы, посвящённые проблемам МВ.

1.3. В Конкурсе научных работ молодых ученых могут участвовать лица в возрасте до 35 лет граждане РФ, имеющие высшее медицинское, биологическое  образование без ученой степени, а также студенты 6 курса медицинских вузов. На соискание премии может быть представлена работа одного автора.

1.4. Размер премии и дата ее присуждения устанавливаются ежегодно научным комитетом  ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и объявляются до начала конкурса не позднее 1 марта текущего года.

1.5. Премия присуждается один раз в 2 года на основании результатов конкурса, предусмотренного настоящим Положением.

1.6.  Работы, представленные на конкурс, направляются на отзыв рецензентам.

1.7. Авторы работ, допущенных к Конкурсу, выступают с устным сообщением и презентацией основных результатов работы на конгрессе (время выступления – 7–10 мин).

1.8 Конкурсная комиссия, формируемая руководством научного комитета ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», на основании заключений рецензентов проводит научную оценку и отбор двух работ – лауреатов и одну- победителя.

1.9 Награждение победителей осуществляется в ходе церемонии  закрытия конгресса

II. ВЫДВИЖЕНИЕ КАНДИДАТОВ НА СОИСКАНИЕ ПРЕМИИ

2.1 Право выдвижения кандидатов на соискание премии предоставляется:

коллективам кафедр высших учебных заведений, специальность которых соответствует объявленной номинации;

отделам, лабораториям и секторам научно-исследовательских институтов и высших учебных заведений, специальность которых соответствует объявленной номинации;

администрации лечебных учреждений, оказывающих помощь больным муковисцидозом.

2.2 Автор направляет в научный комитет  ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в печатном и в электронном виде следующие материалы:

- научную работу (до 10 печатных страниц через 1,5 интервала без учета библиографии);

- письмо-представление на бланке организации о выдвижении работы на Конкурс, подписанное руководителем;

- сведения о себе (ФИО, место работы, учебы, область научных интересов, количество печатных работ, участие в научных мероприятиях, знание иностранных языков), заполнив регистрационную карту участника (Приложение).

2.3 Комплект документов высылается на имя научного комитета  ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» с пометкой «на конкурс» по адресу:  г. Москва, ул Москворечье 1, ФГБУ МГНЦ , научно-клинический отдел муковисцидоза с пометкой «на конкурс»  и продублирован на электронную почту Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..

2.4 Работа допускается к участию в Конкурсе по итогам предварительной экспертизы.

2.5 Победители и участники Конкурсов награждаются Дипломами, первое место- денежной премией, 2 и 3- памятными призами..

2.6 Перечень научных работ, присланных на Конкурс, будет опубликован на сайте. 

III. РАССМОТРЕНИЕ РАБОТЫ 

3.1. Научная оценка всех работ, поступивших на конкурс, производится научным комитетом ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (далее - Комитет).

3.2. Председатель Комитета назначает конкурсную комиссию (далее комиссия) и председателя в составе 5 человек.

3.4. Для рецензии каждой работы Председателем Комитета назначаются 2 рецензента.

3.5.  После рецензирования заявка обсуждается на заседании конкурсной комиссии, где принимается решение на основе подсчета баллов и при необходимости открытого голосования (оценочный лист прилагается) .

3.6. Голосование проводится одновременно по всем работам, допущенным к конкурсу.

3.7. Комитет правомочен принимать решения, если на его заседании присутствуют не менее 2/3 от ее списочного состава. Решения считаются принятыми, если за них проголосовало простое большинство списочного состава членов Комитета.

3.8. Заседания Комитета, а также результаты голосования, оформляются протоколами, которые подписывает Председатель и члены комиссий.

3.9. Решение Комитета рассматривается научным комитетом ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и утверждается Председателем научного комитета ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Оно является окончательным и обжалованию не подлежит.

IV. ВРУЧЕНИЕ ПРЕМИИ

4.1. Всем трем лицам, набравшим максимальное количество баллов, выдается диплом лауреата, подписанный Председателем ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», а автору лучшей работы – денежная премия.

4.2. Решение о присуждении премии и краткая аннотация премированной работы публикуется в журнале «Педиатрия» и на сайте – www.mukoviscidoz.org.

Скачать регистрационную карту участника конкурса 

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх