Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Информационное письмо

Приглашение

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ

ФГБНУ "Научно-исследовательский институт медицинской генетики»

Российский центр и Московское отделение муковисцидоза

Департамент здравоохранения Томской области

Общероссийская общественная организация

"Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"


Организуют Школу по муковисцидозу с международным участием в г. Томске

«НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА»

Место проведения: г. Томск, Томская областная универсальная научная библиотека имени А.С. Пушкина, ул. Карла Маркса ул. 14.

Время проведения: 21-22 апреля 2016 года

Организационный комитет:

Сопредседатели:

О.С. Кобякова – ректор ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ, профессор, д.м.н.

С.И. Куцев - директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н.

В.А. Степанов – и.о. директора ФГБНУ "Научно-исследовательский институт медицинской генетики» д. б.н, профессор

Члены организационного комитета:

Е.И. Кондратьева, Н.И. Капранов, Каширская Н.Ю., Л.П. Назаренко, Е.В. Михалев, Г.Н. Янкина, В.Д. Шерман, Е.Л. Амелина, В.С. Никонова.

Научно-практическая программа школы:

1.​ Эпидемиология муковисцидоза в РФ. Национальный регистр муковисцидоза.

2.​ Вопросы организации работы центров муковисцидоза.

3.​ Неонатальный скрининг по муковисцидозу.

4.​ Современные подходы к диагностике муковисцидоза.

5.​ Генетика муковисцидоза.

6.​ Муковисцидоз у взрослых.

7.​ Осложнения муковисцидоза. Сахарный диабет. Остеопороз. Цирроз печени.

8.​ Терапия муковисцидоза.

9.​ Микробный процесс в бронхолегочной системы. Профилактика перекрестной инфекции. Антимикробная терапия.

10.​ Нутритивный статус. Диета и нутритивная поддержка. Ферментная терапия.

11.​ Аппаратные методы поддержания функции легких.

12.​ Инновационные методы терапии.

13.​ Трансплантация легких и печени

В программе конгресса будут представлены доклады ведущих отечественных и зарубежных специалистов по муковисцидозу.

Для участия в работе школы приглашаются: врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, физиотерапевты, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, микробиологи.

Слушателям «Школы по муковисцидозу» будут выданы сертификаты участников.

Цикл ТУ «Физиология и патология детей раннего возраста. Синдром нарушенного пищеварения и всасывания» состоится с 20 апреля по 6 мая 2016 (место проведения: г. Томск, Генетическая клиника Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Научно-исследовательский институт медицинской генетики", Московский тракт, д. 3.), численность курсантов - 15 человек. Слушатели ТУ примут участие в работе школы.

Контакты:

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», научно-клинический отдел муковисцидоза

Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1, Тел. 8(495) 111-85-80 Факс : 8(495) 324-07-02

Российский центр и Московское отделение центра муковисцидоза (научно-консультативиый отдел муковисцидоза): педиатрическое отделение поликлиники ЦКБ РАН, адрес: Москва, ул. Фотиевой, д.12, к.3 (телефоны регистратуры: 8(499) -1370197, 8(499) - 1374610)

ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ, кафедра педиатрии ФПК и ППС Адрес: 634050, г. Томск, Московский тракт , 4, тел. 8(382-2)53-10-12

Все дополнительные вопросы по организации и программе школы можно:

  • Кондратьева Елена Ивановна – научный руководитель школы, Email : Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
  • Семенова Оксана - мененжер по организации школы, Email: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
  • Янкина Галина Николаевна - член организационного комитета, Email: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх