Профессор Эрик Алтон (Erik Alton) из Консорциума по генотерапии из Великобритании  (GTC) объявил в мае 2014 на сайте GTC http://www.cfgenetherapy.org.uk/index.html, что все пациенты с муковисцидозом, участвующие исследовании Wave 1 (Волна 1), самом крупном испытании генной терапии муковисцидоза в мире, завершили все необходимые административные процедуры по включению в группу генной терапии или в группу плацебо. Данные по всем пациентам будут проанализированы и представлены на ежегодной Североамериканской конференции в октябре 2014. Т.к. исследование является двойным слепым, профессор Алтон и его команда не могут ничего сказать пока о результатах.

Параллельно Волне 1 идет работа Волны 2 (Wave 2) (ген доставляется  вирусом).  Уже окончательно выбран вид вируса, который будет доставляться больным МВ, рассчитаны необходимые его количества для планируемого исследования, проведены предварительные исследования безопасности, которые пока не вызвали никаких непредвиденных проблем. Начало клинических исследований запланировано на 2017 год.

Подробнее: http://www.cfgenetherapy.org.uk/index.html (сайт на английском)

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Баннеры партнеров

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.