25-26 февраля 2016 года  в  ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» и Центральной клинической больницы РАН состоялась Школа по муковисцидозу «Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом». 

Школу открыл директор ФГБНУ «МГНЦ», главный специалист-генетик Минздрава РФ С.И. Куцев, от ЦКБ РАН с приветственным словом выступили заместитель главного врача по поликлинике Д.Ю.Фофанов и руководитель Российского центра муковисцидоза Е.И. Кондратьева.  Со стороны команды Бромтонского госпиталя (Лондон, Великобритания) слушателей приветствовала Ш. Карр (Siobhán Carr) -  консультант детского центра муковисцидоза, от международной организации здоровья детей (Child Health International, Великобритания, www.childhealthinternational.org ) выступил ее Председатель Ronald H. J. Hopwood. 

В работе школы приняли участие: Fiona V. Cathcart (кинезитерапевт взрослых больных муковисцидозом), Suzanne E. Nolan (диетолог при заболеваниях легких у детей), Suzan L. Woods (Madge) (медицинская сестра-консультант), работающие в Королевском Бромптон Госпитале (Лондон).

С российской стороны участвовали врачи и научные сотрудники Российского центра муковисицдоза (НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»), лаборатории муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, врачи РДКБ и региональных центров муковисцидоза (Санкт – Петербург, Томск, Ростов-на Дону, Ижевск, Смоленск, Ярославль, Архангельск, Симферополь, Ставрополь, Тюмень).

Обсуждались вопросы организации помощи больным, неонатального скрининга, профилактики перекрестной инфекции у больных с муковисцидозом, диагностики и терапии микробно-воспалительного процесса в легких, вопросы трансплантации, нутритивной поддержки, кинезитерапии. Особенно большое внимание было уделено разбору сложных для терапии клинических случаев муковисцидоза. 

Школа является результатом сотрудничества между Российским центром муковисцидоза, Центром муковисцидоза в Royal Brompton Hospital в рамках «New Project: Russia» (Cystic Fibrosis in Russia and Great Britain). Проект возобновлен в 2011 году (участники: Российский центр МВ (Москва), Центр МВ в Бромптонском госпитале (Лондон) и благотворительный фонд: «Child Health International» (Великобритания). Ранее в рамках проекта руководитель центра проф. Кондратьева Е.И дважды прошла стажировку в Бромптонском госпитале. Стартовало содружество российских и английских врачей в 1993 году, когда врачи центра во главе с проф. Капрановым Н.И. и Каширской Н.Ю. посетили  центр муковисцидоза в Саутге́мптоне (Великобритания).

При закрытии школы врачи РФ выразили огромную признательность команде Бромптонского госпиталя и фонду Child Health International. Принято решение о дальнейшем обмене специалистами. Следующим этапом будет приезд кинезитерапевтов госпиталя для работы в московских центрах муковисцидоза (детский и взрослый). Одновременно будут приглашены кинезитерапевты из регионов для освоения методик на рабочем месте. Для врачей страны при поддержке фонда «Острова» сделана видеозапись школы, которая в ближайшее время появится на сайтах фонда «Острова», ФГБНУ «МГНЦ» и mukoviscidoz.org.

Проф. Е.И.Кондратьева

Фотоотчет о Школе МВ
{igallery 8} 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

mukoviscidoz monografiaОбъявления

Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю. Монография представляет собой капитальный труд, посвященный проблеме муковисцидоза (кистозного фиброза). При подготовке данной монографии обобщены достижения мировой науки, а также собственный клинический опыт всех соавторов. 

Подробнее >>>

 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

 

Баннеры партнеров

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.