Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

25-26 февраля 2016 года  в  ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» и Центральной клинической больницы РАН состоялась Школа по муковисцидозу «Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом». 

Школу открыл директор ФГБНУ «МГНЦ», главный специалист-генетик Минздрава РФ С.И. Куцев, от ЦКБ РАН с приветственным словом выступили заместитель главного врача по поликлинике Д.Ю.Фофанов и руководитель Российского центра муковисцидоза Е.И. Кондратьева.  Со стороны команды Бромтонского госпиталя (Лондон, Великобритания) слушателей приветствовала Ш. Карр (Siobhán Carr) -  консультант детского центра муковисцидоза, от международной организации здоровья детей (Child Health International, Великобритания, www.childhealthinternational.org ) выступил ее Председатель Ronald H. J. Hopwood. 

В работе школы приняли участие: Fiona V. Cathcart (кинезитерапевт взрослых больных муковисцидозом), Suzanne E. Nolan (диетолог при заболеваниях легких у детей), Suzan L. Woods (Madge) (медицинская сестра-консультант), работающие в Королевском Бромптон Госпитале (Лондон).

С российской стороны участвовали врачи и научные сотрудники Российского центра муковисицдоза (НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»), лаборатории муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, врачи РДКБ и региональных центров муковисцидоза (Санкт – Петербург, Томск, Ростов-на Дону, Ижевск, Смоленск, Ярославль, Архангельск, Симферополь, Ставрополь, Тюмень).

Обсуждались вопросы организации помощи больным, неонатального скрининга, профилактики перекрестной инфекции у больных с муковисцидозом, диагностики и терапии микробно-воспалительного процесса в легких, вопросы трансплантации, нутритивной поддержки, кинезитерапии. Особенно большое внимание было уделено разбору сложных для терапии клинических случаев муковисцидоза. 

Школа является результатом сотрудничества между Российским центром муковисцидоза, Центром муковисцидоза в Royal Brompton Hospital в рамках «New Project: Russia» (Cystic Fibrosis in Russia and Great Britain). Проект возобновлен в 2011 году (участники: Российский центр МВ (Москва), Центр МВ в Бромптонском госпитале (Лондон) и благотворительный фонд: «Child Health International» (Великобритания). Ранее в рамках проекта руководитель центра проф. Кондратьева Е.И дважды прошла стажировку в Бромптонском госпитале. Стартовало содружество российских и английских врачей в 1993 году, когда врачи центра во главе с проф. Капрановым Н.И. и Каширской Н.Ю. посетили  центр муковисцидоза в Саутге́мптоне (Великобритания).

При закрытии школы врачи РФ выразили огромную признательность команде Бромптонского госпиталя и фонду Child Health International. Принято решение о дальнейшем обмене специалистами. Следующим этапом будет приезд кинезитерапевтов госпиталя для работы в московских центрах муковисцидоза (детский и взрослый). Одновременно будут приглашены кинезитерапевты из регионов для освоения методик на рабочем месте. Для врачей страны при поддержке фонда «Острова» сделана видеозапись школы, которая в ближайшее время появится на сайтах фонда «Острова», ФГБНУ «МГНЦ» и mukoviscidoz.org.

Проф. Е.И.Кондратьева

Фотоотчет о Школе МВ
{igallery 8} 

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх